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初めて投稿します。私の母は４年前に一度後腹膜ＧＩＳＴで手術をしましたが現在再発し手術も難しいことになるだろうと主治医の先生から言われました。このサイトでグリベックの存在を知り、先生に相談してみたのですが、そこの病院ではまだ使用したことが無いため勉強してみます。とだけ返事がありその後返事がなかなかもらえません。みなさんはどのような経緯を経てグリベックを服用できるようになったのか教えてください。

グリベックは１０年も前から手術不能ＧＩＳＴや再発手術不可のＧＩＳＴ治療の第一選択肢です。これはまともな外科医であれば誰でもが知る方法です。使ったことがないから勉強しますでは手遅れになります。そんな病院は早く転院したほうがよいと思います。仮に服用を開始したとしても副作用に対して適切な対処がなされない可能性が大です。グリベックの副作用は個人差があり人によってひどい場合もありまた克服するまで時間と様々な薬が必要になります。お母様が苦しむ事になります。早い段階での転院をして、しかるべき病院でＣｋｉｔ陽性を判断して適切な管理下でグリベックのコントロールをなされるべきだと思います。
　グリベック服用の経緯は多分ほとんど人がＧＩＳＴに対してはグリベックがありますと主治医から告げられ、それから色々調べて主治医と相談の上納得して開始しているはずです。
　私も主治医と相談してできるだけ引き伸ばして
でもわずか２ヶ月でしたが再発のため飲み始めました。
悪いことはいませんから早く病院を変わった方が賢明です。

私ももう三年前からグリベックのお世話になってます。最初東大病院でその名前を聞いたとき、知り合いの数人の医師に聞きましたが誰も知りませんでした。まして築地の癌研に行ったらその時のある先生はグリベックが効いても一年か一年半だから、すすめられないと言われたものでした。
この病気とそれに対応できる病院はまだそれほど多くありません。至急対応できる病院の情報を得てください。
ご健闘とご努力を願っています。

私の彼は、今年の４月に７�pの胃GISTということが判明して肝転移の可能性から手術はﾍﾟﾝﾃﾞｨﾝｸﾞ。そこで５月からグリペックを服用しています。ｸﾞﾘﾍﾟｯｸが効く可能性は50％と言われて、もし効かなければ余命１年の可能性も有りと宣告されました。そして２ヶ月経過した先月７月にCTとPETで確認したところ、何と腫瘍が５分の１に縮小していると言われました。ｸﾞﾘﾍﾟｯｸを試さないなんて驚きです。早急の転院をお奨めしたいです。
ご健闘を祈りっています。

お話とても参考になります。さっそく母と相談して転院を考えることにしました。頼りにしていた先生が知らないというのは本当にどうしたら良いか分からず、諦めるしかないのかと思っていたのでまた希望を持つことができます。九州に住んでいるのですが、やはり地方は医療も遅れがちなんだなと思います。グリベック服用中はずっと入院しなければいけないですか？

私の彼の場合、最初の２日間入院しいろいろ測定などをしました。その後は、外来で薬をもらい飲むというという感じで、日常は発病前と変わりません。時々仕事で徹夜もしてます。副作用もほとんどありません。

私も九州です。近くのがん診察連携拠点病院にかかっていますが，GIST患者は珍しいようです。
私の場合，グリベックは自宅で服用開始し，外来で血液検査と尿検査後診察をしてもらっています。
初めの1月は1週間に1度に通いました。次は2週間おきになり，しばらくして4週間おきになりました。主治医も初めての患者らしく「本当は入院して様子を見たかったのですが，ベッドが空いてなくて。近くだから何かあったときにはすぐ受診してください。」とのことでした。
私の場合ですが，服用した副作用は倦怠感や下痢などいろいろありましたが，入院するほどではありませんでした。

熊本の岡村です。6年前にGISTになり当初病名が分からず苦労しましたが（後半年と告知だけがありました)GISTをご存知の先生を見つけて（当事は福岡の国立癌センターに居られました)すぐ対策を練りました。まずは外科手術で２０cmほどの腫瘍を切除し当然胃を全適、脾臓、横隔膜も15cm程度取りました。その1年後肝臓に転移し再手術をしましたが、2ヶ月後再発しグリペックを服用しています。当事は保険適用ではなくアメリカから個人で購入していました。
あれから今年で5年以上経ち、毎日服用しています。1年に一度CTを取るくらいでバリバリ仕事をしています。もしグリペックが効くのであれば早くされた方が良いと思います。
九州でも優秀な先生はおられます。私の主治医は現在熊大附属病院の消化器外科の教授をされています。知り合った当初からGIST研究会に入っておられました。九州のどの県か分かりませんが、必ず対処して頂ける先生はおられると思います。頑張って下さい。