大病すると人生観変るといいますが、みなさんどのようにかわられましたか・・・。私も大量下血で輸血され出血源がわからず死にそうでした。小腸ジストがわかり切除手術ができて助かりました。その後思考が変った気がするのは気のせいでしょうか・・・。
たとえば、家族でどこか楽しいところへ出かける電車の中。そんなうきうきした場所からたったひとりだけ、途中下車を強要されたような気持ちになりました。あとテンションが下がるというか、いつも疲れているような淋しい気持ち。子どもたちの将来は見れないのかなぁという不安。でもね、金木犀さん。思考が変わっても自分は自分ですよね。マイナスな変化を受け入れるのはとっても辛いけど、敢えて受け入れてあげましょうよ。一緒に歩幅を緩めた会話が出来たら嬉しいです。いつもあなたを見守っています。
ありがとうございます。術後1年何か妙に冷めた自分がいて。まわりの人とは違う人種のような気がしてて。もう何も怖いものはないみたいな。
金木犀さん 大変でしたね。私の場合、余命3ヶ月とか半年など宣告されました。数日間はボーッとした感じでしたが、徐々に開き直りというか「なるようになるさ」といった心境に変わっていきました。1ヶ月をすぎたころからは猛烈に仕事にのめりこんでいった気がします。それから以前から興味のあった趣味も平行して始めました。あれこれ無差別に手を出し、夢中でやっているうちに(抗がん剤と同病の仲間、支援してくれる方たちに助けられ、励まされながらながら)3年を過ぎました。GISTという病気になったことで、新しい友人に知り合うことができました。悪いことばかりでもないし、むしろ以前より前向きになったような気がします。不安になったときには必ず誰かが助けてくれますよ。リレーフォーライフも各地で活発に行われています。今年も各地で開催されますので、参加してみてはいかがですか?GIST患者の元気さに驚かれるかも知れません。参加お待ちしています。
ありがとうございます。新横浜に参加したいと思ったりしてました。今度は勇気があれば参加できるかな・・・・・。
皆さんと同じ思いでした。6年前小腸腫瘍手術でGISTと診断された時は、ピンとこなくて、これで治った物と鷹を括っていましたが、2年後肝臓に再発した時、病の重大さに失望しました。手術は出来ないとの事でその日からグリベックを服用してます。28年勤めた会社も、会社の思いやりで午前中勤務に切り替えてくれて、午後から今まで何も出来なかった趣味を楽しめるようになり、今まで、ワンマンだった主人も、少し優しくなったようです。病気も悪くないな・・・なんて、前向きになるようになりました。只、11月に活発になった腫瘍の兵糧攻めをしましたので、注意が必要です。
ありがとうございます。同じ小腸ですね。病気になるまで気にしたことのない臓器でした。今は再発におびえる毎日です。私は腫瘍が破裂しているし先生に再発の可能性大といわれてて。まだ趣味に目がいくこともない。気持ちが前向きになれない。まるで再発待ちのような状態。喜怒哀楽のバランスもわるい感じです。
私も10年前、小腸破裂で大量下血、緊急手術して一命をとりとめました。それから六年後に、肝臓、卵巣、腹膜に再発。二度に分けて手術し、グリベックを服用しています。しかし、好中球の減少などで4錠から3錠に減薬し、1ヶ月の内2週間は休薬もしています。最初は心配で仕方ありませんでしたが、今となっては開き直るしかありません。いろいろ考えるところもありますが、毎日に感謝して生きています。病気になって、悪いことばかりではないように思えます。頑張りましょう。
ありがとうございます。再発まで2年という意見が多いなかもっと元気でいられるかもと期待がもてました。ずっと掲示板読んできて勇気出してかきこみしてよかったです。小腸の原発の話はあまりありませんから。
金木犀さまお久しぶりです。私は昨日検診にいってきました。主治医の先生からは、心配することに時間を使うより、普通の生活を楽しんでくださいと励まされてきました。今日の一日を精一杯楽しみ、子供との会話や、教えてあげられる事を一緒に楽しみ、免疫力を高める食生活を楽しみ、今という時間に感謝し、落ち込むこともあるけれど、お互いにまた励ましあえたらいいですね!
ありがとうございます。これからの自分におこるであろう事はだいたい想像はできますが、それが気になってしかたがない。毎日毎日同じ事考えてる。おりあいがつけられない。こんな誰も知らない病気になってしまって。孤独ったら孤独。同じ病気の人がここには沢山いるけど自分だけ頑張れてない気がして。
僕も小腸原発で2006年に手術しました。これで終わったと思っていましたが2008年3月に肝臓に再発、ラジオ波焼却の予定でしたがグリベックによる腫瘍の縮小がみられたため手術は行わず現在グリベック継続服用中です。副作用、耐性など色々と心配事はありますがあんまり考えても仕方がないので目の前の一日一日を仕事にそして自分のために頑張っていきたいと思っています。僕は性格が変わって優しくなったみたいですよ(笑)
金木犀さんへいつか叔母が教えてくれました。水に溺れて、もがいてもがいて苦しくなったら、一度静かに沈んでみる。そして、底に足がついた時、初めて、水底を蹴ってジャンプする力が湧いてくるって。今は頑張らなくていいんですよ。きっと。。。。。
本当にありがとう。みなさんのあたたかい言葉にふれ何かがとけおちたようです。気持ちのもちようがわからないけどそれでも進むしかないんですね。みなさんのように力強く。
当家の場合は、私の母親がGISTになりました。手術不能、余命4ヶ月と市立病院医師から宣告されてから、我が家族はGISTに向かって闘うことを決意。転院セカンドオピニオンを愛知県がんセンターに依頼し、手術可能と診断。母は、地獄から這い上がりました。そして、手術。術後2年で再発していますが、5年生存しています。グリベックのおかげで延命しています。 医師に食って掛かり、最先端の医療技術を求めました。気がつけば、家族兄弟が結束し一丸となっていました。今もその姿勢を保っています。これほどまでに、家族の大切さを感じたことはありませんでしたね! 母も、人生観が変わったようで元気に今のところ過ごしています。