正直、私には何の知識もありません。母がGISTと診断されました。当初、胃は全部摘出すると説明を受けましたが、手術後の主治医の説明で少しだけ残すことが出来たと報告を受けました。母の担当医は、正直話してくれました。この病院の歴史は長いけど、GISTの患者は今まで三人しかいてなかった事。その三人は手術後、５年以内に亡くなっていること。 でも私には納得する事も出来ず本を読みあさったり、ネットで調べたりの毎日です。 日本ドコでもいいです。GISTの専門医は、ドコに行けば会えるのですか？後、５年私は、かけ足で母と進んで行こうと思います。助けたい。無理なら1分でも１秒でも長く生きてて欲しいんです。
正確に言うと、ＧＩＳＴの専門医は、いません。ＧＩＳＴの研究会に属している先生はいらっしゃいます。ＧＩＳＴに罹患した人が、全員亡くなるわけではなく、初期に手術で完全に摘出出来れば、再発しない人の方が多い病気です。個人の病状や初発の時のリスク分類によって、個人差が大きいです。下記はＧＩＳＴ研究会のﾎｰﾑ･ﾍﾟｰｼﾞです。http://www.gist.jp/index.html研究会に属している先生や、ＧＩＳＴがどの様な病気かが、分ると思います。まずは、お母様の病状をよく理解する事が大切です。ＧＩＳＴ研究会に属していても、患者を直接診るのは、外科か内科で、病理の先生は患者さんを診察する事は無いので、ＧＩＳＴ研究会に属されていて、外科か内科の先生のいる病院の先生がいる病院に、セカンドオピニオンを受ける事をお勧めします。下記にＧＩＳＴの研究会に属されている先生が載っています。http://www.gist.jp/shisetsu/index.html因みに、家はＧＩＳＴ研究会に属していない先生が主治医です。勉強熱心な先生なら、研究会に属していなくてもＧＩＳＴの患者さんを診ている先生も沢山おられます。地元病院と研究会に属している先生のダブル主治医になさっている患者さんもいらっしゃいます。調子の悪い時などは、通院も大変ですので、その事も考慮に入れて考えてください。
毎日怖くて眠れません。私だけじゃないとは思いますが。ご家族がご病気の人なら、そうだと思いますが。母の先生は、後２年で再発と母に告知しております。５年生存率は５０％。どうしても現実を受けとめる事が出来ません。いろいろ私なりに調べるのですが、難しい言葉が並んでるので、いまひとつ理解出来ないのが本当です。母の腫瘍は8センチでした。破裂寸前だったそうです。実際、私も説明の時に腫瘍を見たのですが、こんな不必要なものが体内にあったと思うと、涙が止まりませんでした。 わたしなりに調べて一日も早く、病院をさがしたいと思います。
「ＧＩＳＴ」という病気が定義されて１０年もたっていないと思います。今までは、「平滑筋肉腫」などに分類されていたのだと思います。＞後２年で再発と母に告知しておりますグリベックの耐性が出ると言う事でしょうか？２年というのは、薬の耐性が出始める頃ですが、個人差がありますよ。家はＣＭではなく、ｋｇでした。60代の母ですが手術を２度してます。セカンドオピニオンは主治医に紹介状を書いてもらい、セカンド・オピニオンを受ける病院に何を持って行けば良いかの確認もして下さい。病理診断用のプレパラートとか、ブロックとか、画像診断したやつ（ＣＴやＭＲＩ）など。を現在掛かっている病院から貸してもらう形になります。まずは、敵（ＧＩＳＴ）を知る事から始めましょう！
まずは敵を知ることから始めます。 まだ知らない事ばかりで、頭の中は、病気の事を勉強するより、病気の事を知るより、治したい、どうすればドコに行けば治してもらえるのかばかり考えてました。 日々勉強してみます。
