はじめまして、私の母は小腸より発症し、昨年の１月に外科手術にて５センチ以上の腫瘍を摘出しました。術後に同じ個所に再発の兆候が見られたためグリベックを服用し、経過を見てもらっていまいしたが、３ヵ月程服用後に加速的に肥大し、同年の９月には１７センチ×９センチ程に肥大し、肝臓にも３〜４センチ大のものが４〜５ヶ所転移しておりました。１０月頃にはスーテントに切り替えましたが効果がみられず、今年に入って外科手術にて肝臓以外の箇所のものを切除しました。しかし、術後の説明で腹膜播種になっており術部周辺に細かなものが沢山あってすべてをとることは不可能だったということでした。加えて、肝臓の腫瘍は肺との境目付近にできており、外科手術での摘出は無理とのことで余命１年を告げられました。長くなりましたが、このＨＰを見られている方の中で肝臓に転移して外科手術で摘出した経験をお持ちの方、又は、ラジオ波焼却を行った経験のお持ちの方の詳しいお話を聞かせていただけないでしょうか。
YSさん、こんにちは。お辛い状況ですね。お察しします。小腸原発の腫瘍ということですが、グリベックもスーテントもまったく効果がないということですので、KIT陰性GISTやGIST以外の腫瘍という可能性もあると思いますが、薬の効果がない事について、主治医からは何か説明がありましたか？肝臓の摘出は高齢の方にはリスクがありますし、ラジオ波は５cm以上の大きさになると焼ききることができないと聞いています。今できることとしては、GISTを経験されている先生にセカンドオピニオンをとり、肝臓摘出についての可能性を探ることと、「タシグナ」の治験への参加ができないか、主治医に相談してみることではないかと思います。
慰めにもなりませんが、お見舞い申し上げます。私の経験です。私は、胃に発見され大きさは６×８センチぐらいで、もうすこし早く発見できればよかったのですが、腫瘍は破裂していたとのことです。腫瘍の摘出手術を受けたとき、同時に肝臓にあった3箇所の転移部分をとりました。その後、経過観察していましたが、術後１年４ヵ後に肝臓への転移が２箇所発見されて、手術をしました。大きさは、そんなに大きくありませんでした。術後からグリペックの服用を開始、経過をみていますが良好です。一年で服用をやめる予定でしたが、もう延ばすことにしました。現在、二回目の手術後、１年1ヶ月経過しております。妻には病気とは思わずに、しっかりやれといわれています。
こんにちは。毎日の不安をかかえるのは非常に困難なものですね。私も同じです。 医師から余命宣告されたようですが、気になさる必要は無いと思います。私の母も、余命宣告４ヶ月と内科と外科医師から言われて、５年が経過し、グリベックで通常生活しています。医師の余命など、適当なものですよ。むしろ気にしないことです。８５歳の人が、余命何年？と問うようなもの、人生の終着は誰もがありますが、わからないので毎日が過ごせるのです。明日を生きる気持ちを持ってください！！ 『ラジオ波焼却』。放射線科では、ＧＩＳＴの治療を殆ど行っていません。私的には、ＧＩＳＴに標識できる薬剤すなわち、放射線増感剤（酸素分圧の高いものを集積標識できるもの）の研究が向上することを望んでおります。ＲＩラジオアイソトープ（放射性同位元素）のような特異性のある集積標識ができれば、播種性のもの、肝臓転移ＧＩＳＴなどに役立つのではないかと考えています。 それと、 『奥様はGIST』様もおっしゃれていますが、セカンドオピニオンをかけることです。一箇所の医師の意見だけで、人生を決めれますか？？？次に方法を食らい着きましたか？？？是非、お勧めいたします。まだ、間に合う！！頑張って！！
奥様はGISTさん、ナガセさん、GISTの長男さんありがとうございました。参考にさせて頂きます。主治医から最初の数ヶ月は効果があったグリベックもスーテントも抗体ができてしまっているようで効かなくなってきているとのことです。セカンドオピニオンは、本人を説得して一度他のいくつかの病院に問合せをしてみたのですが、どの病院からも電話での対応の時点で、「特殊な病気のため、いま受けている治療・診察以外に方法はありません。うちに来られてもかわりませんよ。」というような内容の返事で母もセカンドオピニオンに対して乗り気でなくなってしまいました。しかし、みなさんの言われるとおりあきらめてしまえばそこまでですので、タシグナや肝臓摘出などの可能性も探っていきたいと思います。
はじめまして、40代後半の患者本人です。私も小腸原発で肝転移があります。病気が分かったときはすでに肝臓に転移していてかなり腫瘍も大きい物でした。GISTの診断が下されてからはグリベックを4錠飲んでいましたが、肝臓の腫瘍の増大が収まらず他の処置も無理ということで、他病院にてセカンドオピニオンをしました。そのときの先生は、全部腫瘍を取りきることは出来ませんが生活を改善できるようにと(あまりに腫瘍が大きくなり胃を圧迫して食事もあまり取れなくなっていたので）一部切除していただくことになりました。結局5キログラム強の肝腫瘍と小腸の原発部分、腹膜播種を切除しました。退院後さらに他の病院へ化学療法のことでセカンドオピニオンを受けました。その時点で残っていた肝腫瘍(大きい物で直径14cmくらい、小さい腫瘍も含めると20個以上あります）がやはり大きくなってきていたのですぐにグリベックの600mg増量を勧められました。その後はグリベックの利きがよくなったのか病状も安定しています。それからTAEも2回ほど受けています。現在は最初の病院と、化学療法でセカンドオピニオンを受けた病院両方に通っています。日常生活も特に問題なく送れています。多少ですが水泳も出来るほど回復しました。病気が発覚してからすでに2年半、手術から1年10ヶ月なります。まだまだ頑張って生きていくつもりです。私の経験が何か参考になればよいのですが、、、もし私がかかった病院や先生等お知りになりたいようであればメールください。
窮地を脱出したようですね、ホッとしました。体内にGISTが残るものの、通常日常生活が出来ると言うのは、嬉しい報告です。むしろ、良き治療方法が見出せてよかったですね！素晴らしきセカンドオピニオンの発見だと思います。 海外旅行でさえも、行けそうですね!!
