GIST摘出後11年、グリベック服用4年経歴の70歳の患者です。先月末にDr. Tapが懐かしくなり（ジョークにそう言ってきましたが）一方的にアポを取り６ヶ月おきのCTの中間訪問をしてきました。目的は：
１．グリベックの血清濃度測定は私に適切か？
２．膀胱壁の弱厚の心配と、GISTの睾丸転移のリポートがあるが、そのコッピー貰えるか。
３．UCLA Santa Monicaへの昇進おめでとう。
の三点でした。

第一の点は[3191] 「グリベック血漿中濃度が臨床効果と相関する」と　[3270] 「グリーベック耐性を伸ばす、防ぐには」で書き込みましたが、自分をグリベック耐性から守るにはProactive, 積極的に動くべきだと自分を説得し、Dr. Tapに質問してきました。彼は“You are doing very well.”「あなたの経過は大変良い。Dr. George Deｍetri等が血漿中濃度測定を押しているが….臨床結果は出ていない。」私も「結果が出るまで数年掛かると聞いています。私自身は腫瘍ゲノタイプの検出もしていませんが、これだけグリベック効果が良く腫瘍縮小が持続されていれば、テスト結果をどう使うか…」と譲歩しましたが、私の本心は彼がもうチョッと積極的に対応してくれるかなと期待していたのですが。

第二点は最近のCTスキャンのリポートによると膀胱の壁がやや厚くなっていると書かれています。家族医に話したら「あなたの様な病経歴の人は専門医に診てもらいなさい。」と言われたがとの質問に「UCLAの泌尿科医は殆ど外科医だ、近くの専門医のほうが良く診てくれるでしょう」との返事でした。＄15で入手した最近のCT ScanのCDをノートパソコンで見せて市内の泌尿科医の診療に先週行ってきました。GISTの睾丸への転移件はLRGのメールでケースリポートの存在を知らされました。以前にDr. Tapが医学リポートなど転送しますよと言われたのでメールで頼んだのですが、返信がなくそれを言ったら、謝れられ、直ぐまたメールをしなおしてくれとの事。二日後にその医学リポートが届きました。リポートによるとGISTの睾丸への転移は非常に稀だとのことです。

ちょっと図々しい様ですが、他力本願だけではこの奇病から自分を守れません。

本当に同感です。
特に患者本人が高齢者だと、「先生様」的な意識が強くあるようで、訊きたいことも遠慮しがちです。

家族である私も、初めは質問さえも遠慮しがちだったのですが、だんだん腹が据わってきて、「ネットで調べた『にわか知識』ですが……」などと前置きして、いろいろ疑問をぶつけました。

外科の先生方の多忙さを見ていると、時間をとらせるのはかなり恐縮します。
が、こちらもそんなこと気にしている場合じゃないので、芸能レポーター並に、廊下を歩く先生をつかまえて「すみません、先生！一つだけ質問を！」なんていうことも。

SunnySoCalさんの積極性にいつも感心し、また励まされます。

小腸GISTを摘出し、グリベックの服用を3年続けているものです。昨年11月には最初の手術で完全に切除できていなかったためだと思われますが再発して再手術を受けました。
日本でも今年の3月末にGIST診療ガイドラインが出版されていることを最近偶然知り、早速買って読みました。医師向けの本なので専門用語が多いのですが海外の論文の抄録も掲載されていて、とても勉強になりました。検査の間隔が3ヶ月なので高リスクのようです。幸いKIT陽性、c-kit遺伝子のexon11異変なのでグリベックがよく効いているようです。12月のの診察の時には主治医に核分裂数やPDGFRA遺伝子の異変の有無などを質問しようと思っています。SunnySoCaさんのおっしゃるとおり自分の病気のことをよく知らないと、GISTと付き合っていくことは出来ませんね。