通常、悪性腫瘍は５年生存、転移再発なしで逃げ切り（曖昧な定義ですが）ですよね？各種保険もそれまで加入出来ませんし・・・。ローンも組めません。（T T）５年経過後に再発する方もいらっしゃると思いますが、GISTにおいてグリベックを使用せず５年以上再発転移しなかった方いらっしゃれば情報や闘病経緯を教えて欲しいです。摘出術後グリベックを予防的に服用することで再発リスクを低下させることができるような事を主治医が言っていました。
再発をせずに予防的に一定期間グリベックを使用された方もご意見情報をお願いします。

辞巣斗さん、はじめまして。
私は、今年の2月でGIST歴6年となりました。
現在、グリベック等服薬しておりません。
本当に、幸いなことだと感謝しています。
私のこれまでの経歴をざっと書いておきます。

2002年2月（22歳)の時、貧血で倒れ、自力で病院へ。
血液検査の結果、ヘモグロビン値4.7。
胃にできたGISTが原因で、胃壁から出血。
その後手術にて腫瘍の周りを切り取るかたちで摘出。
腫瘍のサイズは5cm。
腫瘍細胞の分裂像数は聞いていません。・・・聞いておいた方が良いのでしょうか？

その後、病名がなかなかつかず、約2ヶ月後にGISTと判明。

医師からは、特に服薬を勧められなかったので、服薬はしていません。
2007年2月までは半年に1回のCT検査のみ。
今は年1回のCT検査をしています。

今は初回の手術後からグリベックの服薬が通常の流れとなっているんですよね。
最初は服薬した方が良いんじゃないかと悩んだのですが、
医師のお話を聞いて、再発するまでは飲まない方向できています。

人それぞれで、発生部位や症状、事情がありますから、私のことが参考になるか分かりませんが、書き込みさせていただきました。

５年で転移再発から一応逃げ切れたと定義するのは一般的ながんのもので、ＧＩＳＴに適応されない可能性があるのは書いた自分でも重々承知しております。それでも、患部はすべてとりきれて転移しない可能性に賭けたい、と願う一患者の戯言かもしれません。

GISTの初回からの予防的グリベック服用は健康保険が効かない可能性がある事と、経済的負担。服用しなくても再発しない時に副作用にだけ苦しむ可能性、体への負担等々考えに考え、飲まないことにしました。ですから、再発したときに飲んどけば良かったとだけは思わないようにしようと思っています。

takeko様も出血がありながら、再発しなかったのはすごいしうらやましい事例ですね、腫瘍破裂や出血している場合再発リスクは高いようです。わたしもtakeko様の事例のようにありたいものです。