病名で検索をかけていてここに来ました。
ご迷惑でなければお話を聞いてください。
　母が吐血をして、救急車で運ばれて病院に行きました。輸血が必要なくらいの量であり実際輸血もしました。病院の先生の話では、腫瘍がくずれて出血をしたとのことで、内視鏡手術でクリップ止血をしたとのこと。
　そしてＣＴなどの検査で約４ｃｍの胃粘膜下腫瘍と診断され、噴門に近いこともあり開腹手術をすると言われました。また手術は開けて見てから判断するといわれました。
　手術は無事終了し、４ｃｍの腫瘍を摘出しました。先生からは細胞検査をして結果が出るのに２週間ぐらいかかるといわれました。
　それから５日ぐらいして、先生が検査の中間結果がでたけど悪くなさそうだから帰って良いよといわれ、手術後ちょうど１週間で退院しました。
　帰って病院から頂いた書類などを見ていたら病名欄に「胃粘膜下腫瘍　ＧＩＳＴ」と書いてありました。
　ＧＩＳＴ？となって、ここにたどり着きました。病院では救急車で運ばれたこともあり、すべてが先生任せであり、先生の話でもそんなに悪いようなことを言われなかったので家族みんなで良かった。良かった。と言っていたので病名検索をしていて不安に成りました。
　前文が長くてすみません。今度２週間後に外来で病院に行くのですが、何か聞かなければいけないこととかはありますか。このままでは、術後の検査だけして何の説明もなく帰されそうです。また、ＧＩＳＴの場合腫瘍が表面に出て崩れて出血をしても問題とかないのですか?過去の文章とかを読まさせて頂くと細胞が飛び散るのを避ける為に、細胞検査を避けたみたいなことが書いてありましたので。
　長々とすみませんが教えていただければ光栄です。

シンさんはじめまして。
私の母は直腸GISTで、下血で近くの総合病院へ行き、手術の結果、GISTと分かりました。
私は遠くに住んでいるので直接医師と面談できませんでしたが、両親の話では心配ない、まだ腫瘍が残ってるようだけど急ぐ必要ないと言われたと言っていました。
私はネットでこの病気を検索しまくりましたが、
両親が受けてきた説明がいかに悠長で、医師も初めてのGIST患者のようで、詳しくなく、かといって、よその病院を紹介してくれるわけでもなく、ちゅうぶらりんの状態で終わってしまいまいした。
不安にかられたのは私だけで、ネットで知り合った方に、大阪府立成人病センターへセカンドオピニオンへ行くようすすめられました。
そこにはレントゲンの写真と、肉腫の標本を
持参して（最初の病院で貸し出ししてもらって）、数週間後に結果を聞きにいきました。
肉腫の悪性度、進行度、グリベックが効くタイプか、など、かなり詳しく調べてくださいました。
そして残っている腫瘍はすぐにでも取りきらないといけないと言われ、阪大病院を紹介して頂き、
先月二度目の手術を終えたところです。
シンさんのお母様がかかられている病院も、なんだかいまいちのような気がしてひとごとと思えません。
どうかセカンドオピニオンへかかられて下さい。
おすまいはどちらでしょう？

シンさん、お母さん心配ですね。
[2641]下の[2644]で書き込みで食道GIST以外の部分はほとんど参考になるとおもいます。病理テストの結果でGISTの悪性度が推測できるはずです。
手術まえに腫瘍が出血して破れたとのこと、GIST細胞の播種の可能性が高いと思います。術後グリーベック服用治療を主治医と相談してください。またGIST研究医によるセカンドオピニオンを得ることを強く勧めます。[2646]下の[2649]の術後グリーベック服用治療の治験結果、またDr. Jonathan Trentの答えも参考にして下さい。

ひろさん、SunnySoCalさんご返答ありがとうございます。
私も両親と他県に離れて暮らしていて運ばれたときや手術時、手術後の説明などは父親に聞いたものです。なのでひろさんと全く同じような感じです。
２９日に退院後初めて病院にいきますので、その時また先生にも色々と聞いてみようと思います。そしてセカンドオピニオンも受けてみようと思います。
両親の住まいは三重県です。

GIST細胞の播種がおきていた場合は転移の可能性が高いということですか？
また、中間結果がでたけどそんなに悪いものじゃないということはどういうことなのでしょうか。

GIST細胞の播種で転移の可能性が高まるか？の答えは　高くなるとかんがえねばなりません。[2655]で消化器外科2006年二月号の掛地吉弘氏等による｢食道・胃GISTの外科治療｣を引用した一部を再びコッピーしました。“腫瘍周囲にしばしば存在する偽皮膜 (pseudocapsule)を損傷しないことが重要である。術中に腫瘍細胞の播種を防ぐために、腫瘍にはできるだけ触らずに辺縁の粘膜や組織をつかむなど愛護的な操作が必要である。”　少なくとも腫瘍をrupture壊さないで播種させず転移を防ぐことの重要さがわかります。
中間結果ですが、主治医はたぶん腫瘍の４cm大きさだけで「そんなに悪いものじゃない」と言われたのではないでしょうか。米国NCCNガイドラインには腫瘍が２−５cmで細胞分裂数が＜５/50HPF(細胞分裂数が50HPF顕微鏡下で五個以下が見つかる)であればLow Riskと出ていますが、まだ腫瘍組織の病理検査が出ていないので暫定的な判断だと思います。

SunnySoCal さんご丁寧な回答ありがとうございます。大変理解し易いです。
次回病院に行ったときに先生に色々と聞いてみて、セカンドオピニオンも受けてみたいと思います。
ここに出会わなければ、良かった。良かった。で退院して終わっていました。実際、胃粘膜下腫瘍といわれていただけで、ネットで胃粘膜下腫瘍を検索しても「大半が良性の腫瘍」ぐらいしか書いていません。退院したときにもらった診断書をみてはじめてGIST？となったぐらいです。おかげでさらに前進した一歩を歩むことができると思います。