はじめまして。私の母(62歳）は6月末に胃に出来た15ｃｍのGISTを摘出しました。その他にも取りきれない無数のGISTがある為、体力回復を待って今日よりグリペックをのみ始めました。今のところ副作用と言われる症状はありませんが、皆さんは飲み始めてどれぐらいで副作用と言われる症状が出始めたのでしょうか？この先不安で仕方ありません。どうか教えて頂けないでしょうか？
まだまだ世間では知られていないGISTという病気にかかられて、さっぱり見通しがきかない現状に不安一杯ですよね。うちも最初はそうでした。副作用や効果に関しては、本当に千差万別、ケースバイケースだと感じています。我が家の場合（母：服用開始当時７４歳）は、2週間余で皮膚紅斑が出、休薬・減薬を繰り返しながら、服用パターンが落ち着きました。肝機能にも影響が出ました。ただ、この掲示板をご覧の通り、副作用の強弱や症状は千差万別で、お母様にどのような影響が出るかは、服用１～２ヶ月経たないとわからないと思います。この期間は、家族としては「どうか効きますように。副作用がひどく出ませんように。」と祈るばかりでした。具体的な副作用の例は・「GIST研究会」のHPや、・国立がんセンターのがん情報サービスのページ・ノバルティスファーマ社のグリベックのページを我が家では参考にしています。これらのページやGISTの最新情報を読んでいくうちに、私の場合は結構気持ちが落ち着いてきたというか、GISTとの闘い方・つきあい方が少ーしだけ、わかったような気がしたものです。
ジャッキ－さんお返事ありがとうございます。今のところ、ｸﾞﾘﾍﾟｯｸ服用時に体が熱くなるぐらいで他の症状は出ていないようです。まだ服用四日目なのでまだまだ様子をみないと駄目ですね。教えて頂いたHPや掲示板を読んで、前向きに頑張り母を支えて行きたいと思います。
うちの母の場合、グリベック服用開始２日目で下痢、１年中継続的。そのため小腸、大腸での栄養吸収がができないため、栄養失調、急激にやせます。現在６８歳。それにくらべ、体力ある若き方ならばそれに順ずることは無いかもしれませんが、副作用には個人差は著明でしょうね！
まるぶんさん、こんにちは。GISTの長男さんの言われるように、グリベックの副作用には個人差があり、全く副作用のない人から、強く出てしまっている方まで様々です。昨年行ったアンケートhttp://www.geocities.jp/gist_sti571/ankeeto/07/cross07.htmを参考にしてください。クロス集計を見ると、何歳くらいの方が服用何年目で、どのような副作用がでているかみることができます。今はご不安でいっぱいかも知れませんが、ジャッキーさんのようにいろいろ調べること、知ることが大事です。相手を知ればどのようにしていけば良いか、冷静に考えられるようにもなれますし、医師との面談時に多くの情報を得られるようにもなります。少しづつでもやっていかれるとよいと思います。
GISTの長男さん、Sumitoさん、皆さんお返事ありがとうございます。現在母は、服用5日目あたりから『むくみ』が出始めました。ただ入院中に五㎏程痩せたのでそれほど気にはなりませんが・・・今日診察があり、先日行ったMRの検査結果を聞いてきます。開腹手術をして空気に触れたGISTは大きくなりやすいと説明を受けていたので不安です。10万人に一人の病気と聞いた時はこの先どうしたら良いのか悩みましたが、皆さんのおかげで心強くなりました。
はじめまして。うちの母（75歳）も6月に胃にGISTが発見され、7月上旬に摘出（約1.9kg）、体力の回復を待ち8月上旬よりグリベック服用したところ、顔面から頸部にかけてむくみが発生、四肢に発疹（痒み）が出現。2週間後くらいから発熱（38℃）が続き、嘔吐併発。膵炎と診断され、担当医からは、稀に副作用で発症することもあると聞きました。服用を10日程度やめ、血液検査も正常になったことから、本日PET検査してきました。結果は後日ですが、本人（母）は、再発しても服用したくないと言っております。マイナス意見ですみません。
はじめまして。お母様も大変ですね。私の母も服用10日目くらいから発熱（38℃）が一週間続き、むくみはずっと出ています。指先の爪の間がパッカリ割れたり、瞼、唇がパンパンにむくんだり、粘膜の弱い所がひどく出るようです。・・・副作用もですけど、薬代も本当に大変ですよね。完治する事を祈るばかりです。
