今年一月の文献、ニューヨークMemorial Sloan-Kettering Cancer Center (MSKCC) のGIST治療で有名な外科医 R. DematteoのLRG患者へのリポートを読みました。「Molecular Therapy and Surgery Combined in GIST」−「分子治療と手術のGIST 複合的治療」の原文は
http://www.liferaftgroup.org/news_sci_articles/surgery_GIST.html
で読めます。

その序論にGIST摘出手術後の再発は腫瘍の特徴しだいと具体的な新情報が書かれていたので翻訳しました。参考にしてください。

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殆どのガン治療は複数の治療法の組み合わせが最も効果的なアプローチです。この数年にわたって、我々はこの哲学をGISTに適用してきました。本稿では我々の原発GISTと転移性GISTの複合的治療の現状をリビュウします。重要なのはGISTの基本治療は手術です。しかし、すべて見つけられた腫瘍の完全な除去にもかかわらず、大半の患者は腫瘍が再発します。

Memorial Sloan-Kettering Cancer Center (MSKCC)やその他の治療医は再発可能性は腫瘍の特徴に依存する事を見つけた。多くの腫瘍と同様、サイズは結果を予測し、10センチ以上の腫瘍の予後は小さな腫瘍より良くない。腫瘍場所も重要で胃原発GIST患者は、小腸に比べると良い。再発に重要な指針はmitotic rate-有糸分裂率です。有糸分裂率5未満の患者の手術後5年間の再発率は約20％、これに対し有糸分裂率がそれ以上の患者の再発率は約80％である。

原発GIST除去後の再発と（腫瘍組織）突然変異の関係は、更なる研究が必要だが、KITエクソン11の‘ポイント突然変異’または‘挿入’はKITエクソン11‘削除’またはKITエクソン9の腫瘍の患者より予後が良い。これらの再発指標はGIST単独手術を受けてイマチニブまたは他のチロシンキナーゼ抑制剤（tyrosine kinase inhibitors −TKIs）治療経験なしの患者で確立されたと強調しておきます。再発の危険因子は、手術の直後にチロシンキナーゼ抑制剤で治療された患者では異なるかもしれません。

Sunnyさん、こんにちは。

GIST研究会のサイト
http://www.gist.jp/pdf/4-1.pdf
http://www.gist.jp/pdf/4-2.pdf
とも共通する点だと思いますが、具体的な％が示されていますね。ただ、日本ではもう少し再発率は下がると思います。

あくまでアジュバント(術後補助療法）でグリベックを服用しなかった場合ということですね。

SumitoさんGIST研究会のサイトの紹介ありがとう。
このサイトは治療医、研究員らの特別サイトで有料ですね。私は登録できません。

私のGISTが手術7年後2004年に再発した当時、私は主治医の言葉、いや知識に満足できなく色々情報を漁ってその内の一つにGIST Educational Bookを見つけ全131ページプリントして保存してあります。当時は無料アクセスでした。読み返し重要情報はハイライトしましたが知りたい情報は記憶していますが、中々詳細までは無理です。

このGIST Educational Bookは阪大の西田氏が書かれた物と記憶していますが構成も大変良く、非常に詳しく、用語解説入りで（特に英語入りの日本医学専用語は助かりました）素人でも解り易く素晴らしいと思っています。ただ、現在見られるものと私の四年以前のコッピーは、少なくとも今見られる範囲内で、最初から最後のページまで同一です。

日本の治療医、研究員の有料教育サイトで一般治療医がGISTの基礎情報を得る根本的な文献なのにどうしてこの文献は“Live−生きている”文献でないのでしょうか？　幸いに非常に稀なガンにしては世界のGIST病研究、また治療は素晴らしい前進があります。（私もなかなか着いていけません。それに最新文献はアクセスが非常に高価です。ただ私の治療医が読みたい文献があればメールで知らせてくれればコッピーを送ると言われましたが、まだ彼の好意に甘える機会がありません。LRGのNewsletterについていくのに精一杯です。また私の病気経過が良好なので必要性を感じないのかも。病気のことばかりの心配が人生でもなし。） それで質問ですが、日本のGIST研究会はアクテイブなのですか？　

