こんにちは。半年ぶりに書き込みいたします。Sumitoさまには、昨年の芦屋RFLで少しだけお会いしました山口です。。おぼえておられますでしょうか。高齢の母がジスト患者で、二回手術をうけました。その後、グリペックのあらゆる副作用と戦いながら、今日にいたってます。最近、手足の痛み(ひきつり)がひどく、寝込んでしまうことが多くなりました。食事も取れないほどです。なにか楽になれる方法があればおしえてください。ペインクリニックにも行ってます。あと、もう一点、教えていただきたいのですが。先日CT検査で腹部の異常は見られなかったのですが、肺に何かある、と、主治医に言われました。CT検査をまたすぐにすることができないので、しばらくしてから、またCT検査をすることになりました。ジストは、消化器以外の臓器にも発症するのでしょうか。
手足の引きつりについて、自分の例を参考にしてみてください。自分の場合、グリベックと利尿剤を併用しており、最初の頃はひどい時には両手両足が同時に引きつり(いわゆるこむら返り)を起こしまた背中のつりもありました。そこで先生と相談し、カリウム剤、カルシウム剤を同時服用し症状が改善しました。グリベック服用とむくみ対策の利尿剤が体液のバランスを崩す事が原因と考えられます。最初のレスにsumitoさんの指摘を受け、検討しました。また利尿剤の服用量が多いと悪化します。また機能性飲料としてカリウムの多い飲み物は野菜ジュース、ダカラ、その他スポーツ飲料ですが自分の場合、ダカラが一番カリウムが多いので毎日用意してます。ひきつりが起こる飲みながらマッサージで改善します。 GISTの場合も転移は全身に起きると自分の主治医は言っておりました。全身症状になると、目に見えない小さな細胞がどこに引っかかって増殖を始めるか判らないと、特に肝臓が多いようです。肺も可能性がありますので注意が必要です。
私も主治医より肺への転移の可能性もあるとのことで、腹部全域CTに加え、胸部も撮影することになりました。
山口さん、ご無沙汰しています。引きつりについては北斗星さんの言われているように、先生に相談して対処していただいて下さい。ほとんどの場合、お薬やマッサージで軽減できると思います。GISTは血流に乗って遠隔転移ということもあります。ですから肺や頭部へも転移する可能性があります。主治医の判断もありますが、ご心配であったり、何か症状が出るようでしたら、他の方法での検査(MRIなど)をお願いしてみてください。
みなさん、ありがとうございます。参考にさせていただきます。転移の件ですが、グリペックを服用してまだ9ヶ月ですが、そんなに早く薬が効かなくなるものでしょうか。
芦屋でお会いしたような・・・ご無沙汰しています。グリベックは平均して1年半〜2年程で耐性があらわれると言われますが、最初から効かない場合、3ヶ月程度で耐性があらわれる場合などもあります。腫瘍の細胞単位によって耐性をもつ部分、もたない部分も。私の家族の場合は転移病巣を含んだほとんどにグリベックの効果がみられますが、原発の胃の一部とそれから転移したと思われる新しい肝臓の腫瘍には耐性があらわれています。発症時には脊椎の転移も指摘されています。ほんとうに何処でも転移するものです・・・。PET(検査)が全身の転移を確認するのに一番手っ取り早いですが高額(全額自費で10万円、保険適応で3万円程度)になります。MRIなども含めて主治医に相談して下さい。