母が昨年血便が出るとのことで病院にいきました。市内の病院で診察を受けましたが一向に納得のいく診察結果が出ずに３件目の病院で大学病院を紹介していただきました。大学病院で診察をうけると小腸に腫瘍がみられるということで入院し摘出しました。このとき約８㎝の腫瘍が摘出されました。この腫瘍の良性・悪性を判断するのに約１ヶ月の期間が必要と言われ、家族全員で不安な１ヶ月を過ごしました。結果、GISTと診断され約３ヵ月後には小腸にまた大きい腫瘍と肝臓付近に数箇所の転移がみられ、外科手術での摘出は困難と判断されてグリベックの服用をはじめました。グリベックの服用を始めてから約半年になりますが、母は視力が落ちてきたような気がするとか体がだるいといっています。グリベックの副作用としてこのような症状がでるのでしょうか？又、最近母をみていて、以前の明るさが全然なくなり物事をマイナス思考で捕らえるようになり、いつもイライラしているように見えます。又、あまり口を利かなくなり家庭内がものすごく淀んだ雰囲気になっています。息子の私は無理に話しかけたり、わざと明るく振舞っていますが一向に状態がかわらず家庭が崩壊するのではないかと思うときもあります。グリベックを服用することにより、「うつ病」のような症状がでたりするのでしょうか。どなたか教えていただけないでしょうか。
sezさんご存知かもしれませんがグリベックの副作用についてはノバルティスが配布しているGIST解説書に記載されていて、「倦怠感」も副作用として記載されています。（http://www.glivec.jp/sizai/pdf/e.pdfからもアクセスできます）。副作用は個人差がかなりあるようですのでグリベックの服用でお母様の様子が変わったのなら副作用の可能性があるかもしれませんね。主治医を通じてノバルティスに他の患者さんでうつ病のような副作用の報告があるかどうか確認してもらってはいかがですか。私もグリベック服用当初、左半身にひどい痛みが出て、痛み止めを飲まないと寝られないような状態になったため、副作用ではないかと主治医からノバルティスに問い合わせてもらったことがあります。そのような副作用の報告はなかったとのことで、どうやら入院が長かったの寝返りが打てずに同じ姿勢をとっていたために筋肉が萎縮し激しい痛みが出たようです。痛み止めを飲みながらラジオ体操や柔軟運動を続けたらなおってしまいました。
私はグリペックを４年服用しています。あらゆる副作用と思われるものが出ています。目の血管が切れたり、突発性難聴もそうかも知れません。しかし生きるためにはグリペックをやめることはできません。副作用としてうつがあるかもしれません。しかしそれ以前に私はジストと言われたときから欝です。とても正常な精神状態ではいられません。不安ですし、怖い・・・グリペックがいつ効果がなくなるのか・・・考えたら恐怖でたまりません。お母さんの場合副作用なのでしょうか？ こんな病に犯されて・・・私がどんな悪いことをしたのか・・・などと考えたら私はいつも欝ですよ。きっと不安が心を覆っていると思います。患者さんと同じ立場にはなれませんが・・・何でも話を聞いてあげて・・・不安を聞いてあげて・・・出来ることは何でもして、一緒に戦ってあげるというメッセージをだしてあげてください。それでも不安は解消されることが無いと思います。お母さんは今、精神的にいっぱいいっぱいなのです。いつかは病気を受け入れて前向きに戦う気力も出てきます。私の場合がそうでした。貴方がジストという病気を理解していないなら話は別ですが、そうでなければお母さんの恐怖ややるせなさを少しでも背負ってあげる大切さが理解できると思うのですが・・・。少し厳しい言い方になりました。ごめんなさい。病気と戦っている上に、家庭崩壊の原因になるかも・・・というお母さんの立場があまりにも・・・。
私は、発症後５年になりますが、匿名さんの言われるとおり、「不安ですし、怖い・・・グリペックがいつ効果がなくなるのか・・・考えたら恐怖でたまりません。こんな病に犯されて・・・私がどんな悪いことをしたのか・・・などと考えたら私はいつも欝ですよ。きっと不安が心を覆っていると思います。」の気持ちがづっと続いています。３年経過して大丈夫かと思ったら再発するわ、医師や家族に辛さを話したところで、どうなるわけでもない、という気持ち、一家の主として稼がねばならない、という気持ち、会社へ迷惑をかけているという後ろめたい気持ちがある一方で、何をすることにも意味を見出せないという欝に似た気持ちにもなっています。そういう気持ちを自身に隠して仕事に精を出すようにしています。お母様も何か好きなことを行うことで、欝症状を緩和できないでしょうか？私の母は、こんな体に生んでしまって申し訳ないと涙を見せたこともありますし、妻は将来を考えると一人ぼっちになるという寂しい気持ちと不安で涙を流していたこともありますが、今では自分の前では、皆、病気のことを知らないフリをして昔のとおりの会話や関係を保ってくれています。それが分かるので、自分も不安を隠しながら過ごしていけています。誰もいつ亡くなるかわからないのですが、それが、可能性として自分の近くにいるというのは、率直に言って、今でも辛い気持ちが急に沸いてきます。患者本人なので、周りの支えになってくれる人がどう行動すれば良いかは、正直、分かりませんが、お母様も自身では色々と考えられていることと思います。口数が少なくなってきたとのことですが、話をたくさん聞くことが最良のことなのではないかと思いますが。
