主人は日曜いや土曜から意味不明の行動をとるようになり緊急で入院になりました 原因がわからず 肝臓からかわからないのでアルブミンの点滴と貧血の輸血をしています スーテント２５を２０日のんで少し貧血なんで休薬していた矢先です スーテント飲んでる皆さん副作用どうですか？これが薬の副作用か腫瘍が悪さしているのかわからないのでしばらくは様子見ることになりました主人だけがこんなに副作用強いのかスーテントのみ始めた皆さんの様子教えてほしいです 何かあると先生すぐ薬やめましょうというのでこれしか今頼ることできない身としたらつらいの一言です でも 本人があんまりつらそうだとこの選択でいいのか迷います それから皆さん何回も手術していますけど。。。。主人は今後手術できないそうですなぜならリスクおおきいからだそうです
お父さん大好き様 こんにちは！ 『何かあると先生すぐ薬やめましょうという』のはですね、病院側医師として安全策を考えてのことだと思います。強行にすれば、悪化を逃れれないからだと思います。 外科的に開腹手術は、何回でもできますがGISTが複数となった場合や、播種的な場合、切除部分が多く各種臓器、血管切除が困難となることが多く見られ、尽くすことなく試験開腹となりそのまま閉じることがあります。これがリスクです。私の母も現在この状態にあります。 入院、アルブミン点滴、輸血・・・肝臓または造血器官の異常が主に考えられますねえ！しばらくは、様子見状態でしょうか。 頑張ってください。応援しています。
スーテントの副作用は単純にいうと、グリベックより強く現れます。ただ、症状は全く違います。スーテントでの治療はまだ手探りの状態です。また副作用も強いですから、医師も慎重になるのは当然だと思います。 異常行動がそれにあたるかどうかは分かりませんが、一番に考えられるのは、ＧＩＳＴの長男さんの指摘にもある肝臓機能の異常です。脳腫瘍、軽度の脳出血などでもそれらしい症状が出ますので、血圧が高い人の場合は、ＧＩＳＴと切り離して考える必要もあります。 私の家族は一度も手術が出来ないまま、現在に至ってます。腫瘍の癒着、浸潤により、手術が他の臓器へ悪影響を及ぼす、またそれ自体が手術で取り出せる部位でない（脊椎など）、主要血管を傷つける可能性のある手術、転移が広範囲に及ぶなど、手術不適応になることが多々あります。また年齢的、体力的なことも考慮に入ります。 心配でつらいお気持ちが伝わってきます。私達はネット上で何も出来ませんが、良い治療が出来ることを祈ってます。
主人は意識ははっきりしてきました が もともと骨盤の中腫瘍だらけなんですが どうも今回お腹が大きくなりそれもかなり硬いような気がしてなりませんそれゆえ 点滴でトイレが近くそれも１５分おきぐらいで これからどうなるか不安だらけです このまま腫瘍大きくなるとどうなるんですか？薬効かなくなると・・・・悪くなるの見ているだけですか？ 病院は突然緩和ケア持ち出すし そんなに悪いのか信じられません むくみもないし 血液検査もそれほど悪くないのに 日にちを変えてMRIするみたいです なす術はありませんか?今後のこと同じような経験した方教えていただけませんか？見守るしかないんでしょうか?これから薬効かないとこのままお腹大きくなるんでしょうか？そして・・・・・
父は、９月７日に卒業しました。お父さん大好きさんの気持ち、よくわかります。父も、肝臓と骨盤に大きな腫瘍がありました。闘っている皆さんには申し訳ないのですが、薬が全く効かなかった父の闘病記です。参考になれば・・・と思い、紹介します。http://www2.wbs.ne.jp/~takacha/medical-1.html
お父さん大好き 様 骨盤部の下腹部の膨満感が強くなり、固くなってきましたか。腫瘍の耐性も厳しい状態にありますね。また、腹水も少なからず発生しているようにも感じます。sugi様の闘病記を拝読してみました。腫瘍が腫大化して行くと、その他の正常臓器の機能が圧迫され、徐々にその機能を損傷してゆきます。幸い、むくみが無いとのこと、腎機能低下、排尿蛋白、血尿含有など詳細はわかりませんが、緩和ケアの話が出る以上、現在の医学での限界に達している究極の節を医師は感じ、判断しているのだと思われます。 sugi様の闘病記、家族を大切に見守る姿が美しく感じました。ひとひを大切に生きる姿が身にしみました。いつか、私もこの世に誕生した限り、必ずや通る道です。決して避けて通ることはできません。私も、悔いの無い様に努力します。 闘病記を公開いただいたsugi様、参考になりました。心よりご冥福をお祈り申し上げます。
