さくらさん、陰陽師さん、けにぃちばさん、母へのアドバイス、本当にありがとうございます。術後に結果報告とともにみなさまにちゃんとお礼を書こうと思っていたのですが、７／６の手術直前に心配事というか不安がでてきたのでどうか聞いてください。本日、主治医から「胃を取らずに（一部GISTを残して）、手術を行う」あるいは「胃を全摘出して（とりあえずGISTは取り切る）、手術を行う」か、今検討していると言われました。結果は手術前日の夜７時に家族に報告されるそうです。「GISTは手術可能な限り切除した方が望ましいのではないのですか？」と聞きましたら、母の場合腹膜播種しており今後再発する可能性が非常に高い＝グリベックを飲むので胃は残しておいた方がいいという意見が教授から出ているようなのです。みなさまからのアドバイスをいただいていたので、私としては『まずできる限り手術による切除を行い、その後胃全摘でもグリベックを服用して母にがんばってもらいいたい』思っていた矢先に切除可能なGISTを残すことに不安を感じはじめています。母の入院している病院は大学病院で、しかもGIST患者は母一人。私の勝手な思い込みですが、早くグリベックを使用させるために母を使って欲しくない・・・と、変な妄想に陥っております。その教授さんは来年で定年なのですがどうやらグリベックを飲ませたいようです。主治医の先生はグリベックを最後の手段（みなさまのアドバイスと同じく）と考えておられるようなのですが・・・やはり病院の力関係では教授の意見が通ってしまいそうです。以前私が教授さんにグリベックの副作用や耐性の不安を訴えたら、「病気克服に対して前向きでない」とお叱りの言葉を受けたことがあります。手術前日の話は結果報告で家族は手術の方法を受け身で聞く立場です。いまさらどうしたらいいのかわからず、投稿してしまいました。このまま母にGISTを残したままの大手術を受けさせるべきなのでしょうか？？？家族も母も動揺しています．．．手術直前にして、なんだかわけがわからずただただ不安です。
私も、最初に胃切除しましたが、幸い腹膜は委譲ありませんでした・・・しかし当時グリベックはなかったのでその後肝転移も手術で乗り越え現在グリベックにお世話になっています。お話の様子ですと、切除した後の苦しみと体力の衰え食事を普通に取れるまでの長い道のり、味わったことのあるものしかわかりません。完全にとれななら、ぜひ薬を信じ、薬が効果がなかった腫瘍だけ切除するという方法がベストとおもいますよー教授は定年前でグリベックを試したいんだとか書いてるけど、全くそんな事ないと思います。貴方の方が、患者の気持ちを考えていないと思います。とにかくせっかく処方して頂ける機会を得たのだから感謝すべきと思うのでペンをとりました。
シゲジさん、早速のお返事ありがとうございます。どこかでシゲジさんのようなお言葉を期待していたのかもしれません。お医者さんを信じ、薬を信じなければ治るものも治らなくなってしまうかもしれませんよね。これからシゲジさんのメッセージを母に伝えて励ましてきます。では、病院に行ってきます。ありがとうございます。
非常に難しい選択なので医師も困っているのだとおもいます。GIST治療指針は完璧ではありません。今回のケースはその完璧でない領域のような気がします。切除可能とは？・・・外科医が人と時間をかければほとんどの腫瘍はとれるでしょう。つまり、チェレンジするといったニュアンスになると思います。しかし、チャレンジにはリスクついてきます。チェレンジをしても術後不良、再発はあるわけです。それなら、ちゃんと食事がとれるよう胃を残し、年齢から考えても大きな手術はつらすぎる、など考えると教授の判断はむしろ良心的のように感じます。強引な医師なら、データ通りに完全切除して再発したら仕方がない。と考えるでしょう。医師によって考え方がいろいろあるケースだと思いますが、患者の生活の質なども考えてれば、教授の判断は間違いとは言えないと感じます。技術的には切除可能な腫瘍でも、患者の背景、手術によるリスクを加味すると「切除不可能」となってしまうわけです。そして、「切除不可能なGIST＝グリベック投与」ですね。書き込みではうまく言えませんが、グリベックを飲んでもし腫瘍が縮小できれば、その時に切除も考慮されるかもしれません。腫瘍が縮小されればリスクも減るでしょうし。また、縮小できているなら無理に切除しなくても良いのでは・・・とも考えるかもしれません。いずれにせよ、そのとき考えれば良いのでしょうね。まずは、グリベックの効果を期待してお母様の生活が維持されることをお祈りしております。
ボボロンさん、ありがとうございます。ボボロンさん、シゲジさんの言われるとおりのように思うようになってきました。一昨日は「時間がない！」となんだかとても焦っていました。冷静になってから書き込むべきだったのに、今思うと自分の動揺を教授のせいにしていたところもあります。情けないです。今日の夜は医師から明日の手術について話があります。母も家族も非常に緊張しています。でも、今は主治医を信じて冷静に話を聞く心の準備ができてきました。ボボロンさん、シゲジさんのおかげです。恥ずかしい書き込みになってしまいましたが、皆さんのお言葉に感謝しています。
さくらさん、いつも暖かいお言葉をありがとうございます。本日、４時間に及ぶ手術が終了しました。今後のことを考え、胃を全摘出しない手術となりましたが、大腸に6cmのGISTがあったため大腸を部分切除することになってしまいました。取りきれなかったGIST（胃壁・骨盤内）があるため、母もこれからグリベックにお世話になることになります。今後ますますこちらの掲示板にお世話になると思いますが、これからもよろしくお願いします。
なぼぼんさん、そしてお母様、本当にお疲れ様でした。すべての腫瘍が取りきれなかったのは残念ですがとにかく無事に終わって何よりです。術後、しばらくは大変だと思います。暑い日も続くようですし、なぼぼんさんも健康に気をつけて頑張ってください。
お母様の手術無事に終わってなによりでした。私は２００２年の１１月に胃を一部切除しましたが、その後ずっとグリベックを飲んでいます。術後一晩はリカバリーに居て、次の朝歩いて病室に帰るのですが、ベッドを看護師さんに起こされた時、無防備に咳をしてしまい２日間傷が痛くて苦しみました。咳をする時は傷を手で少し押さえてそっとした方が良いようです。私はわりと順調に回復し、水分摂取→食事へと進みましたが食事が出たとたんに食欲が失せ、入院中看護師さんが色々工夫してくださいましたが、入院中はほとんど食べられませんでした。でも、退院したら少しずつ食べれるようになりました。術後でお母様も色々大変ですが、少しずつ回復されると思います。あせらず、じっくりいきましょう。なぼぼんさんも無理しないでください。お母様が順調に回復されるようお祈りしています。
tiggerさん、PEKOさん、そして、さくらさん、ありがとうございます。リカバリー室の母はGISTが完全切除できなかったこと、大腸を切ったことを聞き、ショックを受けていました。現在は術直後で身体が動かせないので、いろいろと考えてしまうようです。涙を流していました。でも、良い薬があるのだからとグリベックで頑張っている皆さんの話を聞かせ励ましてきました。母にも術後のつらさを早く乗り越えて欲しいです。皆さんの数々の暖かいお言葉、胸にしみます。泣けてきます。本当にありがとうございます。またひとつ高いハードルを越えましたが、まだまだこれからです。今後ともどうぞよろしくお願いいたします。
