初めまして。よろしくお願いします。この掲示板のおかげでGISTのことが少しずつわかるようになってきて,助かっています。私はGISTが十二指腸にできたので,手術で十二指腸と胆嚢を全摘,胃と膵臓を部分切除しました。その後グリベックを服用しています。食欲はあるのですが,以前の半分程度しか量が食べられず,体重が減ってしまいきついです。また,下痢や腹痛もあり,薬を飲んで対処しています。貧血もあります(8.4という数を言われました)が,薬は処方されていません。十二指腸というのは珍しいのか,あまり話題にあがらないようですね。食事や貧血の改善で気をつけることは胃を手術された方と同じなのでしょうか? 教えてください。
8.4というのは血色素量(Hb)ではないでしょうか?正常値は下記の通りだそうです。 男性:13〜17g/dl 女性:12〜15g/dl私の母は高齢で胃の全摘出+脾臓などの摘出後、グリベックを服用しておりHbが低下したため休薬せざるを得なくなりました。休薬すると食欲も回復し貧血も改善されましたが、再発リスクも高まっているはずであり主治医と相談しながら投薬検討しています。グリベックと貧血は発症部位とは関係なくあるような気がします。解決策ではないのですが、他の方の事例や主治医とよく相談の上対応策を検討ください。
てつやさん,返信ありがとうございます。健康な人が12くらいと言われたので,おっしゃるようにHbのことだと思います。お母様が休薬になられて,ご心配でしょう。グリベックの再開などよい治療法が決まるといいですね。Hbは鉄分量ではないかもしれないですが,とりあえず鉄分が入っているものを摂るよう気をつけています。でも,胃が半分ほど十二指腸が全部ない状態でどれだけ消化吸収しているものやら・・ 私もグリベックを休薬になるかもしれませんね。全く考えていませんでした。貴重な情報をありがとうございました。
先月から貧血対策の薬も飲むようになり,また薬が増えたなあと思っていました。先日高熱が出て診察に行ったら,血液検査の結果肝機能が悪いと言われました。薬のせいだけではないそうですが,普通の人の10倍の数値になっていたのです。主治医から,「グリベックは休薬ですね」と言われました。この7ヵ月ばかり副作用があっても頑張って服薬していたのにと力が抜ける気がしました。肝機能が回復するのが先だということはわかりましたが,その間GISTは大丈夫?と心配ばかりしています。
ゆりさん、こんにちは。今年行ったアンケートでも、グリベックを休薬したことがあると答えた方が15名いらっしゃいました。そのほとんどの方が再度服用を始め、すでに3年を経過している方もおられます。また、http://medical.nikkeibp.co.jp/leaf/all/gakkai/asco2007/200706/503463.htmlこちらの記事では、グリベックを平均で6ヶ月中断しても再服用で9割近い人が安定を取り戻した、とあります。大変ご心配だと思いますが、ここは我慢のしどころです。まずは回復を待って、低用量からの再スタートに期待しましょう。
NISHIDA さん ありがとうございます。紹介してくださった記事も読みました。「再度服用を始め、すでに3年を経過している方もおられます。」という言葉にも元気をもらいました。ありがとうございました。グリベックを休んでいると,白すぎた顔色がすぐ普通の人の色になり,むくみもでず,元の顔つきに戻ったように感じられます。下痢も吐き気もなく,ご飯もおいしくて,身体も軽くなったような気さえします。外見は元気なようですが,このままではだめですね。「まずは回復を」 その通りですね。早くよくなって,再度服用ができるようにと願っています。