母のことでご相談があります。
母は、2005年7月ごろ、子宮筋腫と診断され、昨年10月に大きくなってきたので手術をすることになりました。おなかを実際に開けたところ、別の病気だといわれ、子宮を取っておなかを閉じました。
その後、検査をしたところ、11月に直腸gistと診断され12月に手術予定だったのですが、7センチほどの大きさがあり、このままでは手術ができないといわれ、グリベッグを12月上旬より服用し始めました。3月中旬まで薬を飲み、この状態なら、何とか手術が可能だろうということになり、4月の中旬に手術予定です。
蕁麻疹が副作用で出ていること、手術後の治癒を考えて3月中旬から手術までグリベッグの服用を休止することになりました。
こちらの掲示板で2週間以上の休薬は耐性が出やすいこと、休薬すると大きくなったり転移しやすくなるなど、書かれており不安に思いこちらの掲示板に投稿させていただいた次第です。
今の病院はgistの専門医のいる病院ではありません。子宮筋腫と誤診されていたときは、2つの病院にかかっていたのに、子宮筋腫と信じて2年も見過ごしており、病院に不信感を持ってしまっているせいもあってか、何を信じていいのかわかりません。どなたか、手術前にグリベッグを服用された経験のあるかた、その時の状況をお教えいただけないでしょうか？よろしくお願い致します。

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上の書き込み[2988]が読めないのでエンコードしました。

[2988] うちの母の場合ですが ミッキー -

初めて書き込みさせて頂きます。うちの母の時とすごく状況が似ているので‥。私の母は 2006年4月に卵巣腫瘍と診断され、5月に手術を受けました。しかし結局誤診で組織のみをとるだけとなり、病理の結果直腸GlSTと診断されました。その後、外科に転科しｸﾞﾘﾍﾞｯｸ4錠のみ、12cmあったもの9cmにしてから、7月下旬より一時薬を休薬し、8月に手術を受けました。結果、人工肛門となってしまいましたが、全部とりきれたときいています。その1ヶ月後より再発予防のためにｸﾞﾘﾍﾞｯｸ3錠再開し、現在まで再発、転移はみられません。毎日不安な日々を過ごしていますが、共に頑張りましょう。手術の成功を祈っています。

友人がGISTさん、ありがとうございます。
ミッキーさん、エンコードが Shift_JIS になっているか確認してみてください。

トッコさん、骨盤内は臓器が複雑に入り組んでいて、腫瘍の診断を確定させるのは、大変難しいのです。GISTであっても、ほとんどの場合、術後の病理診断を待たなければ診断は確定しません。既往歴にGISTがあれば転移を疑ったかもしれませんが、初発でしかも消化管ではありませんので、通常は婦人科のガンか他の腫瘍を疑うでしょう。直腸のGISTがおそらく原発なのでしょうが、こちらを発見できなかったために、最初から子宮にできた腫瘍として診断されたものと推測します。いずれにしても難しい診断なので、誤診とまで言えるかどうかは疑問です。

休薬についてですが、術後の回復に相当な時間のかかるような大きな手術になる場合、体調を整えて手術に臨むために、休薬する場合があります。ですが1ヶ月近い期間は少し長いようにも感じますし、リバウンドを心配されるお気持ちは良く分かります。不信感を持ちながら治療を受けるのは、なんとも気分が良くありませんから、疑問に思うところは全て説明を求め、納得した上で手術に臨んでいただければと思います。

友人がGISTさん、ミッキーさん、NISHIDAさん、本当にありがとうございます。
母は、子宮筋腫と診断され手術をしたとき、子宮もとられてしまって、このことがかえってgistの手術を困難にしていると言われ、唖然としたというのが実情でした。悔やんでばかりいても仕方ないのはわかっているのですが・・・。
誤診（？）された病院での説明は、NISHIDAさんのお言葉通りで、言い訳にしか過ぎないと怒っていたのですが、ミッキーさんのところでもあったように、難しい診断だったのですね。

今の病院では、先日の検診の際に耐性が出ないのかどうか聞いて見た際に、「その件については製薬会社さんと話をしながら進めているので大丈夫です。それよりも手術後の治癒を考えると患者さんの体も小さいので休薬しましょう」との事でした。その1ヶ月近い休薬を決める際にカレンダーや他の外科の先生の所へ確認しに行ったりしていたので、不安感を抱いてしまいました。
父と母は全面的に今の主治医を信頼しているので逆にそのことが、前例もあるため私の中に油断してはいけないと思わせているのかもしれません。

また、ミッキーさんのお母様の場合と似ていてびっくりしてしまいました。
母も100％人工肛門になるようでそのことよりも再発や転移の無いように、安全な手術を願うのみです。ミッキーさんのお母様も少しの期間、休薬してから、手術にのぞまれたようですね。また、結果も良好のようで安心しました。似た状況でのお話を聞けることが本当に励みになります。ありがとうございました。

