初めて書き込みさせていただます。母(63歳)がGISTと診断されて5年が経ちました。胃を全摘し今年の5月までグリベックを服用していましたが6月からｽｰﾃﾝﾄを飲み始めましたが副作用の倦怠感、下痢
下痢とタンパクの低下なので先週から休薬しています。2年ほど前には肺に転移し去年は腰骨に転移しました。主治医の先生はGISTの研究チームですが骨の転移は珍しいらしく治療も手探りで放射線も当てましたが効果はありませんでした。腰に転移しているせいで痛みもあり再入院しましたがスーテントで痛みは現在ありません。胃の全摘であまり食べられない為今は体重も29キロぐらいしかありません。腰骨の転移のせいで最近は歩行も出来なくなり車椅子です。これから自宅介護をしようと思いますが仕事もあり不安です。食べて体力を少しでも付けて欲しいのですが本人は食べられないと言います。何かいい食事療法があれば教えていただければ嬉しく思います。お願いいたします。
自宅介護をされるとのこと、ご心配、ご不安がおありでしょうね。私の母の場合は、似たような味付けが続くと飽きてしまい食欲が落ちるので、薄味、濃い味、酸味、スパイシーなどを３〜４日周期で回していました。体調が悪い時は、カロリーメイトか、ヨーグルトなどを食事代わりにほんの少々食べるといった状況。ご質問からはそれてしまいますが、「食べなきゃいけない」と、本人も家族もあまり思わなくてもいいかも、というのが私見です。母の性格からか、「食べなきゃ！」が結構プレッシャーなようで、家族としては「成長期の子どもじゃないんだから、脱水だけは気をつけて食べたい時に食べれば・・・」というスタンスで臨みました。（いざとなれば点滴がある！ぐらいの感じで。）ただ、夏に脱水症状でひどい目にあったので、その時からポカリスエットは枕元に常備しました。ご自宅での介護に際して、いろいろ便利なグッズもあるようですし、またエレクター（鉄パイプ）を使った自作の介護用品などもネットで紹介されています。どうぞ、ご無理なさらず、大いに周囲に助けを求めて介護なさってくださいね。
何だか頭では分かるんですが、結果を求めてしまい焦り気味になってしまっていたかもしれません。今も栄養剤を点滴していますが少し食べられるようになって来ましたせいか、こちらも明るく接することが出来る様になってきました。介護も不安だらけですがｼﾞｬｯｷｰさんのように励ましのﾒｰﾙをいただけると、とても励みになります。ありがとうございます。これからもメンタル面も気にしながら夏を乗り越えて行きたいと思います。当方北海道ですが最近は蒸し暑さもあるので水分に注意して行きたいと思います。
スーテントの効果が現れているのでしょうか、痛みが和らいでいるとの事、諦めずにはげまして下さい。胃全摘出に高齢との事、食事は難しいようですが、病院からエンシュア等の提供はあるでしょうか？また市販のゼリー状パック、スポーツドリンク、ポカリの高栄養缶飲料等少量でも必要カロリーを摂取できるものも沢山あります。自分も術後の体重減少時に役に立ちました。またゼリーをパックから出してスプーンで食べるとか、缶飲料に手を加えて飲みやすくして与えるとか色々工夫をしてあげてはどうでしょうか？弱っている体にはビタミンA剤も効果あります。スーテントが効いているようですので、諦めずに頑張って下さい。
私の母も、体重減少しています。グリベックの副作用で服用後に強烈な下痢を毎日その３０〜４０分後に起こして、心配が止みません。母は、胃全摘、脾臓全摘、肝臓一部摘出していまして生存しています。もともとは、胃粘膜下腫瘍（GIST）が原発です。食事もままならず、水分補給とうどんを好んで食べています。食べれるものは何でも。それと、私的には麩菓子（敷島／ふーちゃん）を食べるように母に勧めています。これは、消化しやすく食べやすく安全で、高カロリーなのが決め手です。ダンボール単位で買っています。 私自身、放射線科専門ですがGISTの放射線治療効果はかなり低いと思われます。GIST自体に放射線増感剤（酸素分子系）を投与できれば・・・・とも考えたりしていますが、むつかしいようです。
病院の処方箋が必要になりますが、エンシュアリキッドという飲むタイプの補助食品があります。本来は通常の食事に補充される物ですが、一般状態が悪かったり、低蛋白血しょうの人などに処方されます。お母様のように食事が食べにくい人に良いと思います。味には種類があるのですが、基本的には濃厚なアイスクリームが溶けたような味です。飲みにくい人はそれにゼラチンを入れてゼリー状にしてます。高カロリー高蛋白の補助食品。薬局処方で一般には販売されてません。候補に入れてみてください。
私は術後ほとんど食べれず、エンシュアも勧められましたが苦手なので断った事があります。ミルキーを溶かしたような味で、濃すぎて飲めません。テルモで販売しているテルミールという高カロリー栄養補助食品を体力の落ちる夏場に飲んでいます。味も何種類かあり、飲みやすいしネットでも注文できるので。私も「食べなきゃ」と思うことがとてもストレスでしたが、食べれるものだけ食べ、あとは栄養補助食品に頼っていました。水分補給だけは気をつけていましたが。。。ジャッキーさんの言われるように、イザとなれば点滴がある！と私も考えています。
