私は。０６年にGISTが発見され、すぐに手術。１年３ヶ月後に肝臓転移が認めらて再手術。その直後からグリペックと一日一回４錠（４００㎎）を一年間服用し、もうすぐ治療は終わります。この間、CTでようすを見ましたが、幸い転移はありません。グリペックの服用により、「だるさ、むくみ、貧血」などがありましが、仕事に支障があるほどではありません。費用が大変ですが、高額医療費払い戻しにより、１年間における個人負担は６０万円です。
和つぃも同様の経過をたどっていますがグリベックの服用期間は半永久的に継続するものと聞かされていますがナガセさんはグリベックの服用も中止されるという事でしょうか？
私は、08年2月にＧＩＳＴを発見し、そのまますぐ摘出し、グリペック（300ｍｌ）を服用しています。未だ、再発はありませんが、高リスクってことだったので、服用中です。が、少々経済的にきっついなぁと感じておりまして、１年経過した時点で、一旦休薬（再発まで）して、検診をしていこうかなぁと思ってます。ほんま、不景気ですしねぇ・・・でも、再発再手術の方がハイリスクかなぁ・・とも思う今日この頃です。皆様はいかがなんですかぁ？
ナガセさんこんにちは私の場合は超ﾊｲﾘｽｸ(ｻｲｽﾞ、患部部位、播腫範囲、数量）でした。ｸﾞﾘﾍﾞｯｸ服用でｻｲｽﾞが当初（最大22cm）の1/3にまで縮小した段階で切除手術しました。その時点では手術後の抑制効果が不明だったので副作用による苦痛を避けるためｸﾞﾘﾍﾞｯｸ投与を中止したところ3か月で再発（原発部位）したため再手術し、ｸﾞﾘﾍﾞｯｸを再開しました。現在3年を経過しましたが、無事に過ごしています。毎月の血液検査と4ヶ月毎にCT（造影剤）検査しています。お薬代はすごく負担になっていますが、命との引き換えなら我慢して・・・といったところです。
GIST研究会、阪大西田Drの所見です、参考になればと思います。6cmの小腸原発GISTで開腹手術後１年３月で肝臓に再発、グリベック400mgが非常に良く効いて、確認できないほど小さくなった、と言うわけですね。結論を先に述べますと、グリベックの中断は必ず腫瘍の進行を招きますので、副作用が我慢できる範囲なら、例え腫瘍が見えなくなっても、中断すべきではありません。これはフランスで行われた研究から明らかです。これまでの研究から、１．グリベックの中断は腫瘍進行を招くが、幸い、グリベック耐性出現には関係がない、２．グリベック耐性出現にはどうもグリベック治療でも生き残っている腫瘍細胞数が関係する（則ち、腫瘍が消えてしまうほどであれば、グリベック継続である程度長く治療効果が期待できる、と言うことです）。従って、今後の推奨としては、少しでも腫瘍の場所が確認できるのなら、今の内に（良く効いている内に）ラジオ波焼却か外科切除で再発部位を処理してしまい、グリベックを続けることです
薬効的にグリベック耐性が所見として見出されるまでは、服用をお続けになられると良いかと思います。耐性出現までには、個人差があるため断定したことは未知数だと考えられています。過去の皆様からのデータ、わが母親の様子から５～６年経過しても持続性のある方はそのままの体調を維持できているようです。
