２００７年春に腹痛で病院に行きGISTがみつかり手術しました。１２cmありました。その後、グリベッグをと言われ１年飲んでいました。１年めはなんとも、なかったのですが、その後CTで再発が見つかりました。2.5cm位でしたので手術でとれると言われていましたがほかに小さいのが数個あり手術が無理でした。GISTの大きさが１０cmを越えている為、リスクが高いと言われました。グリベッグでは効かない為、新薬スーテントを飲むように言われました。現在、入院中ですがなかなか食欲をでなく、心配しています。スーテントは副作用もきついと言われて、本人もですが、私の方が心配で心配で胃がいたみます。
新薬スーテントを飲んで１０日後に副作用でてきました 発熱３９度台 口内炎 １８０ものはやい脈拍数 強い貧血 食べられない等 本当にいろいろ見ているのがつらい つらすぎる むくんだ顔 そして今は休薬して様子を見ている状態です それでも薬を信じて頑張っています 今は 主人の体力と薬を信じてひたすら祈っています
グリベックは全然と言っていいほど、副作用が出なかったから．．．そんなに、副作用きついんですか？つらいですね 見ている私たちの方がつらいですよね 又いろいろ教えて下さいね お父さん大好きさんのご主人はいつ、GISTになったんですか？１年くらい、たちますか？うちと同じで、グリベックがきかなかったんですよね うちも、一端退院して、スーテントの治療まちです
うちの母が先日ＧＩＳＴの手術をしました。6時間もかかる手術で卵巣をまきこんで10センチくらいになっていました。検査では見つからなかった小さいのも数個とりました。すぐ退院して今後は通院で再発検査をするとのことです。再発予防薬とかはとくにない。再発したらグリベックを飲む治療をすると言われました。再発予防策はやっぱりないのですか？
１回めの手術の後、先生は再発しない為にグリベックを飲みましょう。手術でとったGISTにきくという事は臨床で聞いてないんですが念の為にのみましょうと言う事で飲みましたが結果 再発しました。が．．．．もし飲んでいなかったら、もっと早く再発していたのかな？とか、いろいろ考えます。うちは、２回めの手術で小さいの数個があるから取れなかったんです。再発しない為に、グリベックを飲みましょうと言われましたが、メイさんのお母さんは再発したら飲みましょうなんですね。病院によって、違うんですね。
お返事ありがとうございます。担当の外科の先生はかなり冷たい人で、手術で顕微鏡レベルでなければ腫瘍は全部取りきれたとは言い切れない。手術は結局人がやることだから絶対はないし再発する病気だから定期健診に来てください。と今のところ認可が下りてる予防薬はない。グリベックは腫瘍を小さくしたりはするが予防できるとはガイドラインにのってないから使えないといわれました。うちはいろんな病院たらい回しされてやっと今の大学病院で手術してもらった経緯があるのでセカンドオピニオンをする勇気がありません。母もあんまりいろいろ言って先生の機嫌そこねたら見放されそうといってます。予防でグリベックを飲むのも保険内でできるのですか？
『患者があんまりいろいろ言って先生の機嫌そこねたら見放されそうといってます。』とありますが、頑張ってください。私も、常々書いていますが、余命４ヶ月と宣告された母ですが、セカンドオピニオンのより一生懸命なDr．の治療のもと４年生存しています。医師のご機嫌を気にしていては進めませんよ！！ならば、聞き入れてくれる医師を探し、選ぶのです。信じるのです。私たち家族は進みました。医師の見立ては本当に様々です。治療意欲の感じられない医師は患者の方から切り離して行かねば！！総合病院に勤務していた私がそう感じますね。患者は、家族で救出するものですよ！！後悔したくありませんからね。 我が母も１５㎝クラスのGISTを手術にて摘出、その２年後に再発２玉３～４㎝。グリベック投与開始し１年。消失するくらいのレベルに縮小しています。しかし、体調は極めて副作用に悩まされ禁忌状態に感じられる時もありますが、家族で立ち向かう強固な考えは変わりありません。 頑張って突き進みましょう！！
はじめまして。情報があまり無い中、不安な事と思います。基本的な情報は、GIST研究会等のホームページから得ることができます。ただ、GISTという病気は発展途上なため、基本ではなく応用編の情報があります。グリベックを予防目的でというのも、その一つだと思います。私自身、３年前に小腸・肝臓の手術を受け、リスクが高かったことから保険適用外ですが、予防目的で飲み始めました。３年たった今再発が見つかり、薬が効いていたかどうかははっきりとわからないと言われました。来週、肝臓にできた腫瘍の治療に入ります。手探り状態で不安ですが、一緒に頑張りましょう。
いろいろ情報ありがとうございます。今週退院後初めての外来があります。いつも先生の話を「はいはい。よろしくお願いします」と聞くだけだったのですが、いろいろ調べて質問してみたいと思います。
GIST長男さんお母様も１５cm位だったんですね我が家も１２cmです、１年後に再発で手術は無理でスーテントに切り替えですが、GIST長男さんのお母様はグリベックが効いているみたいですねでも、同じくらいの大きさの方が４年も頑張って治療してみえると言う事で嬉しいですみんな、大変だけど、諦めず前向きに頑張っている姿がこのサイトでわっかた事は私にとって凄く大きいですみなさん、ありがとございますm(_ _)m
何事にも、希望が湧いてよかったです。 希望は、家族でつかむものです！！私も、母を助けたいばかりに努力は惜しみません。ここに書かれているみなさんすべてが明日に希望を持って頑張っています。 再発は、何センチの玉ですか？うちの母は3～4センチが２玉再発です。今のところは、グリベックがよく効いているみたいです。私がＣＴ造影の写真で検査のたびにＧＩＳＴの変化を追いかけています。
再発は、２．３ｃｍです。腹膜の為、手術は無理でした。後、何mmのものが数個ありました。それを聞いて↓もうダメだ～と力を落としてしまいました。その後、この掲示板を見つけて、みなんの意見とかきけるようになり少し楽になったりしました。 また、いろいろ教えて下さいm(_ _)m
そうですか。再発は２～３センチでしたかあ。確かに、１センチ未満でのＣＴ－Ｅｎｈａｎｓでの検出読影は難しいですねえ。２～３センチになってはじめてＧＩＳＴと判断されるのですからね。つまり、うずらの卵くらいのものからです。 人生これからが戦いです。始まったのですよ。なんで『もうダメだ～』と諦めるのですか！！私もそうですが、なったものは早く受け入れて、その対策に素早く講じることです。大切なかけがいの無い家族が頑張ろうとしています。それを応援するのが家族ですよ！家族とは信用のできる最大の単位だと私は信じています。人生辛いこといっぱい！そんな中でも楽しいことを見出さなくっちゃね！
ありがとうございますm(_ _)m本当ですね。なってしまったものは後には戻れませんから前進のみですね。私も一緒に戦います。 今から、スーテントの薬が早く飲めるようになる様に体力つけて頑張ってもらいます。
そうです！その考え方です！！戦いに出た船、引き返すわけには行きません。前向きに、進むのです。判断して、選択して、求め、進むのです。お互いに頑張りましょう！！
