以前にも書き込みしましたが、父のジストが大きくなり、ついには胃を圧迫して胃と腸をつなぐ入り口をふさいでしまい、食事がとれなくなって２ヶ月がたちます。ジストと向き合えず薬の服用もバラバラだったんですが、このような状態になってやっと、治療に専念すると言っています。現在肩からの点滴だけですが、下痢もひどく、また鼻からくだを通して胃にたまったものもぬいています。これが腹水というものなんでしょうか？腫瘍の大きさは15cmくらいだったんですが、少し小さくはなっているという話がありました。体重も減って別人のようです。微熱が続いているのですが、それも心配で…。たまに下血もしてるようです。グリベックの服用で腫瘍は小さくなるのでしょうか？父をみてるのがつらくてなりません。今、グリベック6錠を飲みはじめて1ヶ月半がたちました。
りよんさんご心配ですね。入院されて副作用や体調の管理も行き届いていると思います。待つしかないというのは辛いですが、グリベックの効果に期待するしかありません。＞腫瘍の大きさは15cmくらいだったんですが、少し小さくはなっているという話がありました。縮小傾向があるということですね。通過障害がなくなれば、少しずつでも食べられるようになります。まだ服用を再開して日が浅いので、効果の判定にはもう少し、あと一ヶ月以上はかかると思います。＞また鼻からくだを通して胃にたまったものもぬいています。これが腹水というものなんでしょうか？腹水ではなく、胃液や胆汁を抜いているものと思います。腹水は臓器の中ではなく腹腔内に溜まります。＞体重も減って別人のようです。微熱が続いているのですが、それも心配で…。たまに下血もしてるようです。グリベックの服用で腫瘍は小さくなるのでしょうか？父をみてるのがつらくてなりません。点滴のみですとどうしても体力が落ちてしまいます。感染症などにも十分注意が必要です。お父様もご家族も、必ず効く！と信じて、どうかきり抜けていただきたいと思います。りよんさん自身もご出産されたばかりでしたね。あまり抱え込まずにご自愛くださいね。
返信ありがとうございます。父は毎日退院したらしたいことを考えてる様ですが、傍らよくならないんじゃないかという不安と戦っています。熊大でやっと信頼できる先生に出会ったのですが、国立病院ということで、1ヶ月で地元の病院に転院しました…。グリベックを扱える先生がいないのもありますが、グリベックをつぶして粉末にして鼻から管を通して入れてみましょうか？とか言われたりして、不安でなりません。それは断固拒否しましたが…。グリベックの効果を信じていくしかないですよね。 何か父にしてあげられることはないか考えますが、ただ神様に祈ることしかできません。
退院後の予定をいろいろ考えながら、それを目標にすることは前向きである証拠ですよね。もちろん不安もあるでしょうけど、ご家族が支えになるはずです。りよんさんの祈りが通じきっと効果が現れると信じています。
父のPET検査の結果が思わしくなかったようで、地元の病院の先生が、お湯でとかして鼻から管を通して直接腸に届くようにグリベックをいれる処置をしたんですが、そんな処置は大丈夫なんでしょうか？グリベックを扱える先生が九州にはなかなかいないと聞いていて不安です。
先ほど処置したと書き込みしましたが、処置はできなかったようです。。で、父がカルテを見てC-kitマイナスは薬が効くか調べてくれ。と言われたんですが、マイナスとは陰性のことですか？陰性はグリベック効かないんですよね？誰か教えてください
これまでの書き込みを拝見してきましたが、ｃ-Kitマイナスだったのですか？マイナスの場合でもPDGFRαに変異が見られれば、グリベックの効果が得られる可能性はありますが、そもそもどこまで病理の検査がされているのでしょうか？これはきちんと確認したほうが良いと思います。
りよんさんGISTの病理診断では、免疫組織染色という方法がとられ、C-kitの産物KITが＋ならばKIT陽性GIST、KITが−でもCD34が＋ならばKIT陰性GISTと分類されます。確かにKIT陰性GISTにはグリベックが効く可能性はとても低いです。ただ、現在の保険適用はKIT陽性GISTについてのみなので、薬代に保険が利いているならば、KIT陽性のはずです。もしかしてお父様の見間違いということはありませんか？ ご心配でしたら確認されても良いかとは思いますが。
ご返答ありがとうございます。確認するのがまず先ですよね。本人もそうですが、私達家族が冷静な判断ができなくなってるような気がします。薬代は保険適用です。国立がんセンターに行った時もグリベックをちゃんと飲んでないことを指摘されたようなので、薬の効果はあるんだと思います。父の言葉にうろたえてしまい、グリベックが効かないと絶望的になってしまっていました。念のため確認してみます。
Ｃ−Ｋｉｔのことを主治医に確認してみました。現在入院している病院は手術を行った病院ではないし、そこから紹介されていないので病理診断の結果はわからないといわれました。本人がＣ−kitマイナスといっていてから、陰性ジストです。といわれました。１回目手術で腫瘍を摘出でき、二回目の手術で開腹後摘出できなかったので、投薬治療をうけていたんですが、その後病院をかえれば手術ができるかもしれないと、病院をあちこちしたあげく、大学病院に自分でかかったので最初の病院にはかかっていません。胃の裏から胃を圧迫している状態で、今の地元の病院の先生はこの状態が続くと長くはもたないだろうといわれました。。陰性ジストにはグリベックは保険がきかないということでしたが、保険は適用されています。やはり、はじめの病院に問い合わせて確認したほうがいいのでしょうか？現在の主治医はグリベックはきいていないといっています。はじめの大学病院の話では、少し縮小しているということだったんですけど、その後のPET検査では、大きくなっているといわれました。なんだか、まとまりのない文章でなにがいいたいのかわからなくなりましたが、今父にしてあげられることは何かなにのか…陰性ジストでも治療法はグリベックしかないといわれましたが、グリベックを信じるしかないでしょうか・・・