読ませていただきました。大変な闘病生活であったと思い、心よりご冥福をお祈りいたします。ご家族も大変はご苦労であったとお察しいたします。しかし、気を悪くなさらずにお聞きいただけるならば出来れば削除していただきたいと思います。グリベックを服用しながら生活している自分たちはいつ耐性が現れるかと、実はいつも不安との格闘を行いながら、生きております。自分たちはどうしたらこの不安に打ち勝てるか、どうしたら副作用を克服できるか、日々精神的に闘っています。最近はグリベックを止めることが出来るようにもなってきて、大いに期待しておりました。自分もこのままいけばいつかグリベックを止められるかもしれないという希望があります。同じ闘病記でも何かを克服していく記録であれば前向きに参考にもし、力をいただけると思います。ですが薬も効かなくなり、数少ない選択肢を失っていき、死に向かう記録はまるで自分たちの最悪の近い将来を見るようで、出来ればいまはまだ知りたくない気持ちです。自分も体内に腫瘍をもち、願わくばこのままでいて欲しいとおもいながら、最悪の場合も考えてはおりますが、想像の域を出ることはありませんでした。ですがまるで自分の最悪の将来は今はまだ知りたくありません。 色々なご意見が噴出するとは思います。ですが願わくばお聞き入れいただければと思います。
sugi様有難うございました でも開いたのが今なんで闘病記拝見できませんでした 本当は見たかったです ご冥福お祈りいたします でも本当に参考にしたかったです
sugiさん、お父様はたくさんの方に見守られて、最後までお父様らしく本当にご立派でしたね。ご家族として苦渋の選択もあり、お辛かった事と思いますが、お父様の闘病記はそういったご家族の思いが伝わってくるものです。確かに読む方によっては辛い内容もあるかと思いますが、どのような治療をおこなったのか、ご本人、ご家族はどの様に考え、決断してきたのかなど、大変参考になる内容ですので、ぜひページとして残していただければと思います。北斗星さんの言われているのはリンクの削除であって、ページそのものではないと思います。
初めて書き込みさせていただきます。昨年、胃のGIST腫瘍を手術した患者本人です。たぶん、sugiさんのお父様の闘病記は、読む人の立場によって精神的影響が異なるのではないでしょうか。看病する家族側の立場では比較的冷静に読むことができ、今後の参考になると思いますが、もう薬しか治療手段のない患者本人の受ける精神的ダメージは大きい方もいらして当然です。北斗星さんのお気持ちも、同じ患者としてよく理解できます。私自身は、自分が最悪この先どうなっていくのか不安ながらも知識として知っておきたいという気持ちもあり、sugiさんのご紹介闘病記をブックマークしましたが、正直今は開ける勇気が出ませんでした。でも、いつか気持ちの整理がついたら重大な参考資料として拝見させていただこうと思っておりました。北斗星さんのような方のお気持ちを考えて、リンクははずしていただくにしろ、闘病記自体はできたら残しておいていただけたらと思います。勇気をもってページを開く気持ちになった時に、数少ないGIST患者の大切な記録として、参考にさせていただければと思います。
皆さん、色々なご意見ありがとうございます。薬が効く方はそれなりに、未来があります。でも、全く効かない人もいるんだと言うことも知っていて欲しいと思います。私は、離れた家族、親戚の人のためにも情報を公開しました。葬儀の時には、プリントアウトして、参列の方々が回し読みしてくださっていました。父の悔しい闘病生活が多くの方に分かってもらえ、よかったと思っています。確かに、闘っている患者さんにとっては辛い情報です。今後は、求める方のみに公開致します。個人的に、メールをいただければと思います。
とてもデリケートな事なので言葉を選びますが、気持ちはｓｕｍｉｔｏさんが代弁してくれています。お父上の貴重な戦いの記録を今後も大事にしてください。
