9年前19歳の時、横隔膜に15cm大の平滑筋肉腫ができ、摘出。そして定期健診してきて、現在28歳今年の７月、右肺に2cm,1cmの2つと左肺に6mmの1つと肝臓2cm,1cm,7mmの3つ再発しているのが見つかり、右肺1/3と肝臓の40％を切除しました。左肺のものは小さいものなので、グリベックが効くか調べてからにしようと、今回の手術では切除を取りやめました。手術から1ヵ月後PETを撮り（初めてのPET撮影でした）、その結果もあわせて聞きに病院に行って来ました。PETの結果は何と右肺と肝臓の切った箇所のリンパ節に新たな平滑筋肉腫がある疑いがあると言われました。さらに残念なことに、c-kitは陰性、グリベックが効かないと言われ、左肺のも含めて、今後は抗ガン剤投与を行うようです。私は皆さんが書かれているように効いていると聞かない抗がん剤を入れるのは嫌だと主張しようと思ったのですが、新たなリンパ節にできてると言われたら、すぐにすぐ手術できないので、大人しく抗ガン剤治療に応じなければいけません。それしかないのでしょうから。
主治医からはドキソルビシンを入れる可能性があるとだけ言われており、まだはっきりしていませんが、抗ガン剤投与をされている方、何か情報をいただけませんか？私はもしかしたら、来週早々にも入院になるかもしれません。お願い、情報をくださいよろしくおねがいします。

ちなみに、c-kit陰性の平滑筋肉腫はGISTとは呼ばないのでしょうか？私も阪大医大病院の西田先生に、セカンドオピニオンとしてお尋ねに行きたい気持ちでいっぱいなのですが、今の主治医にお願いして、紹介してもらえるものなのでしょうか？西田先生は消化器外科で、私の臓器は肺や肝臓なのですが、見てもらえるのでしょうか？
長々とすいません、必死で書き込んでます。何でもいいので、答えになるようなアドバイスの書き込みお願いします！

まずはっきりさせておかなければならないのは、GISTの診断はkit蛋白があるかどうかで決まると言うことです。つまり、c-kit陰性ということはGISTではないと思います。ノバルティスのHPは御覧になりましたか？
それと、グリベックも魔法の薬ではないですよ。
私は１回目の手術の時に、腫瘍が切除不能と判断されてしまい、検査用に組織を採取しただけでお腹を閉じられてしまいました。その後病理の検査でGIST(c-kit陽性)との事で術後10日目くらいからグリベックを飲みはじめたのですが、全く効かず、腫瘍はどんどん大きくなり結局再手術になりました。２回目の手術でも全て取りきれなかったので、化学療法も受けました。
結論から言うと再発してしまったのですが、私の場合、治療を受ける前にセカンドオピニオンはもちろんのこと、インターネットでも情報収集をしまくり納得して治療を受けたのであんまり後悔はしていません。ちなみに、セカンドオピニオンは当然のことではないでしょうか。自分の命がかかっているんだし。国立がんセンターのHPもお勧めです。
ところで、軟部肉腫の化学療法でドキソルビシン（アドリアマイシンのことですよね？）を使用するのは、日本以外でも標準的治療とされているようです。興味があればアメリカのNational Cancer InstituteのHPなども大変役に立つのでお勧めです。日本語の論文は鵜呑みにしない方が良いようです。
ちなみに、私も同じ薬を使いましたよ。投薬中は腫瘍が大きくなることはありませんでした。副作用に関しては、髪の毛は抜けます。吐き気は個人差が大きいようで私はほとんどなかったです。