父のＧＩＳＴ手術ということで、２００６・５月に初めて投稿させて頂いた者です。もう２年近くたつのですが、この２年の間に再発・グリベック服用・再手術という経過をたどりました。最初の手術で摘出された腫瘍の悪性度が高かったので、やはり再発は免れませんでしたが、幸いグリベックの効きが良く、再発した腫瘍が２センチほどになったので今回再手術を受けました。再手術の前に、摘出できれば根治の可能性も高くなると言われ無事手術も終わったのでホッとしていましたが、手術後、グリベックの服用を増やすよう主治医からの指示が出ました。再発した腫瘍は摘出出来たのに、どうしてグリベックの服用を増やす必要があるのだろうと少し納得が行きません。手術前に、摘出後もグリベックの服用は続けるという話でしたが（予防的に）量を増やすとは聞いていなかったので、単純にどうしてなのだろうと思っています。グリベックの量については、はっきりとした個数？�r？はわかりませんが、グリベック服用中血液検査の数値が少し悪かったので、量を減らし服用していたようです。再手術後は血液検査の結果が良くなったので、元の基準の量に戻すということらしいのですが、予防の意味であれば、最低量でも十分なのか思ったりもします。これって素人の考えなんでしょうね・・・明日、主治医の話しを聞きに行く予定をしていますが、その前に少しご意見がいただければと思いまして投稿させて頂きました。よろしくお願いいたします。

薬の効果や毒性はどのぐらいで効果が出て、どのぐらいで副作用がどのぐらいの割合で現れる・・・としっかり把握されていますが、個人の特性によってバラツキが当然ありますので・・・ドクターも手探りでやっているのが実情だと思います。
私は手術後にしっかり取りきれたことから、グリペックを服用しませんでした。７年前はそれが普通でした。もちろん保険適用にもなっていませんでしたので高価でしたから。その後グリペックが保険適用になったころから術後に服用されるケースが増えたようです。
予防で服用するほうがよいのか、しないほうがよいのか・・・・正直、わかりません。
目に見えないほどの小さい転移巣があって、服用したおかげで大きくならず延命効果があった・・・あるいは早く服用したおかげで早く耐性が出来てしまったのか・・・などと考えたらどっちを選ぶかは一種の賭けです。ドクターを信じてみるのも選択肢と思います。
最低量服用・・・の話も、全く未だにわかっていない範囲と思います。例としてはふさわしくないですが・・・風邪の抗生物質などでしたら、ウィルスを叩く事を目的とし、必要な血中濃度をあげるために必要量を短期間服用します。最低量をだらだら使うことはしません。効果が無いばかりか余計な副作用を出現させることになります。また昔は第一選択で、まず効果の弱い抗生物質を投与して効かないことを確認してから、次の抗生物質を選択していました。今の使用形態になるのに何年もノウハウの蓄積があったと思います。
なぼさんのお父様の状態は今まさしくその状態ではないでしょうか。あくまでも患者ではありますが素人ですので、間違いがあるかもしれませんので参考にとどめてください。私だったら服用する以上は効果があると考えられる量を服用します。ただおっしられていることでよくわからないのは
今まで４００ミリ服用していて今後６００ミリや８００ミリにしよう・・・と言う考えでしたら賛成できません。これも素人の考えですが【耐性が出来た薬がミリ数を上げて効果が期待できるか】に疑問があるからです。長々とすみませんでした。

なぽさん、今月の The LRG Newsletter に「 Imatinib (グリーベック)服用量とGIST患者の延命効果」との題で15ページのリポートが出ました。数年間に及ぶ二つのプロジェクトをもとに具体的な統計的グラフで結果をリポートしていますが、一つは1640人患者さんのMetaGIST Projectでもう一つはLRGの169人の患者さんの統計結果です。長いので全文読んでいませんが結論部分を急いでつまんでみました。
１．同量のグリーベックを服用でも血中内の薬濃度は4:1の個人差がある。
２．腫瘍細胞内の薬濃度は服用一年間に30％から40％軽減する。
３．副作用に耐えられるかぎり高量の服用のほうが延命効果（PFS – Progression Free Survival） が高い。
４．特にExon9のGIST患者は600mgから800mg服用のほうが延命効果が高い。Exon9以外のGIST患者も高量服用のほうが延命効果が高い。
５．GISTが600mgに服用量を適期に増やすことが転移を防ぎ、二年ぐらいの延命効果が得られる。

