母の事で２度、投稿した者です。４年前に直腸GISTと診断され、手術して１年後に肝転移で再度手術。予防の為、ｸﾞﾘﾍﾞｯｸを服用していたのですが副作用で貧血がひどく、休薬しました。改善してきたので、主治医には早く服用するように言われていました。でも、飲まない間は気分も体調も良くついつい半年程止めていたら、急に足が麻痺し、脊椎転移していました。今は後悔の日々です。もちろん腫瘍はとりきれず、機能回復目的の手術をし、ﾘﾊﾋﾞﾘ中です。脊椎転移ということは、大分悪いと研究会の先生に言われました。同じ様な方がおられたら、予後をお聞きしたいのですが。身からでた錆びですが、とても心配です。よろしくお願いします。

私の家族も脊椎転移があります。２年前の発症時のＰＥＴで確認されました。原発部位も含めてまったく手術はできず、グリベック内服のみで現在に至ってます。こちらも阪大で何気に「あぁ・・・ダメやな・・・」っていう言葉の後に「どんなことがあってもグリベックを飲み続けるように。休薬はしないように。耐性が見られるようなら即増薬しなさい。」という指示でした。keiさんのお母様と同じ、脊椎転移での増悪は身体麻痺が起こるからとのことです。現在原発部位に一部耐性を持ちながら、休薬せずに内服を続けています。

基本的に肝臓転移がある場合は、他への血行転移の可能性が高いため、肝臓部位を手術で切除したといっても既に他へ転移している可能性があります。早期の発見は難しく、そうなると薬を続ける他に治療の方法がありません。つらい現実です。

脊椎腫瘍は、一般的な癌では放射線治療ですが、ＧＩＳＴには効果がありません。残念ながら完全に麻痺がとれることはないと思います。ただ、他の部位への転移を抑えるために、副作用が辛くてもグリベックを飲み続けてください。上半身麻痺、神経麻痺などを防ぐことになります。
今を良い状態に考え、治療、リハビリに励んでください。

さくらさん、ありがとうございました。
　今を良い状態と考えるというお言葉に、とても勇気づけられました。
ｸﾞﾘﾍﾞｯｸを飲み続け、母と頑張っていこうと思います。
　実は阪大で診て頂いていたのですが、急な麻痺症状がでたため、近くの病院での緊急OPEとなりました。　歩行困難の為、しばらくはそこの腫瘍内科の先生にお世話になります。
　ｸﾞﾘﾍﾞｯｸを服用して10日程になります。副作用や、耐性の事等不安になりますが、効果を期待して立ち向かっていこうと思います。
　望みがもて、少し気持ちが楽になりました。
本当にありがとうございました。　

下半身麻痺が残る場合は転倒に注意が必要です。自宅に戻られた後も生活がしやすいように、自宅の改良も必要になるかもしれません。手すりの設置などが当てはまります。年齢にもよりますが、介護保険が使える年齢なら退院前に認定を受けておくと後々便利です。補助金がでますので利用されることをお勧めします。既に認定を受けられているようでしたら、差し出がましいアドバイスをお許し下さい。

ＧＩＳＴの転移先で一番困るのが脊椎だと私は思います。四肢の麻痺だけでなく、呼吸抑制がおこる部位もあります。そんな病巣を家族も持っていますが、なかなか他に症例を聞きませんでした。keiさんの存在に私も励まされた気分です。お母様の可能な限りの機能回復を祈っています。

さくらさん、ありがとうございます。
お気遣いに大変感謝しております。
　今、認定の手続きの最中です。今週、役所の方と面談し、その後ｹｱﾏﾈｰｼﾞｬｰと相談していくこととなります。母は自力で車椅子に乗れるよう、練習してます。
　そうですね。珍しい転移症例ですよね。
困難なことがいろいろあると思います。
今後も、よろしくお願いします。

　さくらさんの御家族の方も、どうぞお大事になさってください。

keiさん、お気持ちお察しいたします。
母も直腸GISTで昨年手術、人工肛門、
グリベックは飲まずに現在に至っています。
同じ部位なので私も心配でなりません。
kei さんのお母様も人工肛門なさっておられるのでしょうか？
もしも差し支えございませんでしたら、
詳しい経緯、教えていただければありがたく存じます。
母は５センチ弱の腫瘍からの出血で気がつきました。
アドレスも載せておきますので、よろしくお願いいたします。