経腸栄養をしながらスーテントを使っていた夫が、４月２０日亡くなりました。皆様がこれを読むのはお辛かろうと思いますが、お知らせいたします。昨年８月から使っていたスーテントは、年末から耐性がではじめ、１月から３７．５ｍｇの量を変えず休薬期間をなくして連続服用にしてみましたが、副作用の下痢がひどくなり、続けられませんでした。下血もあったので、２月からは服用を中止しましたが、間歇的な下血が続き、貧血が悪化し、体力が落ちてしまいました。先に上水さんがスーテントに耐性が出たと書いておられ、心を痛めながら読みましたが、そのときに続けて書き込む事が出来ませんでした。スーテントがようやく承認されこれからというときに、思いのほか早く耐性が出てしまう例を続けて報告しなければならないのは、本当に心が痛いです。使い方がよりよく考えられ、長く有効に使えるようにしていくための資料と受け止めていただければと思います。さらに夫は、経腸栄養という、他にはない服用の仕方でしたので、困難な事が多かったと思います。体力を維持するのが難しかったです。１月に手に入れ、結局全く使わなかったスーテント１２．５㎎と２５㎎が１ボトルずつあります。もし使えるものなら、どなたか使っていただけないでしょうか。これからは、皆様が体力をあげ、治療方法がよりよいものとなり、この病気を克服してゆけますように、かげながらお祈りしています。
アケママさん審査期間中ということもあり、データもなく、経腸栄養ですから、チューブに付着する細菌や栄養剤の調整などの理由でも下痢が起こりますし、使用された先生も手探りでの治療だったと思います。そんな困難な事情を抱えながらも、本当に最後まで頑張られたと思います。心よりお悔やみ申し上げます。
本当に残念です。最後まで闘われたご主人は大変ご立派であったと思います。ご主人様のご冥福をお祈りいたします。
残念な気持ちで一杯ですが、ご主人様のご冥福をお祈りいたします。アケママさんにおかれては、気を落とさずに、お身体を大切にしてください。
