とっくさん、北斗星さん、GISTの長男さん、
遅くなりましたが、貴重なご返答ありがとうございました。
日々、子ども達の世話に追われ、病気のことなんか忘れてしまうくらいです・・と、言いたいところですが、無邪気な子ども達を見るほど、「寂しさ」が恐ろしく押し迫って涙か止まらなくなることしばしばです・・。
まだ、先月手術をしたばかりで、転移も見つかってはいないものの、再発と予後のことを考えるだけで、気がめいってきます。
そこで、またひとつ伺いたいのですが、
グリベックを使った段階で、耐性がつく前にすっかり腫瘍が消滅してしまった、あるいは、すでに腫瘍でなく、のうほうのような別の物に変化した、などといったポジティブな成果はこれまでにあげられてはいないのでしょうか。
また、再発までの期間5年以上の方など、いらっしゃるでしょうか。やはりそんなこと、あり得ないのでしょうか。
どうぞ、光の見える回答を、どなたか教えてください。

ひふみさん、小さいお子さんがいて自分以上のご心配大変でしょう。でも最近のGIST治療展開に光をみて前向きに進んで下さい。

しかし、色々の文献、リポートを読み、GISTはひとすじ縄で始末できる様な単純な病気ではないようです。私の場合、食道に腫瘍を認めたのは1995年、その二年後に胸部内視鏡で腫瘍摘出しGISTと診断され、2004年に再発、それ以後Gleevec400mgを服用しています。単体腫瘍は三分の一以下に縮小し、内部は液体化または石灰化したような物質がCTで見られるとのことです。

この7月7日にThe Life Raft Groupの理事長の奥さん、アニタさんは2000年のグリッベク治験から600mg服用し九年目のCTスキャンでステイブル‐安定しているとメールが届きました。服用前に彼女は手術を二回し、予後は６ヶ月と宣言されたそうです。この最初のグリッベク治験参加者の５０％近い人がまだ生存していると読んだ記憶があります。

ひふみさんも含め、このサイトの書き込みを読んで、グリッベク耐性は“グリッベクを服用すると耐性が出る”と誤解されている方が多いのではないでしょうか。いわゆる耐性は統計的な漠然とした数値でしょう。[2670] 「グリベックが耐性を起こすのか−について意見」と　[2694] 「ガン化した細胞は遺伝的に不安定」らでポストしましたが、結論はグリッベクを服用すると“統計的に二年ほどで耐性が出ている”のですが、各々のGIST悪性度、特徴に関係が大なのではないでしょうか。むしろグリーベックを服用し、腫瘍細胞の増殖を抑え、第二次的な突然変異を防ぐことが重要なのではと考えます。第二次的な突然変異がおこるとグリーベックが効かなくなります。

[3191] 「グリベック血漿中濃度が臨床効果と相関する」で書き込みましたが、グリベック血漿中最低濃度が1,110ng/mL以上の患者さんの予後が統計的に良ったと最近（2008年）リポートされています。グリベック血漿中濃度を測定し最低濃度維持が新療法になるかもしれません。ただこれらを証明する治験は時間がかかります。

最後に[3133] 「西田氏のアジュバント治療のコメント」でポストしましたが、阪大の西田氏は、「今、あえてアジュバントの対象が誰かといえば、高リスクの患者ということに なる」と話した。大阪大学と関連病院で予後を調べた結果、完全切除後、超低リスクや低リスクの場合は、GISTで死亡することはほとんど無いことが分かっ ているという。再発して亡くなる人は高リスクの人が多い。ーーー　私もこの西田氏の言葉におおいに勇気ずけられ先が明るくなりました。ひふみさん、先は結構ポジティヴですよ。

ご存知でしょうが、過去のポストを読むにはポスト数か題名の一部をコッピーして検索ボックス内にペーストして検索すると、そこにジャンプします。

2008/07/16　多少編集

ご心配お察しします。
私は、小腸の破裂で、その日のうちに緊急手術をしました。医師から、六ヶ月以内に再発する可能性が高いと言われました。私も最初は再発の事、子供の事を考えると、涙がボロボロと、、、そんな日が続きました。
しかし再発したのは六年後でした。もう大丈夫と思っていた時だっただけに、ショックは大きかったです。再発は、肝臓と卵巣と腹膜に数ヶ所。２度の手術で、出来る限り切除して頂きました。そしてグリベックを服用することに。
最初は４錠でしたが、副作用（骨髄抑制）で３錠にしました。それでも三週間服用して、二週間休薬しています。そんな調子で三年が過ぎました。
休薬のせいでしょうか、３錠のせいでしょうか、
前回のＣＴでは播腫が少々成長しているようです。そろそろ耐性でしょうか。次の治療の事を考えるこの頃です。
でも発病より九年が経ちました。小学生だった次男も大学生になっています。母はつよしです。
ひふみ様、きっと大丈夫です。「子供たちの為に頑張るぞ！！」と決めて、負けない心で頑張ってください。

ひふみさん，始めまして。よく似た状況から始まって，途中，油断の為，もう死ぬかと思いましたが，グリベックのお陰で，命拾いし，発病から７年半になります。
私も十二指腸に９cmの塊がぶら下がっていました。
腹痛で受診，翌日手術。術後，ギストと言われましたが，資料が無く，油断していました。
あの時，この掲示板があったら，もう少し早く，再発をキャッチできたと思います。
２年後，ＣＴを撮った時は肝臓に９cm,4cm,1cmが多数。手術不可という先生もいましたが，主治医を代わって貰って，４cmのだけ切る・・と言われました。
開腹したら，９cmのもいける！という事で切って貰えたお陰で今の私があります。
術後５日目からグリベック４錠。副作用の為，１ヶ月休薬して，２錠で再会，５年半，飲み続けています。飲み始めて１年後，肝臓の影が小さくなり始め，現在あるかないか解らない所まできました。副作用も少なくなって普通に家事ができる日々に感謝しています。
私はギストになって，自分を大切にするようになりました。健康第一，ストレスを減らし，笑いをモットーとして，１日１日を大切に・・と心しています。
ご心配だとは思いますが，もし再発しても，小さい内に見つけて対処すれば，生き延びられますよ。ギストなんかに負けない母の生き方をお子さん達に見せてあげて下さい。応援してます。