2008、十月に再手術をしてこのコ−ナ-にも書かせてもらいましたが、今日、数日前に行った検査の結果を見せてもらい、肝臓の数値と映像の結果でやはりグリベックの服用をすすめられました。とりあえず、ひと月服用し腹壁の腫瘍をとり、ラジオ波での肝臓の治療を考えるとのことです。私はグリベックを一年か二年飲まずにすませる事で、耐性に対応をと考えていただけに、たった三ヶ月での再再発は大変ショックをうけました。こんなことなら三年半飲み続けたグリベックと心中したほうがよかったかなと、今家に帰り今後のことなど、思案中です。胃原発GISTで再再発、こんな経験の方いらっしゃいましたら教えてください。このまま飲まずにいたらどれくらい、生きられますかね-。
期待した予想に反した結果に落胆されていることと思います。私も自分と同じですので結果に期待しておりましたので残念です。グリベックを服用しながら、どこかで小さくなった腫瘍を取ってしまおうと思っていましたが、手術によって腫瘍の広がりが懸念される結果となり、今後のオプションをどうしようかと考えてしまいます。胃原発の再発、再々発後の服用開始ですし、21ヶ月を経過し、50%の確率はロシアンルーレットです。腫瘍が耐性を持つ前に取ってしまえと思ってましたが、どうやらそうもいかんようですね。ですが、グリベックの場合、再服用でも進行腫瘍の活動を止めることができ、効果が期待できると報告がありますので、是非、再度服用を開始してみるべきと思います。 再々発のショックは大きいとはおもいますが、私も再発手術後どれだけ飲まずにいけるかと期待しましたが、あっけなく術後の数か月で再々発し、グリベックのお世話になりました。依頼2年と数か月、なんとかなるさと思い、また新しい薬が出てくるまではと思い、日々、現役の生活を続けております。 ひろさんもグリベックを飲みながらもう一度ティーグラウンドに立ち、コース攻略の戦略を練ってみてください。諦めずにね。
グリベックで攻めて、出没したら外科的に出来るだけ除去、またグリベックで攻めて、出没したら外科的に除去。 苦しい戦いではありますが、諦めずに頑張ってください。いたちごっことなりますが、外科医に聞いてみましたが、開腹手術は何回でも体力がある限り可能だそうです。うちの母は、3回開腹しています。 再々発のショックは、精神的にも辛いことは良くわかりますが、ここで諦めてはいけません。放射線科的に良き治療方法が見出せればいいのですが、いつかはGISTに対しての治療方法が見つかることを期待しています。 とにかく、今は、この時代においてはグリベックで再々攻めてみてはいかがでしょう。頑張って生き抜いてください。
北斗星さん仰るとおりです。小さくなった腫瘍をとって、グリベックの耐性を遅らせる予定が、三ヶ月でダウンとは期待はずれでした。というよりはカウンタ-パンチをくらったきがします。でも実体験をお聞きしまして、もう一度一からやり直すいや練り直す勇気をもてました。有難うございました。また放射線科GYさん腹壁のほうはやはり切除の必要がありそうです。仰るとおり体力勝負になると思います。50歳まで野球をやってきた体力に期待して頑張ります。有難うございました。
手術に、投薬化学療法に望むその体力って意外に大きいものですよ。私も職業上、何例も手術に入っていますが細身の方でも、手術しています。うちの母も37kgの67歳ですが、無事に手術できました。気力気力!!希望希望!!
ひろさん私も胃原発で術後3ヶ月で再発経験者です。当初22cm+6cm+3cm+腹膜内無数芽の縮小効果に期待し、6ヶ月グリベック投薬、約1/3になったところで手術し目視範囲をすべて除去しました。当時(≒4年前)は再発抑制効果も模索中でしたが、副作用が辛かったので休薬しました。で、まさに【あれよあれよ】に3cm+あちこち無数といった感じで再発・手術!GISTの怖さを実感した訳です。即、投薬再開し、現在まで無事ほぼ人並の生活を送っています。(当然副作用とはご機嫌を伺いながらお付き合いしています・・・)今年で60歳になりましたが、負担にならない程度のウオーキング、腹筋、背筋等のトレーニングは継続しています。体脂肪率:15、内臓脂肪率:6程度を維持しています。この値程度なら手術が楽で、癒着も少ないようです。この先、相当回数メスを入れる覚悟も必要と覚悟していますのでボチボチ続けてゆきます。ご参考まで
うみほたるさんありがとう。ほぼ私と同じ経緯をたどっていらっしゃるみたいですね。ただ私は現在70歳ですが、1度目の手術後2年で再発、その後3年半グリベックを服用しました。その間おっしゃるように人並みにゴルフ、山登り、旅行とやってきました。まさに仰るとおり体力さえあれば副作用なんて・・・。そんな気で昨年の手術もそろそろやるか!でした。でも今回は先生はきれいに取れたよと、言われたのに三ヶ月で再再発、ショックでした。まさに(あれよあれよ)ですよね。でもまたグリベック様にお世話になり、私自身ができる事は体力ずくりに励み、もともとスポ−ツ万能と云われていた若い頃の夢をみて頑張ります。うみほたるさんお互いに頑張りましょう。