臨床経緯的に、発見から手術、再発、服用を追って、各自覚症状など次々に発症してきますと、誰でも正常な精神を保つことは困難なことです。患者さんは、いつも不安と恐怖に挟まれてどこに悩みをぶつけてよいものやら、心の迷いに駆られています。と、同時に家族も同じように精神的に参ってきます。私が、そしてここに書き込まれた皆様が体験をしています。私も母に何かの体調異変が発症する度に精神的なストレスがかかり、やつれ、体重が減少してきました。今週、胃カメラ検診をも受けます状態です。整理すると、本人が最もつらいのです。ですから、どんなにつらくても本人にあたったり、弱音をはいてはいけません。 私は、それでも毎日毎日母を助けたいが考えは、嫁さんに何と言われようとも変わりありません。前書き込みの匿名様、素晴らしいコメントと思います。心のケアを大切にされることですね！患者からみて、家族の存在は最高の単位。家族が支えきれんでどないしますか！！これは、家族に与えられた課題であり、いかにしてほぐして解くかですよ。とにかく、本人の言い分を聞きましょう！心のケアは、話を聞いてあげるだけでも本人の精神的負担は半減すると言われています。 私の母は、それでも生きる！！元気を見出しました。頑張るのはこれからですぞ！！元気！元気！元気だしなはれ！
私もGISTになり今年7年目を迎えました。20cmの腫瘍で2回の手術を行ないましたが、1年後肝臓に転移し手術不能となりグリペックを飲んで6年目になります。副作用も色々ありましたが、従来の抗がん剤の副作用の話を聞けば、本当に副作用が軽く、いつもこの分子標的剤（ｸﾞﾘﾍﾟｯｸの事)はすごいな～と感じています。皆さんが言われる通り、なぜこうなったのか、いつ再発するかなど考えていれば憂鬱にもなりますが、この薬のおかげて現在まで普通に生活が出来ていますし、私にとっては何よりGISTの手術をして再発する間に子供が生まれています。私の場合再発などの不安になる事より、今生活をさせてもらっているので1日1日を好きなように仕事をしながら楽しんでいます。来月は子供の運動会、会社の慰安旅行、ゴルフコンペがあるのでゴルフの練習、たまにはパチンコ、来年春は家族旅行の計画などスケジュールを入れて死ぬ事など考える暇が無い様にし、今は3年後5年後どういう風にしていたいと考えるようになりました。10年後60歳で退職した後は何か子供たちの為にボランティア活動をしたいと考えています。数年前の事ですが、身近な人に子供さんが朝学校へ行かれて交通事故で夕方には亡くなられました。このショックは計り知れない事だと感じました。それに比べてば今の状態は幸せな事だと思います。もし再発をしたならばその時の最良の治療(お金の問題もありますが)を受ければいいかなと思っており、主治医の先生ともその時に考えましょうとの事で意見が一致しています。色々な生活があるので一概に言えませんし、難しい事もあるかと思いますが、言えるのは何事も明るく、前向きに生活を楽しむ何かを見つけられれば生きる免疫が体の中から出てくるかなと感じてます。（ちなみに病気になっていい事が一つありました。私の家族は私がいなくなると生活費が入ってこなくなり困るので以前より大変やさしく大事にしてもらっています･･･）
私の場合は、体調の不良を感じてから、精密検査を繰り返し、腫瘍が発見されるまで１年、それか腫瘍が当時良性と判定されるまで５ケ月かかりました。その間、私が覚悟をしたことと、子供との思い出づくりと、笑顔で仕事と家庭生活を過ごそうとしたストレスからか、気づいたらいつもできていた事ができなくなり、家事ができなくなり、子供には食事をつくることくらいのことしかしてあげられなくなり、家庭崩壊寸前でした。丁度その頃、腫瘍が４センチを超え大きくなっている事がわかり、手術を決意しました。鬱な気持ちの時期は今それが闘病に必要な時間なんだとおもいます。そして前を向ける時が来ると思います。今は前を向いていますが、私はなんと前を向くのに５年もかかってしまいました。ですから、どんな小さな事でも、毎回同じ不安な気持ちでも聞いてあげてくださいね。心強いと思います。ただただ周りにいてくれた方々に感謝です。そしてまた私も次の時期を迎えるのだと思います。
みなさん、貴重な御意見ありがとうございました。母も不安と闘っていて、思い悩んでいることは理解しているつもりですが、やはり長年一緒に暮らして傍でみてきたGIST告知前の母の気丈さ、明るさとはギャップがありすぎて。。。私も以前より会話する時間を増やして明るくつとめてますが、返事すら返ってこないことがあります。しかし、皆さんの御意見を頂いて私も負けずに母と一緒に病気と闘おうと思えました。患者さんとその御家族の皆さん、一緒に闘いましょう。
度々失礼いたします。お母様はカウンセリングを受けられてますか？院内でも心療内科でも良いと思いますが、私の場合は夫が見かねて連れて行ってくれました。家族だけで抱えるのも大変だと思いますので、鬱の専門医の助けを借りるのも良いかとおもいます。気丈な方ですと、周囲には本音がなかなか言えないこともあると思います。私は家族の前では流せない涙を診療内科の先生の前では沢山流し、弱音も聞いていただき、全部受け止めていただきました。十人十色ですが、一つの例としてお伝えしてみました。
私の母も直腸GISTで人工肛門になり、鬱、不眠で心療内科にも通っていました。安定剤で気持ちが落ち着いたりしています。やっと最近は前向きになってきた感じですが、やはり不安定にもなったりする時期もまた来ると思います。もみじさんがおっしゃられているように、心療内科へ行かれるのもいいと思います。お大事になさって下さいね。
