いつもこのサイトを拝見させていただき、勉強させてもらっています。実家の父が昨年の12月に腹痛で緊急入院し、一ヶ月後の1月中頃にGISTと判断されました。腹部の腫瘍は24センチもありました。グリベックでの治療が始まり、3月には退院出来たのですが、その後副作用で腹水が溜まるようになり、現在までに3度、腹水を抜くための入院をしており、今もその入院中です。腫瘍自体は3分の2程度に小さくはなっています。父は他の副作用はなく、腹水だけに苦しい思いをしています。毎日1200ccの腹水を抜いていますが、今回の入院ではなかなか抜けてくれず、お腹は大きいままです。口から食べる事が困難で、グリベックも休薬中です。点滴を入れても、腹水に流れているようで、栄養失調の状態が続いており、先日主治医から先が長くないと受け取れる言葉を言われました。父と同じように腹水で辛い思いをされてる方はおられるでしょうか？何とかしてまた食いしん坊の父に美味しい物を食べさせてやりたいです。
さがりんさん、こんにちは。腹水はグリベックの副作用としては良く聞きますが、これほどの例は少ないと思います。腹水については下記のサイトに詳しい記述がありました。http://ja.wikipedia.org/wiki/%E8%85%B9%E6%B0%B4なんとか症状を改善することができるよう祈っています。
義男さん返信ありがとうございました。腹水のサイト早速見せて頂きました。土曜日の朝に、急に母から帰省するように言われ、胸騒ぎを覚えつつ6時間かけて帰りました。良い話でないので申し訳ないのですが・・・父のアルブミンの数値が1.2になり、これ以上の治療は本人の苦痛になるのでやめましょうとの事でした。心の整理がつかないのですが、残りの時間何が出来るか必死に考えています。
先週末も実家に帰り、父を見舞ってきました。先々週より顔色も良く、会話も随分出来るようになってました。何より、あれだけ腹水が抜けなくて、パンパンになってたお腹が大分小さくなってました。主治医の先生にお話を聞くと、「今、グリベックの副作用がなくなって、腹水が溜まらなくなったのかもしれない。先々週の危機的な状況は抜けたでしょう。」って言ってもらいました。先週一週間はとても長く感じ、何をしてても涙が込み上げてきました。一週間が経ち、状況が好転し、また少し希望が見えてきた事がとても嬉しいです。ここまで腹水が溜まる方はあまりおられないので、参考にならないかもしれませんが、少し書きますと、父の場合原発の腫瘍が最大24センチもあったことから、グリベックによって小さくなって行く際に、腫瘍自体からも腹水が流れ出てきて、ここまで腹水が多かったのじゃないかと推測されました。今その腫瘍の腹水も出きって、薬の副作用も切れてきたのだろうと・・このタイミングで腹水が溜まらなくなって、本当に良かったです。ギリギリセーフって感じです。今後もこの掲示板に励まされつつ、父の回復を願っていきたいと思います。
すいません。どうしても気になって御無礼とは思いますが、おうかがいします。匿名でさんのお母様も、キロ単位の腫瘍を摘出されたと言うし、投稿されている方で大きな腫瘍を摘出し、その後、グリベック服用という方が多いのに、なぜ手術できないのでしょうか？特別場所が悪いのでしょうか？その理由はお聞きになっていらしゃるのでしょうか？一般の癌でも、抗がん剤で腫瘍を小さくしてから摘出するようですが。
さがりんさん、状況が好転して本当に良かったですね。Sumitoさんからのメールで、今回のRFL芦屋にも大きな腫瘍を克服して参加されている人がいると聞きました。お父様もきっと良くなられますよ。のんのんさん、はじめまして。私ものんのんさんと同じ気持ちから、つい過激な発言をしてしまった事がありました。書き込みをされた方をひどく傷つけてしい、とても後悔しています。Sumitoさんに叱られ、それ以来書き込みを遠慮していました。とてもはがゆいのですけど・・人それぞれのご事情をくんで、書き込みされた方が混乱しないような配慮も必要かと思います。