まだまだ細かく書かれていますが、長いリポートです。急いで書き込みました、あしからず。参考にして下さい。
リポートはhttp://www.liferaftgroup.org/docs/newsletters/March2008nwsltr.pdf
で読めますが、試してください。
GISTは摘出手術後ほとんど100％再発すると記憶しています。悪性度により再発期間は個人差が大きく、殆どの医師はグリーベック術後服用を、少なくとも欧米では実行していると読んでいます。

SunnySoCal様

＞GISTは摘出手術後ほとんど100％再発すると記憶しています。

これは本当でしょうか？　
病院では40〜50％と聞かされていました・・・

SunnySoCalさん、そのレポートは知りませんでした。私が疑問に思っていることの答えが大分含まれています。特に６００ミリ服用の延命効果にはびっくりです。腫瘍径に変化があった場合に非常に心強いニュースです。早速読んでみます。いつもありがとうございます。

AKさん、
“GISTは摘出手術後ほとんど100％再発すると記憶しています。”　と信頼できる文献を参照せず急いで書き込み、後悔しています。私がこのように読んでショックを感じたのはたしかです。有名なGIST医師の言葉だったと記憶していますが彼の意見だったかかも知れません。読んだ文献を調べましたが、まだ見つかっていません。それまで私の記憶間違いだと思ってください。失礼しました。

こちらの掲示板はこれから一生懸命に治療に戦っていこうと思ってらっしゃる方や、そのご家族の方の頼みの綱の掲示板でもあります。
「１００パーセント」だという表記は、はっきり言ってとても衝撃的でした。
母の専門医も１００だとは言っておりません。
するかもしれない、しないかもしれないと。
本人、家族は「どうか転移しませんように」って祈ってやまないのです。
１００だという望みのない書き方は私にとって、
とても辛かったです。
病気ご本人の方にとっては、生きる気力さえ失う
表記です。
きつい言い方ですみません。

SunnySoCal様

早速のご返答ありがとうございました。
気をつかわせてしまい申し訳ありませんでした。
ちょっと気になったもので・・

とにかく、40だろうが50だろが100だろうが、やれることはやっていきます。
それだけです。

今晩も文献を読み返していますが、今の所一番近いのは　Cancer Control January/February 2005, Vol. 12, No. 1に載った“Update on the Biology and Therapy of Gastrointestinal Stromal Tumors”by
Gina D’Amato, MD, Dejka M. Steinert, MD, John C. McAuliffe, BS, and Jonathan C. Trent, MD,PhD
このリポートは　http://www.moffitt.org/moffittapps/ccj//v12n1/pdf/44.pdf
でまだ読めます。M.D.Anderson Cancer Centerは全米一、二を競うGIST 治療実績のある大学病院のCancer Centerです。

このリポートの Therapy of GISTs [GISTの治療]の下の　Surgical Resection (page 48) [摘出手術]の節の最後の原文を下にコッピーしました。
“Long-term follow-up reveals that the majority of patients with GIST tend to recur. An MDACC series has reported that 90% (119 of 132 patients) of patients that underwent an initial complete resection had intra-abdominal, local, or metastatic recurrence after a median follow-up of 68 months.23 The median time to relapse was 18 months, and most recurrences occurred within 2 years of initial resection. Poor prognostic factors for recurrence included tumor size >5 cm, high grade, tumor rupture, and small bowel primary site.”

