父が入院して４ヶ月になります。相変わらず、食事もとれなく、グリベックが効いているのか、いないのか巨大腫瘍をかかえたまま、毎日GISTと戦っています。知人より放射線治療の話しを聞いたのですが、GISTでの放射線治療は効果がある場合もあるのでしょうか？治療された方はいらっしゃいますか？

一般の悪性腫瘍とちがって、残念ながらＧＩＳＴには放射線治療は効果がありません。手術不適応のＧＩＳＴの場合、グリベック服薬以外の治療方法は今のところありません。お父様に早くグリベックの効果があらわれることを祈ります。

やっぱり効果はないんですね！私達もそのように理解してたのですが、知人の言葉に少し希望をもってしまいました。現在父は腸閉塞をおこしており、薬の吸収が悪い状態にあります。今後も父と一緒にジストと戦っていきたいとおもいます。

私の実母（６８歳）の場合をもとに記述します。
　昨年、摘出術後２年でＧＩＳＴが再発し、がんセンター入院、グリベック毎朝4錠服用開始して、３ヵ月後、６ヵ月後、１０ヵ月後と経時的にＣＴ造影を実施してＧＩＳＴの縮小効果を評価していっています。
　がんセンター医師に私もかつて問うたことがありますが、ＧＩＳＴは外科的摘出切除術が第一選択で、内科的グリベックは、それ以外の場合に適用されるようです。私自身、診療放射線技師ですが、ＧＩＳＴに放射線照射をして縮小を期待する症例は今のところ実例を知りません。

　初発当時（３年前）ＧＩＳＴ直径１５センチ、地元の市立総合病院の内科医師に余命４ヶ月もつかどうか。外科医師に手術適用外、手術不能。と言われました。そこで、家族は一丸となってがんセンターの門戸をたたきセカンドオピニオンを試みました。第２の医師の意見を聞きたかったからです。すると、初診消化器内科で手術可能との所見、消化器外科医師にその場で『手術できますね！こんなものもっとっちゃいかんね〜』と、地獄から天に場面が反転しました。これほどまでに他の医師にて所見が変わる・・・セカンドオピニオンの重要性を感じたことはありませんでした。患者にとっては生か死かがかかっているのですから。

　それから２年後に、再発ＧＩＳＴ。現在念頭に記述の通りです。

　りよん様のお父様はイレウス（腸閉塞）発症とのこと、小腸からのグリベック吸収がとても心配されますね。このような中、我が母は昨日急変しＥＲに運ばれ胆嚢炎・総胆管閉塞症を起こし胆嚢ドレナージ装着し、月曜日に手術となります。開腹４回目となる模様です。それでもグリベックを服用し、家族で闘っております。絶対にあきらめてはいけません。お互いにがんばりましょう！！家族の元気ほど大切なものはありません。私も毎日苦しんでおります。

GISTの長男様、お返事ありがとうございました。
お母様も、闘っておられるんですね。お辛い気持ちよくわかります…
父も食事がとれなくなってもうすぐ半年になります。高カロリー栄養点滴だけです。もう一度だけでも食事がしたいな〜と笑いながら言ってる父をみると、辛くてたまりません。腫瘍の縮小も多分みられてないようです。国立ガンセンターにも行き、熊本大学を紹介してもらいましたが、現在は地元の県立病院でひたすら痛みをとる治療のみです。もちろんグリベックは服用していますが…。発熱は毎日。腫瘍部分は皮膚が赤くなっています。圧迫のせいでしょうか。でも、私達も諦めてはいません！父と共にこのGISTという病気と闘っていきたいと思います。お互い頑張りましょう。心よりお母様の回復をお祈りします！

　現在４００mgの内服でしたら、きついかもしれませんが８００mgへ増量することで、効果があらわれることがあります。保険適応外になりますので金銭的な負担も大きくなります。それでも治癒の見込みはありませんが、試す価値はあります。
　これは私の家族がグリベックの耐性後に出されている阪大からの指示です。主治医と相談の上、検討して下さい。