私の母も昨年5月に膣に5センチの腫瘍が出来、
婦人科で「悪性腫瘍」という事で摘出、
病理検査でGISTと判明しました。
腫瘍を全部取りきると人工肛門になってしまうため、とりあえず直腸壁は残したままでした。
その後にGISTと分かったため、本当は全部取りきっていたら一度の手術で済んだのですが。
この病院は実家の地元で、前例もないうえ、
婦人科から消化器科へうつった際、担当の先生が、とても頼りなく、勉強して調べるわけでもなく、この病院へ任せるのはとてもいやだったので、両親を説得してセカンドオピニオンを受け、
阪大へこぎつけることができました。
もしもお住まいが関西でしたら阪大をおすすめします。
母は腹腔鏡手術で腫瘍を全部取りきって、人工肛門になりました。
グリベックは前の病院では処方されていなくて、
セカンドオピニオンの先生に、飲んでいなかったことにとても驚かれ、7月から手術までの9月の間二ヶ月間だけ飲んでいました。
術後は飲まないという先生の方針のもと現在に至ります。
母を思う娘の気持ち、同じ状況なので痛いほどわかります。
支えていきましょうね！

すみません、この場をお借りさせてください。
ミッキーさんのお母様は術後、どのくらいで身体はご回復されましたか？
母は9月に人工肛門になってから、今現在も傷が癒えず出血があり、痛い痛いといまだに辛いようで歩くのもままならないようです。
膣から肛門にかけての傷口が深いそうで、
そこは縫ってしまうといけないようで、
術後はホッチキスをしていたのですが、
割と早くにはずされてしまったそうです。
それが問題なのか、傷口が開いたままのようです。
医者は日にち薬と言っているのですが、
半年経っても痛い痛いと言ってるので、
なんとか見通しでもいいからいつになれば治るのかなぁと思い、教えていただけたら幸いです。

友人がGISTさん、NISHIDAさんありがとうございます。
宏子さん、母の場合ですが、肛門の方の傷は１年くらいは違和感があった様ですが今はなんともないようです。しかしお腹の方の傷がいまだに痛いといったおり、傷口が赤くｹﾛｲﾄﾞの様になっています。たまに出血もしているようであり、術後1年半以上たつのですがいつになったら良くなるのか私も心配しています。ですが、今月より簡単な仕事も行き始め、日常生活は元気にやっています。宏子さんのお母様も早く回復するように祈っています。
ﾄｯｺさん、きっと今一番不安に思っているのはお母様だと思うので、傍にいて支えてあげてください。私の母もまだ50代であり、娘としてはまだまだ長生きしてほしいと思っています。私でよかったらいつでも話をききますので、またおっしゃってくださいね。

宏子さん、ミッキーさんありがとうございます。
術前の心配も手術が終えたら、少しは先がみえてくるはずと思っていたのですが、やはり術後の治癒がかなり大変になってくるのですね。担当医が言っていたのはこのことだったのですね。
今は、母に何とか手術を乗り切ってもらうしかないですね。
ミッキーさん、力強いお言葉ありがとうございます。母との状況が本当に似ているので、また、相談させていただくかと思います。そのときは、よろしくお願い致します。

長いこと待たされた手術が４月１６日に無事終了しました。顕微鏡で細胞が回りに残っていないか、確認しながらの手術で長時間の手術になりましたが、無事全てとりきることができました。
来週半ばに摘出した腫瘍の病理結果が出るそうです。その結果次第で、今後の治療方針を決めていくとの事でした。
そこで、伺いたいことがあるのですが
母は手術前に３ヶ月グリベックを飲んでいました。８センチの腫瘍摘出だったのですが、現在、体の中に転移などは見受けらてはいません。
今後の予防としてグリベックを飲んだほうがいいのかどうかということです。グリベッグの休薬は良くないとこちらの掲示板で見かけてはいるのですが、もし、今後グリベッグを飲まずに経過観察していくのであればこの場合は休薬という事になるのでしょうか？

トッコさん、お母様が腫瘍を全て摘出され、本当に良かったです。
人工肛門のほうはどうなられましたか？
慣れないうちは大変だと思います。
また術後は、身体の回復もなかなか思うようにならず、精神的な面でもサポートが必要だと思います。お母様を支えてあげてくださいね。
グリベックは母も術後は飲まない方針でいます。（お医者さんの指導）
とりあえず全て取り切れたということで。
再発しないよう願う毎日です。

トッコさん、お母様もお疲れ様でした。
今回は手術に向けての投与でしたから、手術が完了した時点でその目的を終え、一応投与は終了となります。顕微鏡で確認しながら完全に切除できたとのことですから、術後に予防的に服用するかどうかは、また別の議論になりますので、主治医と良く相談なさってください。
一般的に手術で完全に取り切れた場合は、定期的に経過を観察していく方法がとられますが、再発のリスクが高いと医師が判断した場合、予防的な服用を勧めることがあります。これは医師によっても判断がまちまちなので、セカンドオピニオンなどで、複数の医師の意見を聞いてみるのも良いかもしれません。

宏子さん、Sumitoさん、ありがとうございます。
人工肛門のほうは、何とかギリギリお尻を残すことができて、一時的なものですみそうです。100％あきらめていたので、そのことだけでも母にとっては頑張る意欲になっているようです。
また、グリベック投与の件、ありがとうございます。今回のグリベックに対しては一応終了と見てよいのですね。
術後の状況については、今後担当医師の先生と、よく相談してみようと思います。ありがとうございました。