いつも読ませていただき、励まされています。 母は4年前にお腹の痛みから手術を受け、その後ジストと診断されグリベックを服用していました。今年の春グリベックが効かなくなり、食欲もなくなりとてもやせてしまいました。スーテントを使えるようになるまで1〜2ヶ月待ってやっとスーテントの服用を始めました。ところが、副作用がひどくなりこのままでは副作用で体が負けてしまうやられてしまうと言うことで、ドクターにより服用はやめるという選択となりました。胃のあたりにできた腫瘍が服の上からもわかるほどお腹が膨らんでいます。今は少し食欲が出てきましたが、この先食べられなくなり動くことが困難になった時のために緩和ケアの病院を探しておきましょうと言われたそうです。現在は都内の癌専門病院に通っていますが、少し遠いので家の近くがいいでしょうと言うことです。薬が使えなくなったことで今後どうなるのでしょうか。緩和ケアってどういうことですか。終わり？これから私は母に何をしてあげればいいのでしょうか。
『緩和ケア』・・・・・ 手術、投薬、化学療法など、すべてにつくしても・・・・治療のすべが無く、最後を迎える準備体制になったと言う段階を示している。と、医師が判断した時期だと思います。何をしてあげればいいのでしょうか。辛い状況ですが、現実を見つめ、悔いの残らないように頑張ってください。 私も、余命宣告されています。 体が、動きません。 この世を去る・・・・さびしい限りです。 早く起き、朝焼けがいつまで見られるか・・・
可能な限りお母様にあきべーさんの元気な顔を見せてあげれば良いのではと思います。私自身、肝転移した悪性のGIST患者です。家族の顔を見ると何かとほっとして気分がおちつきます。
なかなか実感がわかなかったのですが、おふたりのお返事を読んでやっと現実のこととして考えることができました。やっぱりそういうことなのですね。母には一日一日を楽しく過ごしてもらいたいです。あげいん２さん takanayさんありがとうございます。頑張ってください。朝焼けはこれからもまだいっぱい見られると信じています。
Wikipediaより緩和医療（かんわいりょう）とは、治療を目的とした医療ではなく、症状（特に悪性腫瘍（がん）による症状をさす場合が多い）を和らげることを目標とした医療のことである。以前は、ターミナルケアとして主に末期がん患者などに対して行われる、主に治癒や延命ではなく痛みなど疼痛をはじめとした身体的、精神的な苦痛の除去を目的とした医療を意味する場合が多かった。しかし、近年の緩和医療の発達を受け、がん診断初期から積極的治療として並行して行うべきであるとされ、さらにはがん以外の疾患への拡大が行われている。これを読むと緩和ケアは初期から平行していけるように思われます。けれど日本の医師、患者の認識がまだまだで、主治医も日本は遅れているといっていました。主人もスーテントの副作用がきつくしばらく休薬しましょうか・・と言われましたが、外科手術も今は無理で、やめたら終わり？その後はどうなるの？・・・・スーテントは続けています。きっと何か希望があるはずです。身体的苦痛、精神的苦痛、社会的苦痛の緩和、ＱＯＬの向上、免疫増強についてただいま勉強中です。笑うことが一番いいみたいです。なかなか難しいことですが、希望は持って欲しいです。
私は患者本人です。あげいん２さんやご家族としてのあきべーさんのお気持ちもよく分かります。食欲が出てこられたのでしたら、まずは体調を整え体力をつけて、もう一度グリベックやスーテントの服用を考えてみてはどうでしょうか？服用については、服用量や服用時間、回数などをもう一度見直してみてください。許容できる範囲から始めればよいと思います。諦めないで。
グリベックに戻しての、GISTの耐性は大丈夫ですか？ 私は、まもなく天に召されそうです。いつまでこうして、病床で書き込みできますやら・・・でも、朝焼けを明日も、あさっても見ようと心がけていますが、あしたは、雨のようです。雨の日がこんなに綺麗だとは・・・ こんなときは、もう一度考え直してみてください。私の分まで頑張って生きてください！！
あきべーさん 私の母も先日、スーテントの使用を中止する事になり、余命？と言うと大袈裟かもしれませんが・・・ 『年単位では考えられない』と主治医からのお話でした。確かに、スーテントを服用すると、副作用によって寝きりになり、食欲もなくなってドンドン体力がなくなって・・・これ以上辛い思いをさせたくないと 頭では判っていても、実際目の前に『緩和治療』と言う文字をつ突きつけられると『まだマダマダやれる事が有るんじゃないか？』『マダ頑張れるんじゃないか？』『本当にこれで良いのか？』自問自答してしまいます。 マダマダ元気で笑っていて貰いたいです。 少しでも楽しい時間一緒に過ごす様考え得います。あきべーさん頑張りましょう（＾v＾）
