先日からお世話になっています。グリベック服用について迷っており、相談させてください。当方２０代後半で会社員です。病理検査の結果が出たのですが、悪い結果でした。結果：①分裂 6～10個/50HPFS②大きさ 1.9x1.7cm③MIB-1 index 14% その他の結果 c-kit(+)、vimenuin(+)、α-SMA(+)現状のガイドラインでは ①は中間リスク、②は低リスク よって中リスクまた、別の基準では③が10%を超えているので、高リスクであり、お医者さんからはガイドライン上では術後のことまで規定してないので、グリベック適用は本人の判断に任せるとのことでした。新しいある論文（すべて英語でした）も調べていただいたようでグリベックを使う人と使わない人を分けた結果をまとめた論文で、グリベック１年服用、もしくは不使用の３年後の再発率は薬使用 1/23(4%)薬不使用 32/48(67%)であるという結果とのことでした。先生は、これを踏まえると服用も考えてもよいと思われますが、副作用や費用のこともありますので、すぐ結論を出す必要はないので相談されてくださいとのことでした。当方も迷っております。副作用もあり、会社に勤めて問題ないか、もともと髪が薄いので脱毛も怖いです。皆さんどう思われますか？よろしくお願いします。
社会的背景、体力的なこと、副作用も人によって違いますので、私、個人の意見として書き込みます。 現在できる再発防止の手段として服薬を進めます。再発してからでは身体的、精神的にかなりキツイと思います。 費用については仕事をされているようですので、社会保険から高額療養費の手続きが取れます。それでも安くは無いですが、出費に上限がありますから、かなり負担は減ります。 脱毛は一般によく知られる抗がん剤治療に比べると、ほとんど無いに等しいです。 副作用は人により様々ですが、よほどに体力が無い、副作用が極端に強く出る場合を除いて、仕事には就けます。副作用は精神的な影響も大きいと思います。先にも記しましたが、グリベックは一般的に使用される抗がん剤に比べて、副作用は格段に軽い薬です。私は医療従事者として抗がん剤治療をしている方々を看てきましたが、その経験からもグリベックの効果と副作用の軽さに感動しています。私の家族も仕事をしながら、グリベックの服薬を続けている一人です。再発を防ぐことを一番に考えて、服薬をすすめます。
私もいろいろ考えた結果、服用しています。服用して１年が経ちました。ちなみに検査結果は、大きさは中リスク、分裂は20のハイリスクでした。一番の心配事は耐性の問題ですが、とにかく少しでも再発率の低い方法を選択しました。少しでも長く生きて、医学の進歩を待とうと考えました。とは言っても、再発するつもりはまったくありません。副作用は少しだけあります。下痢と足のつりが時々と、まぶたの浮腫みが毎日で人相が変わりました（笑）、そんなもんです。仕事は中間管理職でストレスばりばりですが、普通にできています。時々周りが気を使って仕事を減らしてくれるたりするので、それに甘えてみたりしてます。突然の事でいろいろ考え込む事があるかと思いますが、自分の選択した方法を信じて明るく楽しく生きるのが良いみたいです。
私は術後の外来を10日ごにひかえていますが、再々発が確認されるまで、服用はしないつもりです。術直後に担当医の先生とそういう話をして、了解をえています。したがって今度の外来で血液検査をしますが、今後は数ヶ月に一度の検査をみこんでおります。再手術をしてすぐグリベックをのむのであれば、手術の意味がないと私は考えているからですが、間違っていますかね。耐性におびえる私は少しでも呑まない期間をつくるために手術をしたつもりですので。またどこかに現れたらグリベックで闘う、そのつもりです。副作用がないとはいえ、毎日かわる体調や人相に正直疲れてしまいますよね。すみません参考にもなりませんでしょうか。
みなさん、ありがとうございます。とても難しいですね・・＞さくらさん、akさん 服用は無期限でしょうか、それとも期限を切って計画されていますでしょうか。 上記の論文では服用は１年での結果だったので、１年で考えておりました。 それだときっちり飲んで再発を防げれば良いなと考えました。 私の結果MIB-1 index 14%について意味が分からないので調べてみようと思います。 その論文もコピーをもらおうかな（英語ですが＞＜）＞ひろさん 私もその考えがあります。比較的小さかったので、今回は手術でとれたとして、 次回再発があればできれば手術して、むりならグリベック服用の順番。 もしかしたら何もしなくても再発しないかもしれない。 再発しても定期健診で見つけてそのつど手術で切除すればいいのかなど 医師に聞いてみようと思います。よろしくお願いします。
