今年2月にジストと診断され、4月に手術しました。その時点で肝臓に転移がみられ、術後グリペックを服用。服用後3か月になりますが、食欲不振による副作用により衰弱がひどく現在再入院しています。あるとあらゆる副作用に苦しんでいます。ＣＴにおいてもグリペックがあまり効いてない様子で（3か月まえと肉腫の大きさが変わっていない。変わっていないということは効果がでているということかも）先生からは、スーテントに切り替えるかどうか選択を迫られていますが、スーテントも副作用が強くでるのではないかと懸念しています。この先、グリペックの効果が期待できるのでしょうか？夫としてはスーテントへの切り替えは消極的なのですが・・・
腫瘍のサイズに変わりがないということは、充分に効果を認めていると思います。グリベックの効果＝腫瘍の縮小ではありません。食欲不振・・・倦怠感、吐気でしょうか？これだけでグリベックを諦めてしまうのは惜しい気がします。 スーテントは食欲は改善されるかも知れませんが、皮膚症状が悪化することが多く、手足に出ると歩行困難、口腔内ですと食事もよけいにとれません。一概には言えませんが、基本的にスーテントの副作用の方が強いということを念頭に薬の切り替えを検討されるほうがよいでしょう。個人的には効果があるうちはグリベックで踏ん張ることをお勧めします。
腫瘍径が変わらない(大きくならない)ということは、りっばな効果とみなされます。ＳＤ(スティプルデディーズ・・・病状がとどまっている状態)として、ジスと研究会の報告にも、メーカーのホームページにも公開されている一般的な情報です。ＰＤ状態とあわせて表示されていますので、一遍ご自分で確認され納得してはいかがでしょう。腫瘍径が小さくなったり、消えてしまうことは効果だと判りやすいのですが、私は腫瘍径に変化の無い状態で４年過ごしています。それより心配なのは３ヶ月で、早くも効果の判断を下し、スーテントに切り替えを迫るドクターの知識・経験です。どれだけの症例を診た方ですか？今、最もほしい情報は【c-ｋiｔ】は陽性か・・・エクソン○○○はどうかなどグリペックの効果診断に必要な情報が判りません。是非ドクターに確認してください。普通は組織検査結果をくれます。グリペックは条件を満たした場合、肝臓への転移には抜群の効果を発揮しています。これほどの抗がん剤は過去には無い・・・とまで言われている薬です。私が４年間病状進行しないのが何よりの証拠です。希望を持ちましょう。それとドクターのジストに対する知識度・診療経験も確認しておきましょう。
突然の事で精神的な落ち込みもあるのではないでしょうか？副作用のせいで更に落ち込んでしまう事もあります。精神的なケアも考えてあげてください。
早速のお返事ありがとうございました。夫がジストと診断された時は、なに、それ？という感じで周りの人に聞いても誰も知りませんでした。ＨＰやこのような掲示板があることは、とても心強いです。みなさん本当に勉強されていますね。みなさんに触発されて、私も凹んでいる場合ではないと、心新たにしています。組織検査結果ではc-kit陽性でした。みなさんがおっしゃるとおり、ＣＴで腫瘍の大きさが変わってないということは、グリペックが効いているということですよね。納得できました。匿名さんのおっしゃるとおり、医師の経験不足はあるでしょう。私も夫もいまの段階ではスーテントに切り替える意思はありません。そのことを前提にして、経験豊かな医師にセカンドをお願いしてみたいとも思っています。その場合どのようにして病院へ話をもっていくか、検討しています。
はじめまして。私も旦那が８月にジストと診断されました。突然の腹痛だったので、近所の救急病院での緊急手術でした。ジストと診断されたので、地元のがん拠点病院（大阪府の府立成人病センター）の相談室（無料）に電話で「ＧＩＳＴ研究会のＨＰで見たので、大阪大学の西田先生にかかりたい」と転院の相談をしたところ、「一度大阪大学病院の西田先生に診てもらいたいので、紹介状と資料をください」と言って、阪大病院の外来を受診してみたらどうかとアドバイスを受けました。患者がこの病院にかかりたいと思っても、阪大側から「ガイドラインどおりの治療ならどこでやっても同じなので地元病院でガイドライン通りの治療を受けて下さい」と断られることもあるということでした。「セカンドオピニオン外来」は、あくまでセカンドオピニオンのための窓口でしかなく、転院・治療の受け入れはしていないので、転院して治療を受けたいということなら紹介状と資料を持って普通の「外来」で受診し、先生にお願いするようにとのことでした。相談室は各地にあり、無料で相談できますので、下記で見てみてください。（治療内容については相談できません）http://ganjoho.ncc.go.jp/pub/hosp_info/index_03.htmlうちは幸い転院を受け入れていただけました。私もこんな状況になったばかりで、右往左往しています。私のたどった方法が正しいかどうかはわかりませんが、一応、転院することができましたので、ご参考までにと思います。
