すでにご存知かもしれませんが、GISTの動画を見つけました。同じ動画のようですが、再生時間が違いますので両方。GIST, gastrointestinal stromal tumor ジスト、 腫瘍径 imatinibhttp://jp.youtube.com/watch?v=XUSQIWSeMmohttp://jp.youtube.com/watch?v=ysZOeoMOe9Yと、http://jp.youtube.com/watch?v=uuRh2R-asMsおうえんしてます〜
HOMEのURLが間違ってまして。せっかくですので〜
あの時は皆で署名を集めましたね。そのかいあって今年承認され今使われています。あの画像は泣きながら見ました。懐かしい、まだお元気でお過ごしでしょうね。皆さんの力でスーテントを勝ちとった事を誇りに思いましょう。
UTAKAさん、ご無沙汰しています。ご紹介ありがとうございます。サイトリニューアル中で「癌掲示板」のご紹介がまだですが、早急に作成しますね。ありがとうございました。北斗星さんそうですね。この動画はある団体の研修会で上映していただき、おかげさまで3万を超える署名につながりました。今でも感謝しています。作成された方のお母様も今年のＲＦＬ新横浜に元気に参加されていました。ちなみにこれはスーテントの早期承認を求める署名集めで、すでに終了しています。一応念のため。。
激しいおなかの痛みで、今、とても辛いです。多分、ＧＩＳＴのせいというよりは心因性の痛みだと思います。痛み止めの座薬を入れても、おなかを壊しているのですぐに出てきてしまいます。ダンゴムシのように耐えています。もう疲れてしまいました。
痛みのコントロールは難しいですね。心因性のものであるとしても、痛いときに頼りになるお薬を医師と相談してみてください。必ず合う薬があると思います。今夜はお辛いと思いますが、どうか乗り越えてくださいね。また後で来てみます。
Ｓumitoさん大変ご心配をお掛けしてしまったようで申し訳ありません。痛みが強くて朝までの我慢がどうしても出来ず、深夜の三時過ぎに地元の医師に診察をしてもらい、点滴を受けて来ました。ＧＩＳＴ、義母の認知症、それに伴う私の鬱病等で参っています。離島の生活にも馴染みきれないまま。ごめんなさい。泣き言ばかりになりました。今日は新しい痛み止めの飲み薬を処方されてきました。絶対に効く！そう思って飲んでみます。
精神的にきつい時期ですね。せめて痛みだけでもとれると良いのですが・・痛み止めも人によって効く薬が違うようですし、今処方されている薬との相性もありますので、いくつか試しながら合う薬を見つけてください。我慢することは少ないほうがいいですよね。
YAさん、初めまして。私も最近腹痛が長引き、いろいろ薬を試して自分に合うものを探していました。幸い痛みは治まってきましたが。痛みがあると「もっと痛くなったらどうしよう」とか不安で痛みが倍増するような気がしますね。いろいろと大変な状況のようですね。痛み止めが効きますように・・・。
ありがとうございます。深夜、とりあえずバファリンを二錠飲んでみたのですが効果がなく、朝まで我慢するように言う夫を無理やり急き立てて、受診。点滴をしてもらったら、劇的に楽になりました。夫は夜間の診察は絶対に駄目という人なのでそれがすごく辛くて、今日は市の社会福祉協議会の方に間に入って貰って、我慢できない状態の時には医療機関に連れて行ってあげて欲しいと話をしてもらいました。小さい島なので、夫が周囲を気にするのも分かるのですが、あまりに痛みが強いとこのまま死んでしまったほうがまし、とすら思ってしまいます。Ｓmitoさん、私は目に見える歩行の障害まであるせいか、この病気が受け入れられません。受容できるようになるまで、やはり時間がかかるのでしょうか。低リスクだというのに弱音を吐いてしまい、ごめんなさい。
ＰＥＫＯさん、はじめまして。やはり腹痛に苦しむ方って多いのですね。ＰＥＣＯさんの痛みは治まってみえたとのこと、何よりです。私は夜に痛むことが多いです。それも一度寝付いてから、痛みで目を覚ますパターンが日常化しつつあります。しばらく前までは大丈夫だったのですが、同居の認知症のおばあちゃんのことが不安で、どうやらそれもストレスになっているみたいです。痛みが強いと吐いてしまうので、それも困っています。でも、術後まだ三ヶ月しか経っていないので、そのための不調だと教えてくださる方もあり、それは確かに嬉しい励ましでした。また鬱病で心療内科に通院しているのですが、その先生も二年ぐらいは不調を引きずるものだから気にしないようにとおっしゃって下さいました。ＰＥＫＯさん、書き込み、とっても嬉しかったです。お互いに頑張っていきましょうね！！
YAさん、大丈夫でしょうか？母は直腸GISTで人工肛門となり１年が過ぎます。術後の傷の痛みはまだ癒えず歩き方もまだまだしんどそうです。痛みが長くて一時鬱病になり死にたい死にたいと泣いていました。GISTかかりつけの病院で麻酔科を紹介され、痛みの緩和の薬を飲んでいるうちに少しずつですが、辛さはましになってきています。精神安定剤も飲んでいます。痛みが長いと人間どんどん落ち込んで悪い方へ考えてしまう気持ちは母を見ているのでとても分かります。痛みが消えていくような母のような麻酔科で受診という事はどうでしょうか？参考までに母の事を書かせて頂きました。とてもお気持ち、母を見ているので手に取るようにお察しいたします。
