初めまして。私は1年前に十二指腸GISTと診断され手術を行なった30代の男性です。術後に家族が摘出した腫瘍を見せてもっらったところ、5×10cmの大きなものだったようです。一応きれいに摘出できたみたいですが、念のためグリベックをしばらく（3～6ヶ月ほど）飲むようにとの事でした。その後転院し担当医が変わったのですが、その先生はずっと飲んだほうが良いといわれました。最初、グリベックは腫瘍を攻撃するものであって、予防するものではないので腫瘍が無いなら飲んでも意味が無い、と聞いていたのですが…。どうなんでしょうか？
発症箇所が十二指腸、また、細胞分裂像数にもよりますが、5×10cmサイズでは高リスク（再発）の部類に入るのではないかと思います。私の場合は、小腸で、且つ、PONTAさんと同じように医師から、きれいに摘出できたと言われました。しかし、３年経過後に再発しました。私は、アジュバントとしてグリベックを飲まないことを選択しました。飲んでいれば、再発しなかったか否かは分かりませんが、現状、アジュバントによる再発有無に関し率的に差は出ているようです。ただ、手術もできない箇所へ再発することを考えると事前に飲み続けるのが良いのではないかと考えますし、一方で、グリベックの２次耐性の件もありますので、飲用は遅延させることが良いようにも思えます。（また、費用も絡むことですし。）アジュバント療法に関しましては、過去のSunnySoCal様の投稿がご参考になるかと思います。 [2688] 2007年NCCN GIST治療ガイドラインを見つけました。 SunnySoCal - [1852] グリーベック術後治療の治験結果 SunnySoCal - 2007/04/14(土) 14:15 -
私も昨年、７月に胃原発GISTを摘出しました、その後、今年１月の転移観察のCTの診察の時に、摘出後のGISTにおいて予防的なグリベックの服用が一定の効果があるのでどうするか聞かれました。グリベックを服用することによって転移の可能性を少しでも減らせるかもしれないとも言われましたが、逆にいつまで飲めばいいかとも言えないと言われました。①住宅ローンを組んだばかりで費用的に厳しい事②グリベックを飲まなくても再発しない可能性③グリベックを飲んでも再発し、その時は耐性が出てしまう可能性があること。④少なくとも副作用があること⑤今春にスーテントの承認が予定されていたことなどを理由にグリベックの使用をしないことにしました。大事なのは再発したときに自分で決めた選択を後悔しないことだと思っています。体内のGIST細胞やがん細胞のみを攻撃してなくしてしまうような薬が開発されることを願ってやみません。先日、新聞にがんワクチンに明るい進展があったようなこと書いてありました。GISTと現状では関与が薄いですがこのような明るい医学進歩を願っています。http://www.pet-first.com/webteam_diary/
確かに悩みますよね。辞巣斗さんの言われる通り、どちらを選択しても後悔しない事が大事かと思います。私の場合は、細胞分裂像数が高く高リスクと診断されました。大きさ的には中リスクでしたが、細胞分裂像数の結果がでる前から服用を検討するように医師から言われていました。いろいろ考えた結果、（大きな要因は細胞分裂像数の結果ですが・・）服薬を始めました。確かに、耐性の事は凄く気になりま。実際に副作用もあります。私の場合は副作用が軽いので、なんとか以前に近い生活が出来ていますが、やはり１００％ではありません。正直なところ、薬を飲まなければいけない時間帯は少し憂鬱です・・・費用面は高額医療制度を２ヶ月に１度使い、なんとかやりくりしています。でも、自分が選択した事なので、この生活を続けていくことは納得できています。まだ半年しかたっていませんが、薬が効いている限り服薬は続けていきます。
ぼっちゃまさん、辞巣斗さん、ＡＫさん、それぞれのご意見に感謝いたします。参考にさせていただきます。この病気が分かったとき、最初は「嘘だろう、ただの脂肪の塊ではないか」と思いました。痛みも、以前胃腸の辺りがものすごく傷む時期が一、二ヶ月続いたくらいで、その後はほとんど何も無く、悪性の腫瘍があると言われた時には、全く不意打ちをくらったような感じでした。皆さんは、腫瘍を持っているとき、痛みがあったのでしょうか？ いまだに自分が置かれている状況が完全には分かっていない、理解していない状態です。ポジティブなのかバカなのか・・・。
PONTAさん、私も小腸GISTがこぶし大になって破裂し腹膜炎を起こすまではまったく自覚症状がありませんでした（破裂する前年には人間ドックも受けていたのですがまったくわかりませんでした）。腹痛がひどくて救急で診察してもらったところちょうど虫垂の辺りだったため虫垂炎だろうとすぐに手術をしたのですが、開腹してGISTであることがわかり、とりあえず破裂した腫瘍を摘出し、CTで検査をして１０日後に再手術で１０数箇所の腫瘍を摘出しました。術後は副作用もそんなにひどくないので（顔がむくむのと時々足がつる程度）ずっとグリベックを400mg服用しています。服用を開始してちょうど3年になりますが、昨年11月に最初に破裂した腫瘍ができたところに再発し、手術で摘出しました。主治医によると最初の手術が緊急手術で腫瘍をすべて摘出できなかったため、ミューテーションにより腫瘍が再発したのだろうとのことでした。今回の手術では大腸の一部と盲腸、小腸の一部を摘出する回盲切除で腫瘍の残っていそうな部分を根こそぎ切り取ったようです。幸いそれ以外の場所での再発はなく、グリベックは再発防止の一定の効果はあるようです。私の場合はグリベックが効いているところと、ミューテーションで再発したところがありますので、グリベックが万能の予防薬というわけではありません。他の方も書いていたように自分で選択したことに後悔しないことが大事だと思います。