あげいん２さん 頑張ってください。 こんなことしか言えないけど、とにかく頑張ってください。朝焼けも夕焼けも雨も雪も見ましょうよ。
あきべーさんこんにちは。私もそろそろｽｰﾃﾝﾄのお世話になるかも？といった段階の患者本人です。最初悩み相談していたご本人が、あげいん２さんを励ませるように少し強くなりましたね。お母様やGISTと戦っている患者の明るいパートナーになってください。できるだけ笑顔で、元気よく手を携えてゆきましょう。
こうなったら、根性で生きてやるう！！何だか、皆様方のコメントで元気が出てきます。 今日は晴れ。いい朝でした。秋の気配が感じられました。yoshioさん、うみほたるさん、あきべーさん、元気を有難う。気分の持ち方で、何だか治ったような気がします。今日は、調子がいいです。 紅白も、雪景色も根性で見てやる！！病院の裏の寺の鐘、年明けに突いてやるぞお！！
あげいん2さん、元気でましたね。間違いなく良い方向に動き始めましたよ。ばっちり元気になって私の杖になってくれたら嬉しいです。次はわたしが支えになりましょう！
このサイトで元気でたばい。 調子いい日が続いてますけ、書き込みもたのしいたいね。 このまま、退院してもええんじゃなかいと思います。 がんばろうじゃないですかあ！！
あげいん２さん 元気出てよかった！すごく嬉しいです。みなさん、励ましてくれてありがとうございます。 やせ細ってしまった母の様子を見るのがつらいですが、私が暗い顔をしていてはだめですね。笑顔！笑顔！ですね。
主人は 転院してご飯たべられなかったのが少しずつたべられるようになり トイレの回数も少し減りました タダからだの衰弱のため点滴を一日中しているためむくみが出てだるそうです 今こんな状態でセカンドオピニオンしようか迷っています 余命を告げられて動揺していろんなこと考えられなくて でも 切れないし薬も飲んでいなくて 足踏み状態で スーテント 辞めた皆さん 今どうしていますか? やはり グリベックにも戻れず 現状維持ですか？お腹が パンパンに膨らんでどうしてもやれず 何ができますか？何をしたらいいですか？つらいのは本人でしょうから 動ける私が杖になりできることはしなくちゃ この時期に じたばたしてよくないですか？現実と受け止めるにはあまりに過酷で でも 逃げないで受け止めなくちゃ 教えてください 今私は どうすればいいですか？
スーテントに移行するかしないか以前に、グリペックをやめては駄目ですよ。どの遺伝子の変異に効果がなくなって、どの遺伝子の変異には効果がまだ持続しているのか、全くわからない状態です。要するにまだどれかには【効いている】可能性があります。やめてしまったら抑えられていたものまで動き始める可能性が高いと思います。病変が一気に進む可能性が否定できないと思います。素人の考えですので・・・その程度の参考にしてください。ドクターがグリペックを中止したのですか？経済的な負担を考慮して・・・でしょうか？ドクターときちんと話し合うことをお薦めします。私としては疑問・・・です。どの程度のドクターが下した判断なのか差し支えなかったら教えてください。私自身の参考にしたいと思います。
お父さん大好きさん、お辛い気持ちお察しいたします。うちの夫も24時間点滴、おなかはパンパンでパジャマのずぼんが上に上げられない、体中が浮腫みスリッパに足が入らないと言う状況のときがありました。私はベット際で足浴をしてあげたり、足のマッサージをしてあげながら、何とかしてくださいと訴え続けました。ようやく利尿剤を出してもらい、メドマーと言う脚のマッサージ器を一日2回かけてもらったら、徐々に浮腫みもおなかもへこんできて一ヶ月くらいでほとんど元通りになりました。脚浴もマッサージも気持ちが良く、脚が軽くなったような気がしたそうです。それから2年近くなりますが、利尿剤は飲み続けており、むくみは出ていません。同じような効果があるかどうか分かりませんが、何かご参考になれば幸いです。どうか、諦めずがんばってください。
GISTの妻さん こんにちは 旦那さま浮腫みがとれてお元気なのですね。良かったですね。 メドマーというマッサージ器はどうしたら手に入るのでしょうか。うちの母にも使ってみたいと思います。効果を期待したいです。
