はじめて書き込みします。2007年7月に胃GISTの切除をしました。腫瘍径は4.5×4、病理の結果は「増殖力が非常に低く、悪性度の低い細胞核」とのことで、極めて低悪性、再発の可能性は非常に低いと診断されました。経過観察は、CTと時々血液検査です。当初の主治医の「再発の可能性は極めて低い」という言葉を聞いて安心しきってしまい、完治した気分になっていたのですが、最近、上腹部が妙に出てきて変な張りがあり、気になっています。現在の主治医は「再発の可能性は非常に低い」という考えがあるせいか、これらの症状を訴えても、殆ど聞いていただけていません。(不安なら他の病院に行って見てもいいんじゃないの、というようなことをいわれました・・・・)最後に経過観察でCTを取ったのは、今年の1月で、次回は1年後の12月にCTということになっています。お腹の張りも気になりますし、こんな悠長でいいのだろうかと・・・・・・今の主治医はGISTにあまり知識がないのか、私を安心させるためなのか、「グリベックで完治できる」「消化管以外には転移しない」等々、素人が聞いても え〜？ と思うような発言を何度か聞いています。また、今気になっているお腹の張りも含め、気になる症状を訴えてもスルーされるばかり。今度の経過観察に今の病院では非常に不安があります。今さらながら、GIST研究会の運営委員施設一覧に掲載されいている病院で、セカンドオピニオンを受けてみようかと思っていますが、術後１年も経過していて、現在再発診断が出ているるわけでもなく、躊躇しています。こういう状況でセカンドオピニオンを受けるというのは、ありなのでしょうか？ご意見お聞かせ頂けるとうれしいです。あと、この書き込みをご覧になったかたの中に、もし低リスクGISTと診断されたかたがいらっしゃいましたら、お聞きしたいです。術後の経過観察は、どのような感じで実施されているのか、参考までに教えていたけないでしょうか。＃長々とすみません。ホントもう、悶々としてしまってて。。
悶々とされるお気持ちは当然です。現在の主治医の説明には疑問があります。低リスクということは判りましたが、再発がゼロではないことはご承知のとおりです。消化器以外は転移しないという説明は間違いだと思います。確かに小腸・肝臓などの消化管への転移が圧倒的ですが、腹膜などに再発するケースも多く見られます。腹膜転移はグリペックの効果が低いようです。私は原発巣を切除する際、下痢などが続き１ヶ月手術ができませんでした。その間に腫瘍が12センチにまで成長してしまい、切除した部分はマージンも含めて直系23センチのボールになっていました。性質によっては急激な成長も考えられますので、早い機会のセカンドをお勧めします。ドクターにとっては何人かの中の一人かもしれません。しかしベルガモさんは大切な自分の命ですから、変な気を使っている場合ではないと思います。セカンドオピニオンは患者の権利ですから堂々と行使してください。私は原発巣の手術の際、再発して今後の治療方針を決める際のいずれもサードオピニオンまで実施しています。そして7年間同じ病院、同じ主治医で治療を受けています。ドクターも私もよりより治療方法を見つけるために、権利を行使しただけということをしっかり理解しています。そして一番信頼できるドクターです。
そこまで訴えても主治医がCT検査を行なってくれないのであれば、別の病院で、お腹が張るという症状を訴えて一度検査してもらえば良いように思うのですが。主治医に、いちいち断りを入れるのも、そこまで気を使う必要もないかと思えるのです。病院間で情報のやりとり何ぞあるのでしょうか？ 医者にとって患者は何人かの中の一人なので、こちらが過度に気を使うような医者であるなら、セカンドオピニオンというよりも、資料を貰って別の病院へ移るほうがよいと思いますが。
私の場合、２００７年５月 小腸ＧＩＳＴを切除しました。 3.5ｃｍ×3ｃｍ、細胞分裂像数２ で低リスクと診断されています。現在、月１で病院には行っています。その内、３〜４ヶ月に１回、ＭＲＩ検査をしております。その他に年１回のペースで、大腸内視鏡、胃の内視鏡検査をしております。何も検査をしない月はＧＩＳＴとは関係の無い症状（風邪、花粉症、腹痛 など）を診察してもらったり、雑談をしたりしています。
べるがもさん、ご心配なお気持、お察しいたします。私も ２００７年春、胃原発３．５ｃｍのＧＩＳＴの切除手術を受けました。低リスクの診断が出ましたがＧＩＳＴは低リスク・高リスクに関わらず５年間は経過観察（検査要）とのことでした。術後３ヶ月目に胃カメラ・血液検査・造影剤腹部ＣＴを受けました。その後は、特に自覚症状がなければ６ヶ月サイクルで造影剤ＣＴをとのことで、検査を受けています。前回、検査結果の受診の際に ＧＩＳＴは、色々な所にできるそうなので胸部の検査もお願いしたら 主治医の先生も快く聞いて下さり、次回の造影剤ＣＴ検査では、腹部・胸部をして頂ける事になりました。少しでも胃や背中が痛くなると、再発では？と不安でいっぱいになります。きっと、ここを訪れている皆さんが同じ不安を抱えて生活をしておられると思います。“最近、上腹部が妙に出てきて変な張りがあり、気になっています”とのことですがこれは エコー検査でしたら、近所の医院等でも簡単にできますのでエコー検査をお願いされたらいかがでしょうか？もし、手術された病院でしてもらえないようでしたら、セカンドも考えられた方が良いと思います。まして、“不安なら他の病院に行って見てもいいんじゃないの、というようなことをいわれました・・・・”の主治医の先生の発言は、あんまりでは？と思います。先生が大丈夫だと言ったからこんなに大きくなってしまった！と後で言っても 何のプラスにもなりません。 珍しい病気なので 医師によっては、本当に軽く考えている場合もあります。こちらの掲示板の皆様のご経験やご投稿を拝見していたら、やはり病院選択は大切だと思います。この掲示板のＧＩＳＴ患者の皆さんの貴重なご意見で わたくしも いつも助けられていますのでべるがもさんも 満足な受診ができ異常のないことを心からお祈りいたします。
匿名さん、匿々名さん、akiさん、優風さん。親身なご助言、暖かいお言葉、貴重な情報、本当にありがとうございます。今の私にとって、大きな助けとなる内容でした。今の病院＆主治医には、随分前から不信感が湧いていたにも関わらず、主治医のあまりの楽観的態度に、私は気にしすぎなのだろうか？？？と思ってしまい、病院を変えたりセカンドオピニオンをためらっていた状況もありました。皆さんのレスを拝見し、早急な行動が必要である状況であることを改めて認識できました。現在気になっている症状は、現在の病院か別の病院で、早く検査をうけるようにしようと思います。そして、再発していないとしても、今の主治医のもとでは、何かあるたび悶々としたまま、この先過ごすことになりそう。今後の経過観察を、もっと信頼できる医者のもとでできるように、セカンドオピニオン等、病院を移るための行動をしたいと思います。それから・・・私自身GISTという病気と向き合うことができず、積極的に情報収集がなかなかできないでいた状況もありました。やっと、最近、こちらのサイト＆掲示板で、少しずつ皆さんの書き込みや情報を見ていくうちに、気持ちの整理もつき、病気に向き合うことができる自信がついてきたところです。（随分時間がかかってしまった。。。）今後も、こちらの掲示板を通じて、色々勉強させて頂こうと思います。皆さん、本当にありがとうございました。
