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[2405] 近況報告 いつこ - 2007/11/11(日) 15:09 - MAIL

十二指腸ギスト(径9cm)手術から7年,肝臓手術(径9cmと4cm)から5年,経ちました。肝臓の7割を切除して,5日目からグリベック4錠を飲み始めました。
10日後,副作用(貯水と食欲不振)の為1ヶ月休薬,2錠で再開して,5年飲み続けています。残った肝臓に約1cmのギストが5つ以上あったのですが,半年後に小さくなり始め,今年9月のエコーでは数mmの水袋が1つ写っている・・という状態です。
2〜3年は,口内炎,紫斑,足が引きつる・・等の副作用がありましたが,今は殆ど無くなりました。ずっと白血球は2千台,血小板は11〜12です。
今年になってから,肺に影,腎臓に貯水がある事が解りましたが,医者からは,グリベックとは関係ないと言われています。
肝臓中ギストだらけで,急激な成長振りに,もうダメだな・・と悲壮感に打ちのめされていた事を思うと,5年間,耐性にもならないのが不思議です。
転移を招いた自分の体と生活を変えない限り又再発する・・と思い,のんびり,ゆっくりの生活に改め,笑いをモットーにし,漢方薬も飲みましたが,やはりグリベック2錠が効いているんでしょうね。ギストになる前より体調は抜群に良くなりましたが・・
このまま逃げ切れるとは思っていませんし,検査の度にドキドキしていますが,この掲示板に励まされ,皆さんと共に,油断せず,ギストに負けないで頑張る積りです。

[2430] 長い戦い、ご苦労様です。 北斗星 - 2007/11/19(月) 23:58 -

 ようやくPCの使用不能から回復しました。先日のRFL芦屋ご苦労様でした。発病以来7年は長い苦労の多い時間であったと思いますが、まだまだこれからです。私どものこれからの指針になって頑張ってください。私は三年前の発病から昨年の再発、今年の再々発、そして服用と、まだ7ヶ月です。色々あった副作用も最近は落ち着いてきまして、対処方法にも慣れてきました。これからもこのまま何年も耐性が出ないことを祈りながら、注意深く自分の体と、副作用と後遺症を克服しながら行きたいと思います。また多くの新しい患者さんがここにたどり着き様々な疑問が提起され新鮮な回答やアドバイスが提起されています。心強く眺めておりますが、いつこさんの経験も皆さんにはよい解答の一つである思います。いずれにしてもまだまだ先の長い戦いが続きますので、負けずに日々ご自愛下さい。来年のRFLでまた会いましょう。




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