グリベック耐性のため、7月末からスーテント５０ｍｇの服用を始めました。
服用開始後１週間ほどは特に何も起こらなかったのですが、徐々に副作用が現れ始め血液検査の数値が悪化。
白血球と甲状腺ホルモン値が低下し３週間で休薬指示が出ました。


グリベック処方時と比べて特に変わった症状は、重い順に

１．手足症候群　
皮の剝けた痛みだけではなく、触るだけでも飛び上がるくらい赤く腫れ上がりました。（内出血・皮下出血？）
体重をかけられないので歩くのも厳しい状態です。
手は指先・爪の周りが痛くなり、ボタンの掛け外しが困難になりました。
「ウレパール」・「ヒルドイド」を塗っていますが、焼け石に水かもしれません。

２．粘膜炎症
口内炎、舌炎、鼻粘膜炎症
食事の醤油や香辛料がしみて痛いです。
歯磨きも子供用の歯磨き粉でないと厳しいくらいです。
顔を洗う時に鼻に触らないようにして洗うのが上手くなりました。

３．下痢
ひどいときは１日７〜８回トイレに行くような状態です。
日によっては楽な日もあります。

４．皮膚炎
肩や首筋の皮膚がカサカサになり、始め痒く、だんだんヒリヒリと痛くなってきます。
「アンダークリーム」を塗ってしのいでいます。

５．胸やけ
スーテントのせいだけではないかもしれませんが、食後の胸やけがひどくなりました。
「ガスター」を処方してもらいいくらか軽減しています。

６．抜け毛
朝ブラシをかけただけで、髪の毛が沢山抜けます。
本数が少なくなっただけではなく、髪の毛１本１本が細くなった感じもします。
ヒゲを始めとして体中の毛も抜けて全身薄毛となりました。

上記症状に悩まされましたが、１〜３は休薬後４〜５日でずいぶんと軽くなりました。


２週間の休薬後に服用を再開しましたが、今度は初回よりも早く副作用が現れ始め８日で足の痛みに耐えきれず休薬。

その後８日間の休薬を経て、３７．５ｍｇに量を減らして再開するも、やはり足の痛みで９日間で休薬し、本日で休薬４日目です。
（昨日あたりから痛みは随分と楽になりました。）
痛みが取れたら再開の予定です。


２回目以降も手足症候群・下痢・胸やけ・抜け毛は相変わらずですが、粘膜炎症・皮膚炎は体が対応してきたせいなのか、服用期間が短いせいなのか、いくらか症状は軽くなりました。

今後も主治医と相談しながら容量を調整していくことになりそうですが、休薬が多いため肝心の腫瘍に対する効果がどうなっているのか非常に気になります。


まとまりませんが、服用２か月の報告でした。
副作用には個人差があるかと思いますが、参考にしてみてください。

　今日から、入院しました。
スーテントを明日から服用です。
いろいろ、聞いていると怖いです。
やはり、副作用凄いですね。仕事どころじゃないですね。
　
　ありがとうございます。
参考にさせて頂きます。

がんナビ9/25の記事でスニチニブのイマチニブ抵抗性GISTおよびイマチニブ耐性GISTに対する結果が報告されています。

http://cancernavi.nikkeibp.co.jp/news/gist_12.html

日本でも効果を得るための用法、用量の調整が必要ですね。sakuraiさん、まいさん、これから服用を開始する皆さんも、なかなか落ち着かない日々だとは思いますが、どこかで折り合いがついて安定されることを願っています。

　新横浜では実際に症状を見せていただき参考になり、またご説明ありがとうございました。あれ以降様々な症状の進行に見舞われたようで大変だとおもいます。服用後２ヶ月と言う事で、腫瘍に対する効果がある事を願ってやみません。今後もお体を大切に、また副作用が少しでも軽減されてくるよう願っております。

北斗星さん、横浜ではお世話になりました。
（車椅子をたくさん押していただきましてありがとうございました。）

スーテントの服用報告は休薬ばかりであまり参考にならず申し訳ございませんが、引き続き随時報告して行きます。

ちなみに今日で休薬1週間ですが、足の痛みは昨日あたりから無くなりました。
（皮がむけたところが痒いです）
来週月曜の診察時に再開のＧｏサインが出そうです。

　sakuraiさん

スーテント飲みはじめて、まだ６日です。
まだ、副作用は出ないです。
あと、１週間くらいしたら、ぼちぼち出てくるんですね。どんな、副作用か心配です。
でも、sakuraiさんのデータを参考にこんな副作用があるんだと、思いながら戦っている主人を見守っています。
sakuraiさんは入院はされて、いないんですか？
もう、自宅でスーテント飲んでいられるんですか？　　いろいろ聞いてしまいすみません。

新横浜では私もいろいろ参考にさせていただきました。
辛そうですが、グリベック服用の私としては『耐性』という言葉がいつ襲ってくるのか不安です。

しかし、スーテントの先輩であるsakuraiさんのアドバイスを受けてがんばって参ります。

これからも情報お願いいたします。

まいさん、
副作用は個人差があるようですので、私のような症状が出るとは限りませんよ。

もし状況を報告できるようなら、少しでもおかしいと思った段階で主治医の先生に相談するのが良いと思います。

痛みはともかく、血液の状態が悪くなると良くないので気をつけてください。

私は車通勤なので、軽いときは普通に出勤して仕事してますが、さすがに痛みがひどい時には在宅勤務にさせてもらってます。

職場の皆さんに事情を説明して、仕事に支障が出ないように上手く根回しをしておいたほうが良いでしょね。
（場合によっては手足を見せて納得させては？）

元気な期間にその分余計に働けばよいのですから・・・


小囃子さん、
横浜ではお世話になりました。
元気をたくさんいただいて帰ってきました。

私の場合、休薬ばかりであまり参考にはなりませんが、服用者の一例として状況を報告して行きたいと思っています。

これからもよろしくお願いします。

　sakuraiさん

主人は入院してスーテントのんでいます。　　今、足の裏が少ししびれてきました。
あと、胸に発疹が出てきました。
これからですね　戦いは〜主人も頑張っているので、私も頑張って応援します。
もう無理だと、あきらめていたら、GIST長男さんに、家族が諦めてどうするんですか〜と言われて、前向きに一緒に頑張っていこうと思いました。今はもう、諦めるどころか、前向きに頑張っていこうと思っています。

また、いろいろと教えて下さいね。

まいさん、こんにちは。
私自身患者ですが、患者を見守る家族もとても辛いだろうといつも思っています。
GISTとの闘っているのは患者だけだはなく、患者家族も一緒ですね。
一緒に頑張りましょう！