70歳になる父が今年6月末胃の外からの腫れと痛みで近所の総合病院へかかり、一ヶ月に渡り検査しましたが結局判らず大学病院を紹介され検査の結果GISTと診断されました。GISTについては過去に3人程診たことがあるとのことでしたがもう本当に胃の外側はもちろん中にも腫瘍が出来ていて体の状態も悪く薬を飲んでもおそらく一ヶ月ぐらいとまで言われていました。それから何とか持ち直しグリベックの服用を8月中旬くらいからしています。食物はまったく食べてはいけないと言われ当時点滴で栄養を取る毎日でした。9月末ぐらいのCTをとった結果ではそれなりに少しは小さくなったのですがそれ以降はあまり腫瘍の大きさに変化はみられません。先日病院の先生からこれ以上の改善は見込めないしあとは悪くなる一方しかないので今の所は自力でトイレやには行ける程度であること、今の状態が薬の服用のみの処置しか取れないことなどを理由に退院し自宅で訪問看護などを受けてすごしたらといわれました。末期ということでしょう。おそらく大学病院にこれ以上入院しても意味がないということと3ヶ月入院していてこれ以上入院すると病院側の負担が増えるので・・・といった内容でした。言っていることは理解できるのですが母は動揺してしまい、途方にくれています。私としても今血圧もぎりぎりの毎日でいつどうなるかも心配な状態で自宅で過ごせるとはとても思えません。家族の方で転院なら受け入れ可能な病院や自宅の訪問看護、薬の管理をしてくれる病院をさがしてほしいとも言われました。そのような心当たりもまったくなく不安な数日を過ごしています。父はとても頑固なので家にいたらおそらく勝手に食べ物を口にするような気がしてならないですし食べられない父の前で食事を作って食べなければいけない母の気持ちをおもうとかわいそうでなりません。父の胃にはろうほうというくぼみが内側に出来ているそうで、なぜ出来たのかはわかりませんが内側から腫瘍へむかってふくろみたいになっているのだそうです。そこに食べ物がたまると感染症になって非常に危険なのだそうです。こんな状態で受け入れしてくれる病院があるのでしょうか?疑問です。私は埼玉県川越市近くに住んでいます。何かアドバイスや病院の情報などもっている方がいたら・・・と思い投稿してみました。
お気持ちお察しします。不安や憤り、あせりや落胆など。私もどうしていいか分からなくなって投稿したひとりです。私の父は主治医から副作用でグリベックが飲めないなら経過観察しかないと言われました。つまり何もせず、ただ見ていろと言うことですね。父は心疾患もあり、両親の気持ちを思うと本当にどうしていいか途方に暮れました。でもすぐにセカンドオピニオンを決意し、紹介状やCT画像を主治医から頂き、急遽受付けて頂ける病院を探せたので、今日相談に行って来ます。私は神奈川県在住なので、セカンドオピニオンは横浜の病院にしました。よねちゃんさん。とにかく探しましょう。埼玉県ということですが、都内の病院は無理ですか?今思いつくのは国立がんセンターしかありませんが・・・とにかく行動するしかないので、紹介状とCTなどの画像。そのほか頂ける資料を病院からもらっておいて、転院先を探すしかないと思います。応援しかできませんが、どうか諦めずに探せることを願っています。そして希望を持てますように。
すいません間違えて父を助けたいとの題名で送ってしまいました。
症状を読ませていただいて感じましたが、終末期での退院促しではないようです。急性期を脱した症状の安定、一定の治療の終了である慢性期にあたる状態だと思います。病院側の意図には、症状が安定している時に少しでも自宅で過ごせるようにということもあると思います。家族としては病院にいるほうが安全、安心なように思えますが、ご本人の希望はどうなのでしょう?そこが一番大切ではないでしょうか。お父様を含めて、話し合われてはいかがでしょうか。
さっそくご意見頂けてとても感謝です。今の病院は自宅から電車で一時間弱かかるのですが主治医の先生はもっと近い病院で今後は診ていったほうが退院した場合等のことを考えても遠すぎるともいうのです。この状態からは回復の見込みはなくもう食べ物を口にすることもできないでしょうともいっていました。転院はかなり難しいのではないかと先生は言っています。ホスピスも兼ね備えた所は?との質問にも父の場合はいま痛みも正直あまりないので入るのは難しいしほとんどそんなところは無いに等しいと言われました。父には転院の話があった事をやんわりとは話しました。父にももう少し話をよくしてみなければなりませんね。もしセカンドオピニオンするとなった場合入院している間にしてもよいのでしょうか?またそれをすることで今の治療は中断することはないのでしょうか?知っていたら教えてください。
こんばんは!「父がGISTで闘病中です・・・ 」さくらさんと同じ感想を持ちましたが。。>病院側の意図には、症状が安定している時に少しでも自宅で過ごせるようにということもあると思います。家族としては病院にいるほうが安全、安心なように思えますが、ご本人の希望はどうなのでしょう?そこが一番大切ではないでしょうか。お父様を含めて、話し合われてはいかがでしょうか。>転院はかなり難しいのではないかと先生は言っています。ホスピスも兼ね備えた所は?との質問にも父の場合はいま痛みも正直あまりないので入るのは難しいしほとんどそんなところは無いに等しいと言われました。普通は、系列(繋がりがある病院)などを紹介してそちらへ転院を薦める。 事が多いと思っていましたが・・・ホスピスや緩和病棟は確かに病床数が少なく、なかなかは入れないのが現状です。セカンドオピニオンを受けるのは、いつでも大丈夫だと思います。(まして転院を薦められているのだし)患者本人の体調がすぐれない場合は「患者本人の委任状」(家族が代わりに話を聞くための)があれば、ご家族だけでもセカンドオピニオンを受けられます。(詳しくは、セカンドオピニオンを受けられる病院に確認を)セカンドオピニオンを受ける事で、治療の中断は無いはずです。最近は”在宅ホスピス”を支援している診療所(クリニック)もあります。(昔で言う往診をしてくれる)ネットや、現在の病院の”ソーシャルワーカー”などに相談してみるといいかもしれません。自宅に帰られるのであれば、入院中に介護保険の手続きはしておいた方が、いいですよ。(医師に書いてもらう書類もあるので)介護用ベットなど、退院前にレンタルされていると、楽ですよ。手続きは、お住まいのある市役所で。不安な中、やらなければいけない事がいっぱいで大変でしょうが、頑張ってください。
妻は2004年3月に聖マリアンナ医科大学病院に入院し、GISTと判明し、治療方針(グリベック服用)が出た後、CT画像などを提供して頂き2つの病院-国立国際医療センターと東京女子医大(いずれも新宿)-にてセカンドオピニオンを求めました。いずれの病院も聖マリの方針を支持され、現在に至ってます。4月中旬よりグリベック服用(毎朝食後4錠)を始め、同月下旬には退院しました。退院の理由はこれ以上の治療方法は無く、後は経過を見るだけだからです。以後、毎月一回の通院(血液検査)と半年に一回のCT撮影を続けてます。ちなみに本日も病院に行く日で、先週撮ったCTの結果を聞きにいきます。毎回不安です。入院中にセカンドオピニオンを求めることは、今では何も問題ないと思います。