７年前に胃ＧＩＳＴで腹腔鏡下で手術したのですが、４年前 胃に再発と肝臓に転移し、胃の３／２と肝臓を手術しました。その後、一昨年の６月に腹膜播種（４カ所）再発し散らばっているため手術をせず（無理？）グリペックを服用して、暫くは腫瘍も小さくなり落ち着いていたのですが、昨年の１１月に腫瘍の１つが大きくなり始めたので（グリペック耐性？）１月９日に手術することになりました。開腹するのだから他の腫瘍も触ってみて安全に取れるようなら取ります、とのお話を主治医の先生から頂いているのですが、これから何度の手術に耐えられるのか、また、いつ手術の出来ないところに腫瘍が出来るかと不安な毎日です。（手術の前にこんな弱気ではダメですね）今は都内の某大学病院ですが、柏の国立ガンセンター東病院が近くて通院も楽なのですが、ＧＩＳＴに詳しい先生がおられるでしょうか？（何度もとなると家族も大変なので近くに転院したいと考えています）どなたかご存知ありませんか。また既に通院なさっておられる方がおられましたら情報をお聞かせいただけないでしょうか？今の病院は、入院は２週間から１カ月待ちですが、柏東病院はどれくらい待たされるのでしょうか？厚かましいお願いで申し訳有りません。
だらぼちさん、はじめまして。私はGIST患者本人です。治療は北陸地方の大学病院で受けていますが、４年程前にグリペック服用を検討するために、東病院でセカンドオピニオンを受けました。当時はＧＩＳＴの専門医がおられました。入院にどれくらいの待ち時間がかかるかはわかりません。現在、治療を受けている医師から問い合わせしてもらったらどうでしょうか。
ＧＩＳＴ患者、４１歳男です。私も似たような状況（転移・耐性）で近々に再手術予定です。３年半前に２０ｃｍの小腸原発ＧＩＳＴを開腹手術で摘出、その後肝臓に転移がありグリベックを服用しています。普段は近くの地元病院で毎月の検査（血液検査・問診・ＣＴなど）を行い、約半年ごとに柏のがんセンター東病院で治療指導を受けています。（ＧＩＳＴ研究会の土井先生です）１１月に下腹部に違和感があり、１２月にかけてＰＥＴ/ＭＲＩ検査を受けたところ、腹膜播種がグリベック耐性で大きくなったと思われる腫瘍が見つかり（直径６ｃｍ）、がんセンターの先生からは早い時期の摘出手術を勧められました。自分としては今後の再々発のことも考えて低侵襲の腹腔鏡での手術を希望しているのですが、１、腹腔鏡手術はがんセンター東病院では行っていないとのことです。２、がんセンター東病院で手術を希望する場合は約２ヶ月待ちだそうです。のんびりしていると腫瘍が育ってしまうので、早期の手術を勧められました。３、私の場合は腹膜播種が大きくなったものなので腸や他臓器の切除の必要性は少ないと思われ、またリンパ郭清の必要が無く腫瘍本体のみを摘出すれば済むため、医療機関による技術的差異は少ないとの事です。上記の理由で地元病院での手術を勧められ、今月中に手術することになりました。（あとは、開腹・腹腔鏡どちらになるか、今週最終決断を行います）東病院には術後のグリベック再開や投薬指導などでまたお世話になる予定ですし、将来的に治験や新治療法の情報も入ってくると思われます。決して楽観は出来ない病気ですが、新薬や新治療法の研究も進んでおり選択肢も増えてきています。希望を失わず一緒に頑張りましょう。手術の結果を後日ご報告いたします。
無事手術も終わり本日退院しました。いろいろお教え頂きありがとうございます。参考にさせて頂き、今後の病気との闘いに参考にさせて頂きます。
だらぼちさん、その後の体調はいかがですか？こちらの状況報告です。上記書き込みの後、地元の病院では腹腔鏡の技術が伴わないとのことで、2月上旬に東京の大学病院に入院して手術を行い先週退院してきました。腹腔鏡で中の様子をみて取れそうならそのまま取ろうという方針でしたが、いざ摘出しようとした時に腫瘍が非常に脆かったため途中で開腹に切り替えました。腹膜への転移でした。（S字結腸と膀胱の近く）術後の腸の動きが悪く当初の予定より長居してしまいましが、とりあえずホッとしています。今後は、従来肝臓の転移巣に効果があったグリベックを再開し、再々発に気をつけながらCT/MRI/PETなどでを監視を継続してゆくことになります。グリベック休薬のこの2ヶ月間は副作用から開放され体調の良い日が続いていました。また服用かと思うと少し辛いものがありますが、命の薬だと思って頑張って飲んでいきます！
sakuraiさん、退院おめでとう。大変な手術でしたが無事生還、退院おめでとう、今後は腸閉塞に気をつけて下さい。暫く経って詰まる事がありますので、注意してください。白い顔が少し黒く戻りましたかな？またグリベックに戻りますが、一緒に飲み続けましょう。