翻訳は：
長期のフォローアップで大多数のGIST患者が再発する傾向があることが明らかになっている。患者の治療期間68ヶ月間(中央値)のMDACCシリーズによると最初完全切除を受けた患者の90%（132人の患者のうちの119人）が腹腔内、一部分的な(local) または転移の再発がリポートされている。（参照23） 　再発の中央期間は18ヵ月だが、殆どは最初切除から2年間内に再発している。再発の予後因子は、5cm以上の腫瘍サイズ、腫瘍悪性度、腫瘍断裂と小腸原発である。

参照23の元リポートは1992年の文献ですから、グリベック薬以前の治療結果です。日本人は例外だとの文献は読んだ記憶がありません。

“GISTは摘出手術後ほとんど100％再発すると記憶しています。”　の直接参照文献はまだ見つかっていませんが上記のリポートより最近の物です。“９０％”は私には“殆ど100％”ですが、“40−50％”ではありません。患者さん（私も含めて）また家族にもつらいでしょうが実証された再発率を認ての治療選択が重要だと思います。最新の情報を得ず楽観しての治療間違いこそ取り返しが出来ません。

６８ヶ月というと５年８ヶ月ですね。

最初の手術からこの期間のあいだに再発する可能性は９０％

高い数字ですね…

第一の対策は「経過観察をしっかりすること」だと思っております。

術後１年間は３ヶ月に１回、その後４ヶ月に１回のＣＴを撮ってきましたが、最近では半年に１回にしたいという本人の希望もあって事実そうなっております。

発病するとすすむのが早い病ですから、いまの経過観察にやや不安に感じました。

わたしは最低でも半年に１回が必要と思っておりましたが、間隔が長すぎるでしょうか？

私も術後３ヶ月に一度のＣＴを撮って経過観察しています。しかしその画像診断は担当の先生に依存しており、素人の私どもが見ても再発の有無がわからない以上どうすることもできない・・・。もし再発していてもＣＴの画像診断で先生が見落とせば相当に大きくなるまで、少なくとも次回のＣＴ検査までは発見できないのでは？と思ったりもします。担当の先生いわくＣＴだけでは早期発見に限界があるので、ＰＥＴでの検査も定期的にと薦められてますがなにせ高額で１年に１回が限界かと。ＰＥＴが保険治療の対象になることを願ってやみません。再発率９０％のうち１０％のほうを引きたいものですね。まだまだ死ねない。

　自分の場合、術後１年半後の再発を見つけられませんでした。腸の中にできると腸が動くため、見つけづらくなるようです。半年後のＣＴ検査前に腹痛で入院、１０センチになっておりました。半年前に見つけていれば小さな手術で済んだかもしれません。術後４ヶ月目の再再発は残胃にできたので、２回のＣＴ検査による大きさの変化で分かりました。５センチ以上の場合、再発は必至のようですが時期がいつか、分裂数が多ければ早くなり、少なければ遅れる？　神のみが知りうる事でしょうか。
　最近はＣＴの画像をＣＤにコピーして提供してもらえる場合があり、数回の自分のＣＴ画像を自分で見る事ができるようになってきました。
　いずれにしてもできうる限り早期発見がベストです。

ＰＳ，日本とアメリカの場合、検診率の違いから早期発見数が日本の方が多く、その為、再発率もアメリカより低くなるはずです。

なるほど。

頻繁にＣＴを撮っていても見落とし(それくらい小さいなど)や、数センチ間隔で写すのですから、ひろえないという事実もあるのでしたね。

またぜん動している部分は写真すら撮っておりません。

胃原発ＧＩＳＴのためか、肺〜肝臓〜胃の範囲に限って検査を行っております。

ならば、３ヶ月おきにすみずみまで検査すればよいのか？というと、時間やお金の問題だけではなく…

なにより精神的にきついと思います。

しかし半年はやや間隔が空きすぎているように感じます。少し短くしていくように相談してみようと思います。

ご意見ありがとうございました。

ほおずきさん、
最近コロンビア大学のリポートでCTスキャンの撮りすぎはX-放射線ですから発ガン可能性を高め、特に小児患者は最小限に抑えるようにと忠告されました。これは下のLRGのサイトで見られます。できれば回数を減らすかMRIに切り替えることも推薦しています。
http://www.liferaftgroup.org/news_sci_articles/columbia_study_ctscans.html