副作用は本当に人それぞれですね。病院側の対応も良かったのかもしれません。とにかくおめでとうございます。手術ができない理由は様々ですが、私は医師ではありませんので、なんとも言えません。他の臓器との癒着があると、腫瘍が大きい場合、手術ができない場合が多いようです。腫瘍を摘出する時に細胞を散らしてしまう可能性があるからです。奥様はGISTさん、怒ったわけではありませんよ。そういう場合もあるので気をつけましょうということです。また書き込んでくださいね<（__）>
のんのんさんのコメントに対して返答します。同じＧＩＳＴでも発症部位が違いますし、大きさ、転移場所も変わります。手術できない理由もそれぞれです。漠然として分かりにくいと思うので、私の家族を例にあげます。 原発は胃、径１０ｃｍ程度の物が数個、胃の外側に向かって増殖し、その周辺臓器（膵臓、胆のう、脾臓などに癒着もしくは浸潤しています。摘出するには他の臓器から腫瘍を剥ぎとることになりますが、動脈を傷つけ、腫瘍の播種につながります。肝転移は肝臓全体に散らばり、部分切除は意味なし。全摘するなら肝臓移植が必要になりますが、それだけでも命を縮める危険が高い。まして他に腫瘍が残っているので、とっても転移してくる。脊椎への転移もあり、これはそれだけで手術不可能。一般的なガン転移でしたら放射線治療を行いますが、ＧＩＳＴには効果がありません。 ３つの例をあげましたが、その他にも様々な理由があります。医師の手腕だけで何とかなるものではないのです。 グリベックで腫瘍の増殖を抑えていますが、治癒する薬ではありません。腫瘍が小さくなる例もありますが、それ程高率でもありません。このような厳しい現実の中で、生きている方が他にもたくさんおられます。
ことばもありません。でもご主人は仕事に復帰されていらっしゃるのですね。先日友人からご家族が余命わずかといわれ、術後の抗がん剤も副作用で早々にやめてしまったけれどもう七年元気でおられるという話を聞きました。本当に、病状は人それぞれなのですね。さくらさんのご主人を想う気持ちもご主人に力を与えているのではないでしょうか。人の体は、機械だけで測りきれないものなのですよね。お気持ちは察するに余りありますが、グリベックがずっと効いてくれますように、早くいい新薬が開発されますように祈ってやみません。本当にわけもわからず書き込みをして申しわけありませんでした。厳しい現状で戦っておられる患者の方やご家族、そしてお医者様を本当に尊敬申し上げます。なんとかみなさんが好転されますようにいつも祈っています。
さがりさんこんにちは！お父様の腹水おさまってよかったですね！これで、美味しい物食べれそうですね！うちの母も似たようなサイズの腫瘍でした。うちの場合は、腫瘍が胃や腸を圧迫していたので、第一選択が手術でした。医師からは「事前の検査では、摘出出来そうだが、開腹して見るまでは何とも言えないので、癒着などが酷く摘出出来ない場合は、そのまま閉じる事になります。」「腫瘍サイズが大きいといろいろな、ところで癒着している場合があるので。。」「腫瘍の一部を切り取る事は、大出血が予想されるのと、腫瘍を播種させるだけなので、出来ません」と言われました。幸い摘出する事が出来ましたが。
父は少しずつですが、体力回復しつつあります。今朝も病院で付き添ってる母から「介助してもらって、トイレに行けたよ〜」って、涙声で嬉しそうに電話がありました。約1ヶ月寝たきりの状態だったので、自力ではまだまだでしょうが、少しずつ頑張ってほしいものです。皆様からの書き込みにも、励まされています。ありがとうございます。手術をなぜしなかったか、と言う話が出ましたが、匿名でさんとほぼ同じ事を病名が分った時に、主治医の方から説明されました。匿名でさんのお母様と違うのは、その頃父はまだ元気で緊急性がなかったのと、主治医はジスト患者が初めてであったからか、手術に消極的な姿勢でした。腫瘍が小さくなったら、手術を考えましょうとこちらがはたらきかけてやっと言ってもらった感じでした。今は手術するには体力が無さすぎるし、グリベックも休薬してるので、手術の話はでていません。でも家族は諦めていません。手術に耐えれる体力をつけて、いつか手術してもらえればと思っています。