The Life Raft GroupはGIST患者のケアーグループ組織ですが毎年数百万ドル−数億円−の支援金をグリーベック製薬会社Novarticeから得ています。私は去年もLRGに$200寄付しました。グリーベック使用量も日本人口に比例すれば小額ではないと思いますが、Novartice社からの義援金が出ているのでしようか？　またご存知のように殆ど毎月米国、又たまにヨーロッパのGIST治療第一線医がLRGのNewsletterに最近情報をリポートされ、患者教育に非常に熱心です。インターネットで聞ける彼らの患者専用の講演も数回ありました。

申し訳ありません、食前の酒を楽しみながらのポストで本音がでました。

Sunnyさん、こんにちは。
GIST研究会は現在ももちろんアクティブです。
一般向けページ
http://www.gist.jp/index.html
では、患者さん向けにGISTに関する資料が提供されており、「GISTの診断・治療」の項では「GIST Educational Book」が、そっくりそのままPDFで読むことができます。（私は冊子で購入しました。今は絶版になっていますが、情報ブログにAmazonの中古販売のリンクを置いています。）
海外最新ニュースでは先日の｢ASCO GI」での演題も紹介されています。

確かに研究会活動報告の項が、長い間準備中のままですので、どのような活動をされているのかが分かりにくいのですが、昨年末に日本におけるGIST診断・治療ガイドラインがまとまり、この策定にも研究会が深く関わったものと思われます。また、スーテントを個人輸入されている患者さんとその主治医に対するアドバイス等も行ってくださっています。
医師、研究者を対象としていますが、おそらく会員になると国内の様々な治験データなどにもアクセスできるのでしょうし”Live"な情報もあると思われます。
余談ですが日本国内の治験データが海外になかなか出ていかない理由として、その奏効率の高さがあると思います。グリベックの場合もそうですが、アジア民族にはこれら分子標的薬に対する感受性が高いように感じます。結果として治験データは欧米に比べ優秀ということになるのですが、これを欧米の権威ある学会、サイエンス誌は認めたがらないという事があるようです。逆にこの結果は海外の治験データが国内の承認申請に際しあまり効力を持たないということにもなります。厚生労働省も国内の治験結果をもとに審査を行うのが大前提と常々言っていますし。

活動資金についてはよく分かりません。ただ会費制になっていますので、こちらで賄われているのではないかと思います。アメリカとは税制が違い企業の寄付にも税金がかかりますので、製薬企業からの援助はほとんど、あるいはまったく無いでしょう。私もLRGのほうから法人の設立(NPOなど）を提案されましたが、税制の違いという理由で厳しいと感じています。日本では患者数の少ない疾患の患者会はどこも資金繰りに苦労されていますから・・・
実際GIST研究会のウェブサイトには寄付を受け付ける掲示がありませんし、国内にはGIST CANCER RESEARCH FUND のような財団もありません。　この部分は今後の課題の１つとして考えていく必要があります。

しかし日本内の営利企業が非営利企業への義援金-寄付が最終利益から差引かれず、税金の対象になるのですか？ 寄付金に税金がかかるのですね。私個人のLRGへの寄付も収入から差引き、所得税の対象になりません。これから日本も国際化が進み外国企業の進出が加速化されるでしょう。この税制が本当であればそれら企業は利益を得た土地、日本には貢献せず、もうけだけを本国に全額持ち帰るでしょう。いや、もっと好意的な国に寄付、貢献するでしょう。ご存知にようにGleevec/Glivecの製薬会社、Novarticeはスイスの会社です。去年NovarticeはLRGに200万ドル以上寄付したと記憶しています。この税制を早く改正しないとだめですね。耳を貸して動いてくれる政治家はいませんか？