初めまして。私は36歳３児の母です。二年ほど前でしょうか、仰向けになったとき左脇腹にしこりを触手し、気にはなっていましたがそのまま次女(末っ子)を妊娠。しこりについては婦人科でも指摘されず、昨年8月に何事もなく出産しました。授乳期を終えた頃病院にいったところGISTの疑いで、結果、9㎝にもなる腫瘍が十二指腸と小腸の境い目に発見され、6月摘出手術をしました。完全に取りきれたようですが、再発がかなり心配です。子どもたちも小さいので、私にもしものことがあったらと考えただけで、こどもたちが不憫でなりません。術前術後、心臓の裏あたりがしくしくと痛み、主治医に症状を話すと、術前では腫瘍が神経を圧迫しているから、術後は摘出時神経も多少きっているのでしばらく周辺神経に響いているかも、との回答でした。また転移の症状でもなさそうです。(CTで一応確認済み)手術の後遺症でしょうか。どなたか同じ症状の方はありますか。また、私の場合病理の結果、KIT陽性で中リスクというまったくもって思わしくない結果が出ましたが、グリベックの耐性期間を考え、術後すぐに使用せず、再発してから使用すると希望しました。私と同じような方、おられますか?子どもたちのため家族のためにもGISTなんかに負けていられないんです!!ここに集われる皆さんと一緒に前向きにがんばっていきたいと思います。これからもよろしくお願い致します。
36歳で３人のお子様をお持ちとは心配ですね。http://medical.nikkeibp.co.jp/leaf/all/search/cancer/news/200801/505380.htmlに「高再発リスクGIST患者の術後補助療法としてのイマチニブ投与で全生存率が改善」の記事が掲載されておりました。再発時の生き残った腫瘍は、免疫に負けず遠隔転移した強力な腫瘍ですので、こうなる前に押さえ込めるのであれば押さえ込んでおくのも良いのかもしれません。アジュバント療法が血行性転移をどのようなメカニズムで抑えるのか分かりませんが、400mgではなく300mg程度で血液中に低濃度でグリベック成分が存在するのであれば耐性への対策にもなるかも？？しれませんが。（んー、逆に低濃度だから耐性を誘発させ易いとも考えてしまいますが。んー）わたし自身が再発してしまっているので、この記事にある治療方針があれば、試みていたかな？とも思い、投稿させて頂きました。 どういう選択が最良なのでしょう？私自身、分かっておらず、このような疑問のような投稿となってしまい申し訳ありません。子供たちのために長生きできる最良の選択を、と思った次第です。乱文ですいません。
過去ログ見ていただければ分かりますが、自分の場合２回の手術後も飲まないで粘りましたが、ついに再発が早くて飲んじゃいました。それから１年と２ヶ月です。でもできるだけ再発まで飲まないで、できればずっと飲まないでいきたかったです。
ひふみさん、こんにちは。 私の母の場合ですが、GIST摘出手術後、２年経過して複数の再発GISTが認められました。数が増えると外科的な手術ができず、グリベック服用生活を選択となりました。服用後１０ヶ月経過して、母は、腰部痛を訴えCTと血液検査したら胆嚢炎（総胆管結石）とわかり、緊急入院。PTGBDを実行、その後２度にわたるERCPにて改善しました。一時は、GISTの浸潤？かと考えましたが、別件の疾病が考えられることもありますので、異変が起きたら何でも、直ちに治療開始を積極的に取り組むことをお勧めします！！ お互いに、頑張って行きましょう！！前向きにトライして、私も母をサポートしています。
最近こういうのを知りました。少し高めですがEDT検査というので、癌細胞の数が分かるみたいです。再発しているかの指標になるみたいですが、本当かはよく分かりません。。。またGISTでも適応になるのかもよく分かりません。。。http://www.tougouiryo.com/inspection/ctc/http://www.akihiro-nagahisa.jp/after_surgery/
歯ブラシさん、スチーバーガの治験でもctDNA検出が使われました。彼らはLiquid Biopsy, 「液体生検」とも呼んでいます。ASCO2015で発表されたポナチニブPhase II治験で薬効果とctDNAとの相関リポートの要約を翻訳したのを最近G.netでポストしました。それを多少編集して新スレッドを建てポストします。GIST治療にも早い「液体生検」の導入を希望する一人です。
間違えて投稿してしまったのですが、喜んで頂きよかったです(^_^;)CTC検査は治療効果の高い抗癌剤が判明するって書いてありますが、使用している抗癌剤の効果も判明するんでしょうかね…ちなみにこちらのクリニックさんでこちらの検査について確認して、再発などの場合も適応になるか確認しました所、EDT検査を教えて頂きました。http://www.a3-clinic.com/inspection/gene_cancer.html
何度もすみません。少し安価なCTC検査見つけました。もっと安価な所があれば教えて頂きたいです。http://www.tanaka-cl.com/vaccine_ctc.htmlCTC検査は検査で良い結果でも100％ではないことが書かれたものも見つけました。https://www.dal-labo.jp/services/cells/ctc.html
私も胃に9センチのジストで開腹手術を昨年しました。私も子供が二人おり、死ぬわけにはいけません。とっくさんがのせていた記事、私も説明受けました。再発前に飲むと、結果が良好とのこと。副作用はあり、辛いときもありますが、私は術後１年半、今のところ再発はありません。３年間は、飲むつもりです。その後再発すれば、また飲んだらいいと先生からお話しがありました。再発して5年飲み生存されている人もいるみたにです。ただ、金銭的に負担は大きいですが、私はなんとか働いているので自分の薬代は、稼ぐことができています。子供がいると自分より心配ですよね。お互い負けないように頑張りましょう。