食事の量も少しづつ増えてくれば、体力も気力も少しづつ増えてきます。術後炎症を起こし、食欲が落ちた時に、主治医とも相談の上、うちは本人の好きな食べ物を病院に持参して、栄養を付ける様にしていました。（病院食では出ない様な物が食が進んだようです。アジの開きとか、餃子とか、お漬物など）食事を摂れないときは、ゼリー飲料を凍らして食べてました。（ｳｨﾀﾞｰ･ｲﾝ･ｾﾞﾘｰみたいなやつ。冷しただけではダメでも凍らせると食べていました）説明不足でした。うちの母も手術した時は、元気でした。胃の圧迫で1回の食事の量が減って、回数増えてはいましたが。グリベックが効かずに、これ以上腫瘍が大きくなっては、手の打ちようがなくなってしまうので、手術が第一選択となりました。グリベック服用し始めた頃は、副作用で休薬し、服用を再開した時に、前回と同じ副作用が出るとは限りません。 グリベック服用の希望も捨てないで下さい。1日も早く体力の回復出来ますように！
匿名でさん色々ありがとうございます。父は何故か食欲がわかないようで、食は細いままです。でも少しづつですが歩く練習もしているようです。このまま体力を戻し、手術出来るようになってほしいものです。そんな報告が出来ればいいなと、思っています。
私の父と似たケースなので書き込みします。腫瘍の大きさは30センチ以上で、腹水が多すぎて毎回2000cc抜いてもすぐ貯まる、栄養を点滴しても腹水へ行ってしまう、食が細くなっていく。そうこうしていくうちに痩せていきました。私たち家族も腹水については相当悩みました。腹水は苦しいと父が言っていましたので、さがりんさんのお父様も苦しんでおられると思います。勝手な意見ですが、食べる・体力をつける、といった食に関しての注意を是非されて下さい。腹水で苦しいのに食べられない、という辛さは十分承知です。もちろん無理して食べると吐いてしまったり、という事も起こるので、その辺りは十分に留意していただければと思います。でも興味のわく食べ物を少しでも摂っていくって、重要でした。私の父の最後の問題は、腹水から食へと変わっていったので、参考の一つになればと思います。さがりんさんのお父様は、歩く練習をされているとのことで、とっても前向きだと思います。恐らく、体を動かす事は相当大変な事だと思います。でもほんの少しでも違いますので、決して無理はせずに歩く、ベッドの上で体を動かすなど、出来る限り一緒になさって下さい。お父様が前向きでいらっしゃることって、希望だと思います。応援しています。
はちみつさん書き込みありがとうございました。パソコンを覗くのが久しぶりだったので、返事が遅くなりました。腹水が溜まる副作用の方のお話を聞けて、大変参考になりました。最近の父の様子は、再び溜まりだした腹水を1週間前から抜いており、体力を戻す所までいっていません。しかも昨日母からの電話によると、この先も手術は無理だろうと言われたとか・・・グリベックを3ヶ月休薬しており、その間に腫瘍が大きくなった事が一つの理由です。そして体力が手術に耐えれるほど戻らないことです。はちみつさんにお聞きしたいのですが、腹水の原因は何だと言われていましたか？グリベックは飲み続けておられましたか？父の場合はグリベックの副作用と腫瘍自体から出てくるものによる、と言われたのですが、グリベックを飲んでない今でも腹水が溜まるということは、後者が原因ではないかと思うのですが・・・それならグリベックを再開してもいいのかなと思ったり。
先ほどのメールが途中でした。このまま手術も出来ず、腫瘍が大きくなっていくのを見てるだけしか出来ないのでしょうか・・・今出来ることは何だろうと考える毎日です。
はじめまして、私の母親が去年胃の部分にGISTを発見し手術を受けました。母親の腫瘍の大きさは、重さで言うと約１キロでした。無輸血の方法で手術を受け無事成功し、現在も無事に生活が出来ています。しかしながら、先日同じ胃の部分に２〜３センチ程の癌が出来摘出した所です。薬物治療はまだ行っておりません。千葉県にある病院ですが、無輸血を希望されている患者さんが居ましたらＵＲＬを載せた病院を御進めします。
