私の父６５歳は昨年夏に脳梗塞で入院した際の検査で十二指腸にＧＩＳＴが見つかりました。脳梗塞は幸い軽くすみ、後遺症は手の痺れ程度に収まり、見た目も健康そのものです。しかし、脳梗塞の経過を見つつＧＩＳＴ摘出を秋にしました。５ｃｍほどでした。（大阪市の国立医療センターにて）その後１月に肝臓転移が見つかり、グリペック４錠を使用していました。３月の検査でグリペックの効果がなく８個に増えているとの事で、グリペックを６錠に増やし新薬が出る７月まで、様子を見るように言われました。蕁麻疹や口内炎・むくみなど色々毎日痛々しい父の姿がかわいそうで仕方がありません。肝臓の摘出も検査しましたが、８個と数が多いため手術不可との返答でした。やはり、本人は手術できるものならしたいそうですが、やはり肝臓の切除するのは難しいものなんですか・・？命に危険がある・・と聞いてますが。 新薬がでるまでの３ケ月の間にドンドン広がらないんでしょうか？ 待ってていいものか・・・？セカンドオピニオンを考えてますが、やはりどこの病院も同じなんでしょうかね・・？どなかた、情報があれば教えてください。
こんにちは。ご心配ですね。ご家族のお気持ちお察しします。肝臓への転移について、場所や大きさにもよりますが８箇所との事から摘出はあまり現実的ではないように思います。身体への負担も大きいですし。グリベックの効果が出るのは平均して３〜４ヶ月から６ヶ月とも言われていますので、今後効果が現れる可能性もあります。食事を摂れるならしっかり栄養を摂って、ストレスを溜めず、免疫を上げていってください。もし仮に腫瘍が大きくなり始めたとしても、体力と気力を落とさなければ、必ず間に合います。肝臓への治療を模索する意味でもセカンドを取ることも良いと思いますし、できることをすべてやるという事が大事な時期だと思います。
肝臓に数個抱えています。しかも１個は門脈に接しています。手術することは肝臓の大部分を犠牲にしますので不可能です。 どこに出来ているかによりますが８個では切除の適応は無いと思います。切り取ったあと別のところに出現したらかえって命を縮めることになると思います。記載はありませんがおそらく両葉に出現しているのではないでしょうか。 待っていてよいか・・・とのお尋ねが【切除しなくてよいか？】という意味でしたら、おそらくどのドクターも切除は考えません。その意味では待つしかありません。 しかしあらゆる可能性を考えてあげてください。手段はあるはずです。 もし小さいものでしたら近畿大の消化器内科・工藤先生のセカンドを受けてみてはどうでしょうか。ラジオ波で焼くことは出来ないか聞いてみる価値は無いでしょうか？先生の持論は ・３センチ以上の大きさだから焼かない ・３個以上あるから焼かないというラジオ波治療の概念はおかしいと、前に言っておられました。 ラジオ波は望みがあると思うのですが・・・。sumitoさんもおっしゃるようにグリペックの効果が本当に無いのか・・・の結論は早いのではないでしょうか。c-Kit陽性などの条件によりますがグリペックは肝転移に抜群の効果を発揮しています。しっかり栄養を摂って、運動して基礎体力をつけ、免疫力を高め、希望を持って・・・がんばっています。
そうなんですね。まだグリペックを飲んで２ケ月なんですが、効果がない・・・と言われたので。効果が出るのは３〜４ヶ月もしくは６ヶ月なんですね。少し希望が見えました。今はむくみ・口内炎が複数出ており本人は辛いそうです。ラジオ波、一度聞く価値ありですね。２個は２ｃｍほど、残り６個はまだまだ小さいらしいです。(詳しい場所は私は確認してませんが）阪大の消化器外科の西田先生にセンカンドをと考えていたのですが、近畿大の工藤先生も視野に入れてみますね。ＧＩＳＴについて会話が出来るだけで、少し安心します。みなさん ありがとうございました。
みかりんさん、はじめまして。私自身の話ですが、昨年の５月に十二指腸原発のGISTが判明し、肝臓にも７カ所（最大１cm）の転移がありました。GISTの方は８cm大と大きく切除不可のためグリベックで経過観察となりましたが、肝臓の方は先にラジオ波焼灼療法を施しました。病院は東京のNTT東日本関東病院の消化器内科です。３カ所以上の病変に対しても積極的にラジオを行っているそうです。（個人差はあるようですが）病変に針を刺して電流を流すときにかなり辛い治療でしたが、術後の経過が軽く済むので全身麻酔の外科手術よりは軽い治療のようです。今もグリベックは飲み続けてます。お互いにがんばりましょう。
はるかパパさんへありがとうございます。父と同様、肝臓に転移７〜８個と同じ症状の方、しかもラジオ波治療と心強いです。昨日、近畿大に行ってきましたが、生憎 工藤医師がお休みだったので話しがまだ出来ていません。 日赤もラジオ波をやっているそうです。質問ですが、一度に７個治療されたのですか？調べた所、１個に付き１０〜１５分焼ききるような治療と書いてあったのですが・・・？かなり辛いと書かれてありましたが、部分麻酔なんでしょうか？そして、ラジオ波は保険適用なんですか？質問攻めですみません。
