はじめまして。私の父親が今回、gistによる腫瘍(胃)の摘出を予定していましたが、手術室に入って、1時間程度で担当医が出てきました。説明では、胃以外にも、gistがあった為、摘出できなかった。とのことです。予定通りにいかなかったことを考えると、とても深刻な状況なのかな?と、とても不安です。詳しいことが判らない家族で、悩んでいても仕方がないので、思い切って投稿してみました。今後、どのようになっていくのでしょうか?
胃が原発で転移が見つかったということでしょうか。転移があるということは・・・良くないです。切除が出来なかったということで、現時点では治癒の見込みはありません。腫瘍の大きさ、転移の状態によっては厳しい状況になるかもしれません。今後はグリベックの服薬が始まると思います。抗がん剤ですが、一般の抗がん剤より副作用は軽いです。まずはこの薬で効果の有無を確認し、効果があれば出来るだけ飲み続けます。グリベックに耐性が現れれば、スーテントに切り替えられると考えられます。いずれの薬も治癒できる物ではなく、腫瘍の増大を抑制するものです。私の家族も転移がひどくて手術が出来ず、腫瘍を持ち続けている一人です。これからお父様を支えていくために、GISTを学び、そして心を強く持ってください。この掲示板でどんどん質問をされたらよいと思います。たくさんの経験者が色々なアドバイスを下さるでしょう。
Pひとさん管理人のSumitoです。今後の治療の流れはさくらさんの書かれている通りです。ガイドラインについてはこちらhttp://jsco-cpg.jp/item/03/algo.htmlをご覧ください。手術の中止ということから、ご家族としても悪い方向へ考えがちですが、GISTは進行を抑えコントロールすることが可能な腫瘍です。今はGISTを詳しく解説しているサイトも多いですから、まずはじっくり調べてみてください。ご一緒に頑張りましょう。
さくらさん、Sumitoさんアドバイス有り難うございます。今後は、GISTと共に生きることを決心することが、大事だと感じました。また、グリベックやスーテントといった、薬の効果に希望を持つ段階であることも認識できました。要するに、完治はしないけれど、今、落ち込む段階ではない事を、家族にも、父にも伝えたいと思います。あと、転移についてですが、十二指腸と小腸に転移があったと、聞きました。胃の腫瘍は、5cm−8cmの大きさです。この情報から、また、良いアドバイスがあれば宜しくお願いします、。兎に角、まずは、家族の心の高揚と、一日でも早く服薬することから始めたいと思います。ありがとうございました。
2003年一月に最初の切除を受けましたが、その時にはgistの事がよく判ってなかったのか、いろんな先生がエコ−を見に来ました。で、二年後に再発のときはあっちこっちだから手術わできないとの事でした。当然茫然自失でしたが、ただ新しい薬があるからという事でグリベックを紹介されました。もちろん癌研、あとひとつ都内の病院にセカンドサ−ドといきましたが癌研でない方の先生がグリベックを勧められました。それから3年半本当に悪い病気なのかと友人に、疑われるぐらい元気にすごしております。先日二度目の手術のあと先生に一番悪性度が高いと、太鼓判(?)を押されまたぐりべっくのおせわになってます。完治は難しいようですが悲観的にならずに、頑張ってください。