あきべーさん、こんにちは。お母様ご心配ですね。たとえ病気がすっかり治らなくても少しでも気分よく過ごしてもらいたいですよね。夫が使ってもらったのは、病院の設備（外国製で英語の説明がついていて、がんの場合は医師の指示によりと書いてありました。）でしたが、ウェブサイトも幾つかあり家庭用などもあるようです。症状などにより注意点などもなろうかと思いますので、主治医とご相談してからのほうがいいと思います。もしかしたら、病院にあるかもしれませんし。夫の病院では外来でやってもらっている人もいました。うまく使えて効果が出ればいいですね。お互いにがんばりましょう。
ありがとうございました。早速聞いてみようと思います。 GISTの妻さんの旦那さまのようにマッサージでお腹がへこんでくれたらと願います。
私は患者本人です。グリベックを服用して３年過ぎました。耐性はまだ見られません（今月ＣＴ撮りますが）あきべーさんの主治医に対して、匿名さんの言われるとおり疑問があります。グリベックの増量やスーテントの減量等は検討されたのでしょうか？私も耐性について不安があります。本当に他人事ではないので、主治医とよく話し合ってください。お母様頑張ってください！
皆様、こんにちは。私の母も5年ほど前からGISTと戦っております。過去に3度の手術、グリベックは全く効かないので今年の7月終わりからスーテントを始めました。グリベック同様、スーテントの副作用はきつく、4錠から3錠にへらしながらも薬を続けていました。スーテントを飲んでいた期間は腫瘍の大きさも安定していました（それでも約10cm）。2週間の休薬後の血液検査で白血球が少ないということで合計約3週間のスーテント休薬をしましたが、その間にみるみる腫瘍が目に見えてわかるくらい大きくなりました。現在はご飯も食べても吐き、高熱が出て入院し点滴をうけています。スーテントは飲んでも吐くので飲むことができません。お腹の腫瘍は妊婦さんと間違えられた程大きさが目だっています。10月終わりのCTではやはり腫瘍の大きさが進行し、主治医から「緩和ケア」について考える時期だといわれました。そのような病院は順番待ちだそうで早く予約を入れたほうがいいとのこと。その言葉を聞いた時、母も私もショックでたまりませんでした。でもスーテントは少しは母に効いていたようなので、私はまだ諦めたくありません！母はまだ若いしこれから親孝行していきたいのです。。先生には今後どうするか返事はまだしていません。病院側は母のような症状の患者は病院に長期入院はさせない方針だそうです。。スーテントは飲んでも吐いてしまうので、座薬か何かあればいいのですが。。カプセルの飲み薬以外はあるのでしょうか・・・？この掲示板で皆様と情報交換できればいいなと思っています。長文ですみません。
こんにちは。分子標的治療は一般の抗がん剤治療とは違い、副作用も比較的軽いと言われていますが、その対応には皆さんご苦労されていて、服用を続ける事が困難な場合もあります。服用方法や服用量の調整をどのように行っていくか、どうすれば服用を続けやすくなるのか、副作用にはどう対処すれば良いのか、などは今後データの蓄積と解析とともに明らかになってくると思いますが、現実問題として今スーテントを飲み続けられないとか、今グリベックの耐性が疑われているという患者さん達は、はたしてどうすれば良いのかが問題になっていると思います。確かにスーテントの服用が続けられない場合は、他に治療法が無いと諦めてしまいがちですが、現時点での対応として、いくつかのニュースも上がってきています。例えばこちらです。http://medical.nikkeibp.co.jp/leaf/all/gakkai/jsco2008/200811/508466.htmlスーテントなどを一時期服用していると腫瘍の性質が変わることがあるようで、これを「顔が変わる」と言うのだそうです。その後再度グリベックを服用して安定状態に戻ったという事例は、いくつか聞いたことがあります。グリベックに戻るとしても、ある程度体力を回復していないと効果も望めませんので、痛みや悪心のコントロールも必要です。新しいＨＰでは緩和ケアや痛みのケアに関するサイトも紹介させていただいていますので、前向きな利用を考えていただければと思います。
イマチニブの増量は有効性が高いと以前からも言われてますが、定量からの増量となると現時点では保険がきかないので、経済的な負担が大きくなりますね。 選択肢が限られているところがツライです。
みなさん、こんにちは。 奇跡的に、回復し退院出来ました。年末から調子が良くて、外がこんなに気持ち良いなんて改めて知りました。グリベック、下痢はしますがお買い物にも行ける様になりました。皆様のコメントのいかげです。 一時は、召される思いでしたが、私（おばさん）は、まだ、生きています。