私がこの件につき主治医と三年ほど前に話した時は、ジェット飛行機パイロット、乗客員等はもっと高量の放射被爆を受けている、まだ数年はいいだろうと言われました。当時から殆ど三年間三ヶ月おきに胸部、腹部、下腹部と同時にスキャンしていました。数ヶ月前再び相談しましたら主治医は転移も無く、単体腫瘍も順調に縮小しているから、と４ケ月おきに伸び、今は半年に一回となり胸部、腹部だけとなりました。そしてMRIも考慮すると。ただMRIは（やかましく）時間がかかり高価になるようです。また前回との直接比較画像が一時失われます。私は最近インプラント歯を入れたので、その特殊金属のMRI超強力な磁場の影響はまだ勉強していません。

主治医のベスト判断以上頻繁なCTスキャンは無害ではありません。米国FDAの情報によると一回の腹部CTスキャン（10mSv）は広島原爆生存者（5−20mSv）の放射線被爆量と大差ないとの事です。10mSvは3.3年分の地上自然放射線被爆量と同量だとFDAリポートの下の表で見られます。このFDAの情報は
http://www.fda.gov/cdrh/ct/risks.html
で読めます。参考にして下さい。

再発時の兆候はどんなものがありますでしょうか？発熱や各部の痛みなどがあるものなのでしょうか？ちょっとした体調不良でも主治医に相談すべきでしょうか？

　サニーさんのいうとおり被爆も心配ですが、担当の先生はあまり気にしていないようです。いいしょうかね？
　ＧＩＳＴの場合ほとんど症状がないと解釈しています。がんのように、悪疫質にもならないし、血液検査のマーカーもないです。かといってあまり神経質になってもノイローゼになってしまいます。おもに定期検査しか手段はないと思います。
しいて言えば、消化管の痛みくらいかな？例えば、腸閉塞、腫瘍出血など。

小腸内視鏡は自治医科大学でやってくれるそうですがほかではできないんでしょうか。、胃と腸以外は、超音波が無害でいいのではないかと思いますが、CT検査の間に超音波で肝胆脾とかを毎月といわないまでも一月おきにぐらい診ていただけないんでしょうか。超音波で診れるところは診ていただいていれば、手遅れにならないんではないでしょうか。定期検査にもっと超音波検査をいれてもらえればいいと思うんですが。

SunnySoCalさん、書き込みありがとうございました♪

じつは主治医と申しますか、担当医が病院の都合？で変わるようで、医師側はあまり主導的ではありません。

かつ患者自身も、特に変化がないものですから緊張感がなくなりつつある状態です。

SunnySoCalさんの状態をお伺いしましても、半年に１回の検査がちょうどよいかなと感じます。

患者本人はヨード造影剤注入時の不快感だけ気になるようですので、ＭＲＩを検討してみるのもいいかもしれません。

映像の鮮明さなどの問題もあると思いますので医師と相談してみようと思います。

ご心配していただき本当にうれしい限りです。

みなさんと共有していけるような情報があればご報告させていただこうと思います。

追伸：しゃべれなくても、英語が読めるように
　　　なりたいとつくづく思います…。

たくさんご返答いただきながら、返答が遅くなりすみません。
主治医の話しもご返答いただいたのとほぼ同様の内容でした。父の場合、再発後６００�rを服用していましたが、副作用（血液の結果が思わしくない）のため、４００�rでの服用を続けていました。一般的に６００�rの方が効果が高い言われているそうですが（今回の主治医の話による）父の場合４００�rでも効果があったようで、ずいぶん小さくなったので今回摘出にはいい時期だということで再手術になりました。
主治医からの指示通り、現在６００�rを服用しております。副作用の様子を見ながら量の調節をしていくという方向で進んでおります。
ありがとうございました。