父がジストで現在グリベック４錠服用中です！しかし、背中の痛みや上腹部痛等の副作用で、休薬したりしてるみたいです。先生は、飲むしかないから、少し我慢してください。と言っていて、痛み止めでモルヒネをだされました…。
父は手術ができないという事実を悪く受けとめていて、毎日ふさぎ込んでいます。病気の話しをすると発狂し、県外の病院に行ってみよう！といっても話しもしません。薬を飲んでないので、腫瘍は大きくなっています…。もう、どうすればいいのかわかりません…。

りよんさん、辛いですね。お父さんもまだ病気を受け入れられなくて苦しんでいらっしゃるのですね。
夫の例が少しでも参考になればと思います。
夫はちょうど１年前巨大ジストと診断されました。おなかいっぱいになっていたのでもちろん手術は出来ません。でもグリベック４錠を飲み続け、今では半分以下になっています。と言ってもやっと肝臓と同じくらいの大きさです。
副作用もむくみや湿疹などがありましたが、それぞれの薬で対応しています。そしてやはり痛みもあり、初めから麻薬の一種のデュロテップパッチを貼っており、痛みは抑えられています。モルヒネと言われるともう、最後の手段かと思い、受け入れ難いですよね。でもモルヒネもこのデュロテップもいくら使っても大丈夫な薬なんだそうです。ベッドから降りることさえ出来なかったのが、今はこれほど大きなジストを抱えていながら、洗濯したり、料理を作ったり、家の中のことをやっています。９月の息子の結婚式にも式だけには出ることが出来ました。時々病気だと言うことを忘れると言っています。
　りよんさん、状況はそれぞれ違うと思いますが、出来れば痛み止めを使いながらでも、グリベックを続けられたらいいのではないかと思います。
１年前はショックで、時間の問題とも思いましたが、グリベックのおかげで『ぐうたら亭主』くらいの生活が出来るようになったのです。引き続き
体調は良くなっています。
どうか、お父さんに絶対良くなるから諦めないでとお伝えください。

　お父さんは、身内の話を素直に聞けないほど辛いのだと思います。私も、夫に「命令された」「叱られた」ととられてしまい途方にくれたことがあります。そんなときは手紙にして渡しました。そのほうがこちらの思いが伝わりやすかったです。ご参考までに。

グリベックを服薬しないと悪化するばかりだと思います。お父様はまだ病気の受け入れが出来ないのでしょうね。いつ頃発症されたのか分かりませんが、ある程度の時間が経つと少しずつ病気と向き合えるようにはなってきます。ただ、今のまま拒薬が続くのはよくないです。
　
私の家族（３０代）も手術できない状態で、グリベックを服薬しながら１年半が過ぎました。服薬当初はお父様と同じようにモルヒネを使用しながらでしたが、徐々に痛みも無くなり今は使用していません。グリベック服薬後１ヶ月で職場復帰もしています。

治癒の見込みは無いですが、薬の効果がでれば通常の生活ができます。悪いことばかりを考えがちですが、どうか前をみて歩いていただきたい。服薬しないと症状の改善は絶対にありえません。お父様だけでなく他にも同様の方が、そしてもっと若い人も同じ病気を持ちながら、グリベックのおがけで日常生活をおくられていることをお伝え下さい。

アドバイスありがとうございます！なんだか元気がでました。うまく父に伝えられるか不安ですが、話しをしてみます。
母は痛みが続く父の姿がみてられないらしく、常に休薬を勧めます。グリベックの服用をやめた人で元気になった人がいるらしい…。とか言ってる母と私はかっとなっていつも喧嘩をしてしまいます。母に、病気のことを知って欲しくて話をするんですが、父同様、病気の話をするな！！と怒鳴ります。病気を受け入れられない父と母。私が身軽ならもっと行動できるんですが、妊娠中でなかなか…。諦めないで、頑張ってみます。

父は貧血の為（血圧の降下剤を止めたら改善されたようです）、１ヶ月間グリベックを３錠に減らしていました。しかし、肝臓に転移したジストは大きくなるばかりで、医師の薦めでセカンドオピニオンを受け,11/21から８錠服用しています。PET検査では写らないタイプのジストであると言われました。まだ３日か目ですが、副作用は全くなく４錠服用の時にあった浮腫、むかつきもないようです。
患者にとって、医師の言葉の影響が大きく「おかしいなあ、薬が効かないのかなあ」と言われた時には、やけになって飲酒（少量ですが）し、グリベックを飲んで頑張っている人の話にも耳を貸そうとしませんでしたが、「もしかしたら、腫瘍の死滅した影かもしれません」と言われたら、再び頑張る気になり飲酒も止めました。
今も「副作用が大変かもしれませんが、頑張りましょう」と言われ、気持ちを明るく持っています。
父には、残念ながら、家族の言葉より、医師の言葉の影響力の方が大きいようです。

先生の一言って大きいですよね！父は先生から、薬を勝手にやめるから、もう責任はもちません…。と言われたらしいです。
先生は、「手術はできません、薬を飲むしかないんです！しかし、あなたは薬を飲まない、それは貴方が決めること」とあまりにも言うことをきかないからそういわれたと…。父は見捨てられたと、再びふさぎ込んでしまいました。薬の効果が少しでも目にみえてわかればいいかもしれないですね…。