手術を受けられた病院で事情をお話しして、病理の検査結果などを頂いてきてはどうでしょうか？２回目の手術をした病院でも、サンプルは採って病理へまわしていると思います。推測でいろいろ考えるより、資料を揃えて主治医にお渡しして、今後の事を考えていただくほうが良いと思います。何と何が必要か主治医に問い合わせてみては如何でしょう。
手術をした病院に資料をお願いしてみました。その矢先に現在の主治医の先生から、お話があり資料が大学病院から、届きました。と。おそらく私が陰性ジストについて問い合わせたので病院側に確認したのかもしれないんですけど・・結果は陽性だったとのことでした。とても安心しました。お返事くださった皆様にはお騒がせしました・・けれど現在の主治医の見解はかわらず、胃を外側から圧迫しているジストの縮小は今後期待できないとのこと。この先食事をとれる状態にもどる見込みはないどろう・・といわれました。今後予想される状態は、寝たきりになるでしょう。と緩和ケアみたいなことをいわれました。グリベック６錠を朝と夕方に３錠づつ飲んでいる状態でジストが胃を圧迫しているので鼻から管をとおしているのですがそこからでている分が多いので、やはり胃から管をとおしてグリベックを粉末にして腫瘍に直接届くようにするという処置が行われるそうです。そんな処置された方はいますか？
りよんさんお話のような対処は、あまり例がないと思われますが、おそらく主治医も製薬会社に問い合わせるなどの確認はしている筈です。できれば時間をいただいてその辺のお話をじっくり聞いてみてはどうでしょうか。グリベックの効果は個人差があり、レスポンスを得られる期間もまちまちです。今は期待できないとしても、ある時期に急に効果が上がることもあります。諦めずにやれることをやっていきましょう。グリベックが効いても半年は生きられない、と医師に宣告され、3年以上お元気な方を何人も知っています。どうか希望を持ってください。
私も胃原発の患者です。３年前発症時はお父様と類似の【胃の外側】に17cm*22cmのサイズでした。このサイズでは外科手術が困難なため直ちにグリベック400mg投与を始めました。４ヶ月で約I/3まで縮小したため除去手術を受けました。除去後グリベック投与を（自分の意思で）やめていたところ３ヶ月で3cmサイズで再発しました。これは即手術で取り除き、グリベック400mgを再開し、現在まで副作用に悩まされながらも、ほぼ普通の生活を送っています。私も現在の病院にかかる前に２カ所で診断を受けましたが、何れもガンで寿命半年と言われました。信頼できる病院、ドクターを根気よく探す事も大切かと思います。希望を持ってお父様を応援して下さい。
SUMITOさん、うみほたるさん。お返事ありがとうございました。心が落ち着きました。どうしても気持ちが前向きにならない日々をすごしてる中、皆様のあたたかい励ましにとても救われます。胃からの処置はCTの結果やはり無理だとのことでした。最近腹水がたまりだしたようで、また落ち込んでる様子です。腹水は悪い状態なんでしょうか？でも、薬にかけるしかないですよね！信じるしかありません！！
再び質問なんですが、最近腹水がたまりだしたみたいで、体重が４キロも増えたようです。腹水は薬の副作用なんでしょうか？
りよんさん腹水はグリベックの副作用、または腫瘍からの両方の原因が考えられます。利尿剤が処方されていると思いますので、しばらく様子をみることになるのですが、あまりひどくならないと良いですね。
なんだか、入院してから日に日に弱っていく父を目の前に、何もしてやれないことが悲しくて。1日でも早くグリベックの効果がでると信じて頑張ります。
お父様がGISTなのですね。九州の方でいらっしゃるようで、私も福岡県在住です。似た境遇に、昨年１１月に腹痛で救急車で北九州市の医療センターに運ばれ、その場で父があと２ヶ月と告げられた時のことをまざまざと思い出しております。その後、癌ではなくGISTと分かっりました。肝臓に５〜６個ありひとつは肝臓の１/６にもなってるため手術も出来ない。グリベックを飲んでも耐性が出て、あと３ヶ月かと思われます。と言われましたがGISTが効いており、頑張って戦っております。それでも副作用でむくみがひどく、１ヶ月間休薬をしました。その結果、だいぶむくみも取れ、今日のＣＴ結果も良かったので薬をまた飲むことになりました。祈るしかない、そのお気持ち、痛いほど分かります。私たち家族も一生懸命祈ってまいりました。りよんさんのお父様のこと、一緒に祈らせていただきます。医学はいつどんな治療法が発見されるか分かりません。「希望」こそ、最大の薬であると思います。娘として、父親の希望の源泉に、共になってまいりましょう！
ありがたいお言葉です。希望こそが最高の薬なのかもしれません。諦めず、前をむいて病気と戦っていきたいと思います。諦めたらそこで終わりですよね。グリベックを信じます。
父の状態は薬の流れが悪いらしく、腫瘍が増大しているのではないかとのこと。腹水と胸水で息苦しいといっています。日に日に強くなっていく痛みと、強くなっていくモルヒネに不安を感じています。最近、癌治療に免疫療法というのが有効性があると聞きました。血液採取して培養し活性化させた血液を体内に戻す。副作用もなく、抗がん剤などの癌治療と併用できるとか。GISTにも効果的な部分はあるのでしょうか？知ってる方がいれば教えていただきたくて…。主治医からは痛みをとる以外の処置はできません！と言われています。せめて何か見つけてあげたいです