あのー心配を深くあおるわけではありませんが、腸閉塞とか婦人科とか他の病気症状の可能性はないのでしょうか？GISTと手術ばかり考えてますが腸閉塞ぎみとか婦人科とか過敏性腸症候群たかどうでしょうか、それと病院で点滴が効いたのですからその痛み止めの錠剤を求めてはどうでしょうか？思うに私の場合は大腸に出来た時は横になると痛みがとれ立ってると下腹部が痛いという事を経験してます。立ってるとGISTが大腸を塞ぐのです。素人判断ですがそんな事もありました。そんな訳で他の可能性も考えられます。
実は強い腹痛が現れたのは、ここ数日のことでして、特に今が魔の時間帯です。今日は眠る前にブスコバンと抗鬱剤２種類を服用しましたが、やはり痛みで目を覚ましてしまいました。でも昨日までよりはずっと楽です。お母様、辛さがましになってみえてきたとのこと、ほんと嬉しいですね。麻酔科とは目からウロコでした。残念ながら当地は田舎なので、医療面においても過疎地なのですが、それでも一箇所だけペインクリニックの看板を掲げた医療機があります。勇気を出して相談に行ってみようかと思います。悠智ママさんを初め、みなさんのコメントを拝見するまでは、痛みが強くなる度に早く楽になりたいと思ってしまうこともありました。強い痛みは、人をどうかさせてしまいますね。今は前向きに痛みと対処したいと思います。
こんばんは。北斗星さん、ありがとうございます。そうですよね。痛みの原因に合った薬を使わなくてはいけませんよね。幸い、レントゲンの結果は腸閉塞ではないとのお話だったので、やっぱり私の場合はストレスかと思っています。この頃辛くて泣いてばかりですが、強くならなくてはいけませんよね。過去ログで、北斗星さんが再発してしまった時の大変な状況を拝読しました。今、こうして北斗星さんと言葉のやりとりが出来ることが本当に嬉しいです。痛みと嘔吐が強い時には、手術なんてしなければよかったとすら思いました。なんて傲慢な発想だったことか・・・。痛みも吐き気も今は自分の体の一部なんですよね。受け入れていうしか、ないんですよね。
YAさんのブログ読みました。すごく良くわかります。パソコンにがてですが何か力になりたいです。メールしたいと思います。
ご連絡、どうもありがとうございます。メールアドレス、入れさせていただきます。金木犀さん、今は体調はいかがですか？私は特に夜がダメです。痛みで継続して眠ることが出来ません。そのせいでここ何日か、すっかり参っていました。多分、精神的な痛みなのです。痛みがあまりに強いともう死んでしまったほうが楽、なんて自棄になってしまうこともありますが、なんとか頑張っています。金木犀さん、いっしょに頑張りましょうね！！
YAさん、はじめまして。私も昨春に胃ＧＩＳＴの手術をしました。ブログもすべて拝見しブログの方に書き込みをさせて頂きました。ここで励まして下さっている皆さんと同じ気持ちでYAさんを見守っています。心と身体は繋がっているので心配や不安が募り追い込むほど痛みが増してしまいます。術後、私も背中や胃に痛みが続き潰瘍薬も手放せませんでした。誰もがみんな不安です。不安だからここに来て、また励まされて頑張れたりします。家族の為に夢中で走ってきたYAさん、自暴自棄になったりしないで下さい。頑張って。って言いません。YAさんの人生を大切にして欲しいのです。
はなりんさん涙なくして書き込みを読めませんでした。ありがとうございます。ほんと不安なんですよね。不安に押し潰されそうになりながら、それでもなんとか頑張っている。時々、眠っている内に死んでいたらいいなぁなんて思うこともありますが、そんなことあるわけもなく。生きていくってしんどいことだけど、このサイトで出会ったたくさんの方々のやさしさに触れるにつけ、もう少し頑張れそうな気持ちになりました。はなりんさん、一緒に頑張らせてください。
私もGISTで手術、1年3ヶ月後に再発、現在グリベックの投薬治療中です。幸い腫瘍はおとなしくしていますが副作用で苦しんでいます。医者にとっては何ともないことのようですが…吐き気、むくみ、白血球の減少、手足のつり、最近では粘膜の炎症がひどく鼻腔から血が出たり、味がしないほどしたが荒れたり…不眠も出てきました。40歳前に不眠から鬱になって休職したことがあるのでまたなるのではという不安もあります。でもね、いつか寝れるようになるかなってなるべく薬を飲まないようにしています。鬱の薬は何をするきもなくなるように頭の機能をぼやけさせる作用を持っています。薬よりも海の青さ、生きていることの尊さを…そして自分が生かされていることの意味を感じて頑張ってください。僕も負けませんよ。みんなが応援しています。頑張らなくてもいいから今、生きていることをマイナスに思わないでくださいね。
マケルさん、ありがとうございます。泣きながら読みました。今、そんなにお辛い状態のマケルさんが、こんなにもやさしい言葉をかけてくださるなんて。最近すごく辛くて、自暴自棄になっていました。けど、マケルさんの文章を読んで自分がひたすら恥ずかしいです。マケルさんの穏やかな日がいつまでも続くように祈っています。いつかマケルさんにお逢いしたいです。