働きマンさん、はじめまして。＞後２年で再発と母に告知しております。私は今回の手術で、十分なマージンをとって切除したのだが、８cmという大きさから再発のリスクは高く、2年以内に再発する可能性が高い、という意味の告知だったのでは・・と推測しました。グリベックは服用される予定ですか？最近の研究で、手術後グリベックを服用する事で、再発のリスクを下げる可能性のある事が分かっています。http://cancernavi.nikkeibp.co.jp/news/gist_2.htmlhttp://medical.nikkeibp.co.jp/leaf/all/gakkai/asco2007/200706/503456.htmlこの療法のことをAdjuvant療法(アジュバント療法：術後補助療法）と呼びますが、日本ではなかなか浸透していません。保険の適用も病院や医師によってまちまちのようです。つまり手術が成功し腫瘍は残らず切り取ったのに、治療を継続する必要があるか、ないか、という判断です。とりあえずは今回摘出した腫瘍の病理検査がどうだったのか確認してみてください。ｃ-kitが陽性であれば、このアジュバント療法の効果が期待できます。（グリベックはこのｃ-kitに選択的に作用します。）保険の他にも副作用の問題があります。抗がん剤などに比べて軽いとはいえ、少なからず副作用はあります。場合によっては生活に支障が出ることもあります。これまでは、この副作用の問題もあり、またグリベック以外の薬もなかったことから、再発するまでグリベックの服用を待つ、というケースが多かったと思います。以上の事柄を判断する上で、匿名で’さんの書き込みにもあるように、一度セカンドオピニオンを受けられたらいかがでしょうか？ GIST研究会のサイトhttp://www.gist.jp/shisetsu/list.htmlhttp://www.gist.jp/shisetsu/index.htmlこちらも参考にして探してみてください。必ず再発すると決まったわけではありませんので、グリベックを服用しても、まったくの無駄に終わるかもしれません。ですが主治医が2年で再発すると言っている点や、腫瘍径の大きさなどから、積極的な治療も視野に入れて今後の方向を考える必要もあると思います。術後、間もないのでしたら急ぐ必要もありませんしまずはじっくりと調べてみてください。
病理検査の結果は悪性腫瘍でした。手術前から、おそらく悪性だろうと言われておりました。当初、私の中では腫瘍＝癌とばかり思っていました。GISTなんて聞いたこともなく今もまだ、あまり良く分かりません。母自身、あまり分かってないようで、治らない、自分の体が病原体だと口に出します。けどバカなのかもしれませんが、甘いのかもしれませんが絶対に治る方法や一分でも一日でも長く生きさせてくれる専門医と巡り会えると信じています。実際、私は毎日泣いてばかりで、本人じゃないのですが今までの生活が出来ず何もする気力が出ません。 本当に情けない毎日です。
働きマンさん。私も母がこの病気とわかってから、泣いてばかりいました。泣きつくしたと言っていいくらい泣いていました。だからお気持ちいたいほど分かります。ネットで調べまくる度不安が増すだけでした。母は直腸に出来、最初の病院で手術をしましたが全てをとりきれませんでした。私はネットで出会った方に、いい先生を紹介していただき、セカンドオピニオンを受け、二度目の手術を阪大でしました。人工肛門になってしまいましたが、今のところ母の身体には腫瘍がなく、グリベッグも飲まず、今後は様子を見ることになります。私なりに一生懸命調べて、一番納得のいく病院へ行き着くことができ、今後のことを考えると不安はありますが、今はよかったと思います。あとはいかに親孝行しようかと思う毎日です。納得がいくようにいきさえすれば、受け入れられる日が来ると思います。おすまいはどちらでしょうか？専門医のいらっしゃる病院へ行かれることをおすすめします。
たぶん、だれもが同じように苦しんで悩んだのだと思います。私は和歌山に住んでいます。市内だったらまだしも、和歌山と三重の真ん中ぐらいです。
私も和歌山県に住んでます。主人は発病して１１年が経ちました。グリベックも４年間飲みました。頑張ってくださいそれぞれ病状違うかもしれませんが、何でも聞いてください。
和歌山にもいてるんですね。なんだか心強いです。 さしつかえがなかったら病院を教えもらえませんか？発症して11年生きていられる。今の私にとっては信じられない話です。
少しお話しきかせていただけませんか？ 病院の事。薬の事。発病からの11年間。
働きマンさん、うららさん、はじめまして。私の父もＧＩＳＴで和歌山の病院です。いろいろ教えて頂けるとうれしいです。もしよろしければメールでも頂けませんでしょうか。