実は病気になってから海外旅行にも3回いってます。なるべくやりたいことは後回しにしないでやることにしようと妻と話して決めました。もちろん経済的に許される範囲ですが(笑）旅行先で具合が悪くなったらどうしようと最初はかなり不安でしたが、お医者様に割と強めの痛み止めを処方してもらい持って行きました。幸い使うことはなかったのですが。
先日、母に予定されていたラジオ波熱焼灼術がいきなり中止になりました。理由は肝臓に出来ている腫瘍が当初予測していたよりも多く約10箇所くらいあるためということでした。基本的に3cm以下で3箇所くらいまでが一度にできると何かに書いてあったように思いますが、母のは数も多く一番大きい腫瘍が5cm程もあるそうです。3cmを超えると完全に焼ききれなく、高い確率で再発するということからラジオ波からTAEへの変更を提案されました。TAEは腫瘍への血液を遮断し、抗がん剤をカテーテルで流し込む治療だと聞きましたが、実際に効果があるのかと担当の先生に聞いたところ、あまり期待できないが他に方法がないと言われました。母もこの話を聞き、ものすごく落ち込んでいるとのことでした。担当の先生からは母がいないところで、再度余命の話をされました。術後に又他の部分のTAE治療は明後日からスタートするそうですが、このいまの状態でセカンドオピニオンが受けられるとも思えないので、TAEの経過をみてから動いてみようと思っています。しかし術後から2週間あまりでもう他の腫瘍が直径で3mm程も大きくなっているということでしたので気持ちもあせってもいます。いろんな治療が平行して行えればいいのですけど。。。
YSさん今回、もしサンプルを取れるのであれば、エクソンの変異箇所などを詳しく調べてもらってはどうでしょうか？セカンドを受けるにしても、詳しい資料が多いに越した事は無いと思います。奥様はGISTさんも言われていますが、新薬の治験への参加も検討してみる価値があると思います。グリベック、スーテントに耐性ということですので、参加するための要件は満たしているのではないでしょうか？
ＴＡＥはたぶん効果が無いです。出来るものならＧＩＳＴ研究会の先生方がされてます。腫瘍への血管を遮断して腫瘍の増大を抑えることは多少可能性はありますが、原発部位でなく転移物なので意味がないように思います。またカテーテルで腫瘍にむけて抗がん剤を注入するのですが、その抗がん剤がＧＩＳＴに効果がないと意味がありません。これは主に肝臓がんの治療に用いられますが、肝臓がんに効果のある抗がん剤を使用するものです。 ＧＩＳＴ治療の経験が多い医師にセカンドオピニオンを受けてください。関西なら大阪大学・西田先生を。初めての場合、書籍だけで治療を進める医師もいますが、医療は日々進んでいます。無駄な治療をして体力を消耗させて時間が過ぎるのは、もったいないです。グリベックの増量、治験への参加など、ＧＩＳＴをしっかり勉強、研究している医師なら指示をくださるでしょう。お母様の状態が良くなければ、検査データーや主治医の所見などを持って家族だけでセカンドオピニオンは受けられます。ぜひ。
肝臓の転移巣については、主治医の先生方も今出来る事を、とのお考えだと思いますが、さくらさんの言われる通り、時間と体力を浪費してしまうように思います。GISTや肉腫については、ある程度経験のある医師の判断を仰ぐ事が重要だと思います。打つ手は必ずあります。現状を打破する意味でもセカンドを受けてみることをお勧めします。