みかりんさん。こんばんわ。隠しても何にもなりませんので正直に書きますね。尻込みせずにリスクを認識した上で挑戦を決めてください。ラジオ波焼灼療法は痛みを和らげる薬を点滴から導入し、針を刺す箇所は皮下麻酔です。痛みは個人差があるようです。全く痛みを感じずに眠ってしまう人もいるようです。リスクの高いところから始めるのが常套手段だそうで１カ所目が心臓付近だったため針を病変に刺す迄に時間（１時間ほど）がかかり、２カ所目で薬が切れたせいか病変に針を刺したとたん、電流を流したとたんに激痛が走りました。「７カ所を１回で焼きました」と胸を張って言いたいところですが、１回目は２カ所目でギブアップ。病院としては途中でやめてしまったのは２例目の出来事だったそうで、我慢が足りないと言われてしまいましたが、２回目は薬を変えてくれた関係もあり、残りの６カ所を１回で焼き切りました。その間約２時間かかってます。でも処置後のCT検査で１カ所だけ焼きが足りないところが見つかり、３回目の正直で完遂できました。病変に電流を流して焼く時間は病変の大きさにもよりますが、２〜３分くらいだったと思います。処置の間はまったく動いてはいけないので非常に長く感じますし、疲れます。処置後４時間はベッドで絶対安静、その後はその日はトイレ以外は安静。次の日からは普通に過ごせます。翌日あるいは翌々日にCTで結果を判定。残っていればやり直しの繰り返しです。術後の経過が軽く済むのがラジオ波のメリットだそうです。費用は保険適用だったと思います。生命保険の手術代もでました。こんな感じです。もうできることならばやりたくないので再発だけは勘弁してほしいとグリベック飲み続けてます。
はるひかパパさん本当に有難うございます。大変よくわかりました。人それぞれ、違うんですね。１カ所づつ、しかも期間を置いてとなると長期戦かなと思ってたんですが、そうではないようですね。父ともよく相談した上、決断したいと思います。
適用されないはずです。数年前までは保険で出来ましたが、現在は駄目なはずです。ただし病気によっては適用があるのかもしれませんが、私が調べたときに私の症例は駄目でした。良く判らず申し訳ありません。
はるひかパパさんへ ラジオ派手術成功よかったですね。ほかの方たちもずいぶん勇気づけられたとおもいます。ぐりべっくがきいて８センチのＧＩＳＴもはやく切除してもらえるといいですね。がんばってください。もうひとつお伺いしたいのですが、小腸のカプセル内視鏡もされましたか？内視鏡検査もあまり頻繁にやると、逆に粘膜をきづつけてしまいかねませんが、再発の発見には一番かと思いますので。
はるひかパパです。あまり詳しく書きませんでしたが、ラジオ波は昨年６月に実施しました。GIST腫瘍のラジオ波の症例が沢山あるかはわかりませんが、少なくとも私の場合は無事完了といえると思います。おかげさまで８cmの本命GISTも昨年５月〜９月までグリベック４００mgを飲み続けた結果、４cm大まで縮小させることができ、昨年９月中旬にすい頭十二指腸切除術で切除しました。現在術後６ヶ月という状況です。昨日６ヶ月目のCT検査を行い、再発はなしということでホッと胸を撫で下ろしたところでした。GISTにかかったのは非常に不運でしたが、治療についてはラッキー続きです。小腸のカプセル内視鏡というのは鼻から入れる細めの内視鏡のことでしょうか？GIST発見後の精密検査でやったような気がします。当時は訳がわからずモルモット状態でしたから。。。術後は血液検査とCTのみの実施となっています。
はるひかパパさん、本当によかったですね。こういういい話は、みんなもどんなにかうれしいでしょう。ＣＴで怪しいことがあれば、松橋先生がきっと小腸内視鏡をしてくださるでしょう。お医者様との出会い、病院との出会いも運命のような気がしますが、運命も自ら切り開いていかなければと思っています。がんばってください。
2006年12月に小腸GISTがカプセル内視鏡で見つかり開腹手術をしました。原因不明の貧血で胃カメラ、大腸カメラの末のことでした。もっと早くしていればと思いますが仕方がないですね。今年の3月に肝転移が見つかり今回はラジオ波で焼却するとのことです。大きさは1，5〜2cmで2カ所あるそうです。全身麻酔で実施するとおっしゃってましたよ。明日入院しますので無事に生還したらまた連絡させてもらいます。大阪市立大学医学部付属病院です。3週間前からグリベックの飲み始めています。吐き気と胃痛ががつらいですね。
父は結局、主治医が 阪大の西田先生と一緒にお話を進めていらっしゃるとの事なので、近畿大のラジオ波の話は見送りました。父の肝臓転移場所はラジオ波でも危ない箇所だったこと、国立でもラジオ波はしているので今回は様子をみるということです。グリペック6錠も、飲み始めはかなりの副作用がありましたが、今は落ち着いています。気功も取り入れ、なんとか 今は元気に日常生活を過ごしています。手術 頑張ってください。またご様子お聞かせください。お待ちしております。
入院後の検査で三週間のグリベック服用で予想以上に腫瘍が小さくなっているのでリスクを冒してラジオ波の焼却をすることは避けて投薬を続けて経過観察をするということで昨日退院しました。手術をしなくてすんだと言うことで後はグリベックの耐性が出ないことを願っています。
takeruさん退院おめでとうございます。みかりんさんのお父様のように、副作用もある程度の期間を過ぎれば落ち着いてくることが多いので、もう少しの間頑張ってください。。一気に治療が進んだ感じですね。グリベックの効果にはいつも驚かされます。
