はじめまして。夫がＧＩＳＴ患者です。２００４年夏に胃で見つかり、胃を半分取りました。翌０５年再発、腹膜播種で７月からグリベックを飲み始め、しばらくは落ち着いていましたが、０６年秋から薬を増量しても腫瘍の増大を止められなくなりました。今年４月から６月まで、免疫活性化血管内治療というのを大阪で試してみましたが、増大を止められませんでした。手術による摘出の道もさぐりましたが、腫瘍が複数箇所に散らばっていることや、増大した腫瘍が消化管を侵食し、通過障害を起こしていることから、無理とのこと。スーテントはどうやったら手に入るのでしょうか。ご存知のかた、どうぞ教えてください。どうぞ、お願いします。
アケママさん、はじめまして。スーテントは現在承認申請中、つまり未承認薬ですので、個人輸入での入手となります。このサイトのリンクページの一番下に輸入業者を数社紹介しています。業者によって若干手数料が異なり、料金が変わってきますので、比較検討が必要です。海外では１カプセルの容量が３種類あります。50mg、25mg、12.5mgです。日本で発売される予定なのは12.5mgだけですので、これを選ばれる方が承認後の服用法が変わらず良いと思います。最後にスーテントの処方と服用中の管理を、主治医にお願いし了解を得る必要があります。特に服用量と服用方法に関しては、スーテントの治験を実施した施設、病院の担当医師に問い合わせるなどをお願いして、しっかりと確認していただきたいと思います。
NISHIDA様お教えいただきありがとうございました。個人輸入業者のホームページみました。担当医師とも相談し、進めていきます。個人的にご連絡いただいた方々もあり、大変力づけられました。お顔をみたこともない方々のお言葉が、大変嬉しくありがたかったです。道は困難ではありますが、家族で力をあわせまたほかの方々からも力をいただいて治療を進めたいと思っています。ありがとうございました。
2657で妻が皆様にアドバイスをお願いしました。アケママ様、大山様、皆様大変ありがとうございました。ドレーンをつけたままですが退院してまいりました。 スーテントを服用する事にしましたが、１回何ﾐﾘｸﾞﾗﾑ飲むのが良いかお教えください。治験では50mgで実施と思いましたが、この掲示板ｱﾝｹｰﾄでは37.5mgの方がいらっしゃったので迷っています。また診察費用がどうなるかも心配の種です。 これまでの経過は手術で大きな腫瘍は取りましたが細かいのがたくさんありすぐにでも化学療法を再開する必要があります。病理検査の結果待ちですがグリベック耐性の可能性が高い。残念ながらこの病院では未承認薬を使う事はできないと言われ他の大病院を当たりましたが治験が終了しているため全て断られました。今スーテントを使用している患者さんは治験からの継続のようです。 幸い埼玉で診てくれる病院が見つかりそうですので来週行って来ます。GIST専門医ではないので体調管理のみという事になりそうです。これも自由診療という事になるのでしょうか。 今迄の病院は癌の専門病院ですが「もう治療法は無い、あとは経過観察だけしかない、ｽｰﾃﾝﾄを使っている施設もわからない」の一点張りであとは新薬の承認より増殖が早ければ死ぬのを待つだけのように言われ信頼していただけに妻共々裏切られた思いをしました。GIST研究会の先生ならどこかを紹介してくれる事を期待していました。愚痴になってしまいました、申しわけありません。 皆様に負けないよう私も頑張ります。
こんにちは。東京だとお聞きしていましたが、都内では病院が見つかりませんでしたか？＞今迄の病院は癌の専門病院ですが「もう治療法は無い、あとは経過観察だけしかない、ｽｰﾃﾝﾄを使っている施設もわからない」の一点張り・・・・薬を個人輸入しても管理はしていただけないという事ですか？ GIST研究会の先生でもだめということなのでしょうか？ それはひどいですね。国立がんセンター中央病院、癌研有明病院、東京女子医科大学病院などはいかがでしたでしょうか？このサイトのリンクにある｢がん患者のあきらめない診察室」でもスーテントの管理をしていただけるようです。以前GIST患者へのスーテント使用の経過が載っていました。服用量に関しては、管理していただける医師とご相談されるのが一番だと思います。どうかがんばってください。
ご報告今までしていませんでしたが、経腸でスーテントの服用を続けています。１回３７．５ｍｇ、４週継続し、２週休薬。２サイクル終わりました。副作用は今までのところ目だったものはありませんでしたが、継続するとこれから出てくるもではないかとも思います。２サイクル目の終わりに足の親指の裏が痛くなりましたが、この休薬期間中に消えています。１回の服用量に関しては、夫の体重が４２ｋｇとだいぶ軽いので、アメリカの人の標準にはならないのではないかと思い３７．５ｍｇとしました。服用始めてほどなく、昨年から続いていた腫瘍からの出血が止まり、大変ほっといたしました。２サイクル目の終わりにあたり、昨日ＣＴを撮ったところ、一番大きく、出血のあった腫瘍は少し小さくなっていましたが、腹膜播種・胸膜播種でちらばっているその他のものは若干増大している物もあり、３サイクル目で薬を増量すべきかこれから検討するところです。うちの場合は、経腸栄養をしなければならないので、それが主たる治療名目となり、スーテントの取入れが可能となったのではないかと思います。表向きはやはり個人の意思で服用するサプリメント扱いなのだと思います。上水様、お辛かったと思いますが、なんとか病院がみつかってよかったですね。ご連絡したのがかえっておつらいことになってしまったのではないかと胸が痛みましたが、あきらめないで、前に進んで下さい。うちもくじけないでいこうと思います。
あまり書かれている方がいないので私のケースをご紹介しておきます。40代後半男性。175cm/82kg1) 出血(腫瘍ではないところ)2) 高血圧3) 倦怠感37.5mgを約3W服用したところ、食道上部から胃の上部にかけて出血。2W程休薬。 その後再開して1Wで再度軽い出血するものの、服用継続中。なお、服用は1度に12.5mgを3錠です。朝昼晩などと分けては血中濃度が上がらず意味がないとのこと。元々高血圧でアバロン、アムロジンを朝1錠ずつ服用していましたが、それでも高位側の血圧が150を超えるため、他の薬を検討中です。私の場合、低位側の血圧はさほど上がりませんが、高位側は薬がないと200を超えることもありました。出血に対してはアドナ、トランサミンで対処、また潰瘍に対してマグテクド液が処方されています。 アドナ、トランサミンの継続摂取はよくないと思い、出血がひどいとき以外は服用していません。 胃の上部あたりからの出血時には横になると胃液が触れるため、眠れないといったこともありました。倦怠感については、極めて強く仕事に支障があります。 GOT/GPTなどが50-70程度とやや高くなっており、肝臓にも軽い障害が出ている模様。土日は終日寝ています。まぁ、それでも化学療法に比べれば辛さは半分以下ですし、点滴ではない点が楽です。効果の判定は来月にならないとわかりません。
