母と一緒にＧＩＳＴと闘って8年になります。胃全摘、2年後肝臓に転移、半年後再度肝臓に転移、3回の手術のあとグリペックを5年飲んでいます。副作用で苦しんでいる姿にかける言葉もなく、同じ治療をしている方の情報が本当に知りたいと思い、やっとパソコンを使えるようになりました。2年前からグリペックの服用日数を減らし、４錠Ｘ10日間で、４週間空けてまた10日間のペースで続けています。先生のお話では、2月から４錠Ｘ７日間にしましょうとの事です。
母も高齢になり手術はぜひとも避けたいので、薬を減らすのも、副作用を考えると嬉しさ反面、不安もいっぱいです。

似ている点も多いかな・・と思い，書き込みさせて戴きます。
私は肝臓転移の手術後すぐ，１日４錠で飲み始めました。
顔，お腹に水がたまり，食欲が無くなり１０日で断念しました。
１ヶ月，休薬し，２錠で再開。５年飲み続けています。
紫斑，口内炎,筋肉の引き攣れ・･等はありましたが，日常生活には差し支えありませんでした。おと年の８月，PETで肺に影・・免疫低下によるものらしく経過観察中です。
最近，よく，眼の血管が切れて充血します。
疲れやストレスが，弱い所・・私の場合は歯にでます。歯医者は血液が薄く，免疫力が低いから・・と言われますが，主治医はグリベックとは関係無いと言われます。
今は頭皮が腫れて触ると痛いです。
このまま，いつまでも飲み続けるのも不安ですし，止める事もできません。
少しでも，ご参考になるといいのですが・・

西田さんの行っているアンケートを見ても、服用時間、服用量などには、かなりばらつきがありますね。製薬会社からの推奨もあるでしょうが、服用量に関しては人それぞれでも良いのではないかと最近感じます。効果が続いて副作用も少なく済んでいるなら、それがその人の服用量なのではないかと・・・
人それぞれ、体質や体格も違うわけですから。
危険な意見でしょうか？？

義男さん、私もその通りだとは思います。ばらつきがあるということは、主治医が患者の状態を考慮して服用量を変えているという事ですから。例えば数パーセントの患者は100mgでも効果が得られるのかもしれません。雪さんのお母様のように数週間休薬しても効果を持続できる状態の方もおられるでしょう。ただ、それを裏付け、結論付けるデータがまだないのだと思います。今現在行われている事が、または臨床試験などの積み重ねで、服用量と服用方法は段階的に変化していく事が予想されます。減薬や増薬あるいは休薬と言われると不安になるのは、今は仕方がありませんが、大事な事は主治医との情報の共有だと思います。どんな副作用があったか、どんな状態なのかを詳しく報告して、それに対処する方法についても詳しく説明してもらう、という事が、余計な不安や心配をなくす事につながると思います。

皆さんもそれぞれ悩んでおられるのだな-と思い投稿いたします。私は今月で再発後３年になります。
おかげさまにて定期健診では、変化なしということですが、自分で服用量をここ１年前位から一日2錠にしたり4錠にしたり調整をしています。
大学病院の先生には、その旨お話しています。
ただ副作用が辛いからと言ってますが実は、耐性が少しでも遅くなるのではないかと自分では考えた事なのです。
暴論かとも思いますが自分の体と相談しながら、でいいのかな-と思っていますが，いかがなものでしょうか？。

いつこさんの症状、母とよく似ています。
紫斑、全身のむくみ、頭皮の腫れ(ブラシをかけ
るのも痛くて・・・）
目の血管も切れやすく、振り返った瞬間にうさぎの目です。口内炎も歯茎の腫れも同じです。歯医者さんも義歯の調整に大変です。
最近の寒さには、手足の冷えが大敵です。うっかりすると、すぐに真白になってしまいます。母も免疫力が下がっているせいか、2年ほど前に乳がんができました。1センチほどだったので、リンパの転移もなく短時間の手術ですみました。
むくみの対応に利尿剤を使いますが、疲れやすく、だるくなるので日常的に西瓜糖を利用しています。利尿効果のたかい西瓜を煮詰めて作っている食品で、低血糖を防ぐのにも役立っています。昔はよくあったらしいですが、今は職人さんが少なくあまり見掛けませんね。ティースプーンに半分ほどでいいので、いつでも食べられます。味も見た目もプリンの底のカラメルソースににています。
皆様から、すぐにお返事をいただき大変感謝しています。
母の不安もどれほど減ったでしょうか・・・
パソコン初心者の私は、今日の書き込みに2時間かかりました。向こう側の皆様はきっと苦笑していらっしゃるでしょう(笑）
すぐに返信できないもどかしさ・・・
読みずらい文章、お許しください。
５０の手習いで、母ともども頑張ります。

他の病気だったら治さなければいけないと不安だったので，同じような副作用の方がおられると解り，有り難いです。後，私はグリベックを飲む前はそうでなかったのに，パンの耳やリンゴで頬の内側が傷ついたり，魚の骨で舌を切ったり，耳たぶが腫れて，揉むと痛かったり・・します。
私もパソコンは苦手で，書き込みしたくても躊躇します。病歴とか似ている方のような気がしますし，メール戴いたら情報交換しやすいかな・・とも思いますが。
私の名前の右の赤字のＭＡＩＬを左クリックしたら簡単にメールが送れるみたいですよ。