確かに難しい・・最終的には本人次第という事だと思います。一般的には大きさや分裂像から判断して、あえて服用を勧めるのは中～高リスクの場合、となっています。ＧＩＳＴ患者さんの場合、分裂、増殖に関しては中、大きさでは低ということですので、術式やどれだけのマージンをとってどれだけしっかりと切除されたのかなども考慮して、後はまさにご本人次第という事になります。ＭＩＢ-1については増殖に関係するもの、22％以上は予後不良、ということは何かで読みました。（すみません。。詳しく解ったら教えてください。。）あと一つだけ考えていただきたいのは、再発のタイミングによっては後の治療が難しくなる場合があるということです。ＣＴなども被爆の問題から3ヶ月～6ヶ月周期になりますが、再発かな？ぐらいのときに撮ってしまうとその後3ヶ月はＣＴでの検査が出来ないわけです。また1センチ以下の腫瘍は発見できない事が多いので、小さな腫瘍がいくつか大きくなりだしたとしてもある程度の大きさになるまでは発見できません。そして先述でもあるように、臓器への癒着や動脈の近くに発現してしまった場合も手術が難しくなります。これらが全てタイミングよく見つかれば良いのですが、そうでない場合のことも一応考えておくべきだと思います。脅かすわけではありませんが、最悪そういう場合もあると思っていてください。あやしいなと思ったときにＭＲＩなどもうまく取り入れて経過観察を行っていけば、再発した場合でも早期の発見が可能でしょう。ひろさんのご意見ももっともだと思います。服用自体がストレスになってしまうようでは、ＱＯＬを考えた場合、また本来の抵抗力、免疫力も半減してしまうような気もします。服用には本人の意思が伴っていなければ意味をなさないのかもしれません。アジュバントで服用する場合ですが、がんナビにこんなコーナーがあります。http://cancernavi.nikkeibp.co.jp/plwc/06_23.htmlアジュバントでも1年間しっかり飲んで、後は様子を見るということのようですね。
＞GIST患者さん私が勝手に考えたことですが、再発（耐性）や副作用が出なければ５年間ほど服用しようかと考えています。まったく根拠はありませんが・・（笑）
皆さんありがとうございます。すぐ結論を出す必要がないので、ちょうど熊本にＧＩＳＴ研究会の先生がいらっしゃるのでその先生にセカンドオピニオンとして意見を聞くことにしました。また報告いたします。
はじめまして。先日、手術をして病理検査の結果から、私もグリベック服用について迷っています。患者アンケート2008を見ると薬が高額で経済的負担が大きいようですが、月間おいくら位かかるものでしょうか？> GIST患者さんその後どうなりましたでしょうか？私も似たような病理検査の結果ですので、参考にさせていただきたいです。一応、私は服用する方向で考えています。①分裂 3個/50HPFS②大きさ 2.1cm③MIB-1 index 10%
私は術後１年で肝臓に再発、そのごグリベックを続けて半年になります。腫瘍が極小になってきたので中断するか悩んで主治医以外にgist研究会の西田先生にご相談したところ以下の回答をいただきました。6cmの小腸原発GISTで開腹手術後１年３月で肝臓に再発、グリベック400mgが非常に良く効いて、確認できないほど小さくなった、と言うわけですね。結論を先に述べますと、グリベックの中断は必ず腫瘍の進行を招きますので、副作用が我慢できる範囲なら、例え腫瘍が見えなくなっても、中断すべきではありません。これはフランスで行われた研究から明らかです。これまでの研究から、１．グリベックの中断は腫瘍進行を招くが、幸い、グリベック耐性出現には関係がない、２．グリベック耐性出現にはどうもグリベック治療でも生き残っている腫瘍細胞数が関係する（則ち、腫瘍が消えてしまうほどであれば、グリベック継続である程度長く治療効果が期待できる、と言うことです）。従って、今後の推奨としては、少しでも腫瘍の場所が確認できるのなら、今の内に（良く効いている内に）ラジオ波焼却か外科切除で再発部位を処理してしまい、グリベックを続けることです。参考になればと思います。
今晩は、GIST患者です。名前が重複しそうでわかりにくいので、今後はデニム・パウエルに変えます＾＾>>アルフォンスさん 当方、GIST研究会の馬場先生にセカンドオピニオンでお話を伺うことができました。結果、グリベックを飲む必要はないという意見でした。 いままでの統計から、グリベックを術後すぐに飲み始めた場合と、再発してから飲み始めた場合は、どちらも生存期間が同じだそうです。 もちろん、術後すぐに飲み始めた方が、再発する場合は、再発するまでの期間が長いそうです。ただ、再発するまで飲まなくて、再発してから飲んでも、今までの統計だと寿命が同じとのことです。 その場合、長期にわたり費用がかかり、副作用がかかり、また再発するかもわからなく、耐性がつくかもわからない私の場合では、飲む必要はない、とのことでした。 来週主治医と話しますが、おそらく飲まない方向に決めると思います。 また、話は変わりますが、保険のおりるおりないのスレッドを別でたててまとめようと思います。当方、５つの保険が関係しているのですが、でそうなものとでにくそうなものがあるので、その点も議論していきたいと思っています。