忙しく、何日か開けないでいましたが、開いてビックリ！！たくさんの方からの励ましと情報に大変嬉しく思います。エンシェアやビタミンＡの事は初耳で早速しゅ主治医の先生に聞いてみたいと思います。飲むゼリーもそのままではなく袋から出してなど教えていただいた事を少しでもやって行きたいと思います。ありがとうございました！又、耳寄りな情報がありましたら教えていただければ幸いです。
せっかく書き込みしていただけたのに書き込みが遅れて申し訳ありません。母も麺類は病気する前から好きで良く食べていました。食事制限がありませんので病院食が食べられないときなど冷麦などを茹でて持って行くと喜んで食べています。教えていただいた敷島のふーちゃん！明日早速調べて見たいと思います。当方札幌ですが手に入りますでしょうか？よろしければ情報いただてよろしいでしょうか！お願いいたします。皆様の暖かいﾒｰﾙに家族共々大変勇気づけられています。ありがとうございます。
食事療法など全く知識が無いので、そのような身近にあるもので出来るような情報はとても嬉しいです！これから夏本番なので脱水症状には気を付けて行きたいと思います。貴重なご意見感謝いたします。
PEKOさん！ありがとうございました。PEKOさん自身の身をもって経験し、教えてくださっている事を母にも伝えようと思います。ｲﾝﾀｰﾈｯﾄなど縁が無い母はやはり発症する％が少ないとかネガティブな知識しか無くこのホームページも少し前に見つけましたが(僕も遅いですよね。。。)沢山の方が頑張っているのを見せてあげています。書き込みの皆さんからのﾒｰﾙを母が見て少しでも前向きになってくれたらと思います。皆さんには月並みですが感謝とお礼！しかいい様がありません。これからもよろしくお願いします！PEKOさんもGISTになんか負けずにお元気でお過ごし下さい！失礼致します。
『敷島産業／ふ〜ちゃん』商品名。岐阜県の会社です。メール入れておきます。ご遠慮なく！！GISTなんかに負けず頑張りましょう！お互いに協力しましょう！！ けっこう高カロリーで美味しく食べやすいです。決して、私はこの会社の宣伝マンではありません。ご安心ください。病院（放射線科）職員です。
うちは、亀田製菓株式会社のハイハイン（プレーン）をダンボール単位で買って食べてます。5ヶ月から食べれる赤ちゃんの初めてのおやつです。新生児が食べれるんだから消化にいいかもって思って入院している主人に買っていったら、やみつきになりました。＾＾1袋で193kcalでお腹におもくなくて、甘くなく、噛んでる感じがいいといっています。甘いのが苦手なので、エンシュアリキッドもバニラ味は飲めなかったですが、コーヒー味はなんとか飲めています。好みの味を探してみてはいかがでしょう？昨日入院して、今日からスーテント服用です。希望と不安でいっぱいですが、皆さんと共に諦めずにがんばっていきたいと思います。
そうですねえ、赤ちゃんも食せるものは基本的に安全且つ高カロリーものが多いですよね！なるほど、私も勉強になりました。なにしろ、患者本人が食べれないといけませんから、好みも探ってみるのもいいかもしれません。様々な味があるものですねえ！
ふくろうさんすいません。このレスお借りします。ハイハインて全国で販売されておりますか？北海道札幌でも売っているでしょうか？あずきさんのお住まい地区だけではないか？カロリー補給に必要ですが、一般に甘い物が多く歯を傷めやすく歯医者がよいで難儀してます。甘くないカロリー補給食必要です。
北斗星さまハインハインは、北海道でも販売されてますよ。私のいる、こんな田舎でさえ･･･＾＾ふくろうさま私の母も先月GISTと診断され、現在入院しグリベックを飲み始めました。高熱が続き食欲が全くなく、こちらのスレでヒントを頂きました＾＾；ありがとうございます＾＾母がGISTと診断されて以来、こちらへお邪魔するようになりました。「仲間がいるんだ」と思うことで、疲労や不安を少しでも軽くしたいと言う思いからなのかもしれません。もちろん、情報も役立たせていただいております。この場を借りて、皆様に感謝の気持ちを伝えさせて頂きます。（ふくろうさん、勝手にスレ借りて申し訳ありません）
みゅう様お返事していただいてありがとうございます。北海道でも販売されていてよかったです。北斗星様スーパーやドラッグストアの赤ちゃん売り場にあるかと思います。時々お菓子売り場にもあるのを見かけます。スーテント5日目です。初めて服用した時はグリベックよりかなりきついみたいでした。飲む前と飲んだ後1時間ぐらいは横になって安静にすると少し楽なようです。2週間後には必ずと言っていいほど副作用があると医師からの説明ですが、なんとか副作用が楽でありますように祈っています。
