私自信、転移もあるGIST患者です。ふいに落ち込むこともありますが、普段どおりに、日常生活をおくっています。 GISTは、他の癌とは異なりますから、まだ、良い方だと考えています。抗がん剤治療とは、グリベックのことですよね。薬が効くようでしたら、１．５年で耐性となる人は、５０％で、以降、次第に耐性となる確立は高くなりますが、３年を超えての確率は、まだ、未知です。一生大丈夫かもしれません。平均が５年と言われたのですか？だとしたら、５年以上の人もたくさんいるということです。自分は、そう思っています。次の薬も、後ろには控えていますし、耐性部分の外科切除やラジオ波治療もあり得ると思います。 薬の効果があるようでしたら、日常生活も普通に送れます。胃の10cm弱の腫瘍が心配ですが、手術をしないということは、出血などがおきていないということですね。腫瘍が縮小することを祈ります。 治療費は、高額医療費補助で申請すれば、月に４万円程度ですみます。これでも懐は痛いですが。 がんばってください。
家族（３２才）が昨年４月にＧＩＳＴを発症し、胃原発、肝転移数えきれず、膵臓・胆嚢癒着、脊椎転移・・・と、表現しきれない状態でした。かるさんと同様の気持ちだったのを思い出します。ＧＩＳＴという病気自体がさっぱり分からず、「死」の不安に押しつぶされそうでした。 家族は現在グリベックを服薬し、腫瘍を持ったまま通常の日常生活ができています。発症後２ヶ月で職場復帰もしています。抗がん剤といっても他の薬に比べて副作用は格段に軽いので、グリベックが効けばお父さまも仕事も出来るようになると思います。 発病＝死ではありません。ＧＩＳＴに限らず、癌、肉腫、白血病などの悪性腫瘍も同じです。今は気持ちが沈みがちかもしれませんが、家族がしっかりしないとお父様が一番困りますよ。かるさんが今できることを考えて、努力してください。まずはＧＩＳＴという病気を知る、理解するところから始めてはどうですか？。「分からない」ほど不安なことはないでしょう。 同じ患者家族として、今のつらい時期を乗り越えられることを遠くから祈ります。そして応援しています。
病気は正直いって治癒は困難だと思います。でも、人間は薄情なもので一生泣き続けるほどの涙を持っていません。泣いて、泣いて、泣いて、泣き続けても、いずれは笑顔の出るときが来ます。かるさんの「今」は泣いて、泣いて・・・の時です。思いっきり泣いてていいと思います。私も仕事中、車の運転中、夜中に夢を見て、朝早く目が覚めて・・・ずっと泣いてました。泣く時間も必要なんだと思っています。 かるさんが泣いて困るのはやっぱりお父様です。お父様が一番泣きたいはずですが、我慢されているのです。お父様の為に出来ること、それをこれから探してください。そうすることで、かるさんの心も落ち着くと思います。何も出来ない、何も分からないままで終わってはいけません。 先日「リレー･フォー･ライフ２００７芦屋」というイベントがありました。そこではＧＩＳＴ患者、家族で集うことが出来ました。同じ思いをしている者だけが分かることもあります。私は他の方に会って、たくさんの元気をもらうことが出来ました。私もかるさんに元気をわけてあげられる存在になりたいです。ながなが書きましたが、結局は時期がくると気持ちも落ち着くってことです。
私、今５３歳、最初５０歳の時、上腹部に１０センチの腫瘍で手術、昨年大腸に転移１２センチを切除、今年胃と腹膜に再発に、今グリベック使用中、最初はショックでしたし、命も短そうと心細くもなりましたが、病気を知るうちに何とかなりそうと思うようになりますよ。確かに平均余命は５年だし、耐性でたら数年だし、だけど元気だして、まだまだ先は長いよ！めそめそするのは早いですよ。手術不能！！！ほんと？？よく確かめたら？だったら私も手術不能です！不能の理由をよく聞いて、切除が第一選択なのに開いてもみないで小さいの沢山あるってどうして分かるの？どこの名医か知らないが消極的すぎない？元気だして、めそめそしないで、先生に良く聞いて、納得できないならセカンドオピニオンして、本当に手術できないか、確かめるべきです。お父さんにも事実を理解してもらって、一緒に立ち向かうのです。RFLにいくとこの位元気になります。（笑い）
グリベックを服薬されているのですよね。余命といっても、グリベックの効果がどれほど続くかでかなり差があります。最初から効かなければ進行の一方ですし、効果があれば半永久的に延命できます。残念ながらグリベックは必ずといってよいほど耐性が現れます。それは腫瘍の大きさ、部位に関わりなくまちまちです。現在言われているのが「耐性が現れるのは服薬１年半〜２年」です。でも５年以上耐性のない大丈夫な方もたくさんおられます。不安は付き物ですが、キリがありません。 グリベックの服薬者は耐性への不安、服薬していなくとも再発の不安、全員がその不安と向き合っています。 余命については、最近はこちらからたずねない限り医師の方から言うことはありません。そして、短めに言うのが当たり前です。医師の言葉をうのみにしすぎず、そして一喜一憂も禁物。家族はそれくらい落ち着いて対応して下さい。 ＧＩＳＴ関連の書物もいくらかありますので、それで家族みんなで勉強会をされるのも良いと思います。いざという時に判断ができる知識は必要です。
なぜ、一箇所で手術不能といわれたからって、あきらめてしまうのかわかりません。むずかしい手術になるならなおさら、国立がんセンターの白尾先生に伺ってみるとか、（国立がんセンターなら優秀な外科医の先生もそろっておられるし、）大阪大学の西田先生に伺ってみるとかなさらないのでしょうか。もし西田先生が手術してくださるなら、どんなに遠くても良いじゃないですか。日本中駆けずり回ったってお医者様を探しましょうよ。泣いていても仕方ありません。きっと道があると信じています。セカンドオピニオン、サードオピニオン、何でもやってみましょうよ。優秀な腫瘍内科のお医者様を探すもよし、やれるだけのことをやってみましょうよ。
かるさんが今かかられているところでデーターをもらってきたらそれを公開して手術できる先生を公募したい気持ちです。てをこまねいているのがはがゆいです。だれかなんとかしてあげてください。
初めて、投稿します。私も出産して、３ヵ月後に貧血で倒れて、病院にいったら、輸血されました。そして検査したら、胃粘膜下腫瘍との事、何のことやら、さっぱりわからず、その日のうちに、旦那さんを呼んでくださいと言われ、その日のうちに、手術の話になってました。訳もわからず、１０日後に手術してました。腫瘍は、５センチ大でした。悪性との事で、肝臓にも転移しています。今は、グリベックを服用して３年目になります。定期的にＣＴと、血液検査をしています。今のところ、４つ肝転移が見られたのが、１個に減ったようです。最初は８錠も服用して、顔やお腹がパンパンに腫れて、吐き気はするし、大変でしたが、今は、４錠の服用でよくなりました。副作用での、浮腫みは、かなりなくなりましたが、いろんな部位がつりまくりです。すごく痛いですが、今は、その痛みにも、慣れてきました。私は、担当医から、寿命の話は、されたこと無いですが、半永久的に飲み続ける薬だと説明されました。昔は、この病気は、大きくなったら、切るという処置しかできなかったけど、今は、薬でかなり押さえれると言ってくれました。それに肝臓は、薬の効き目がいいそうですよ。この病気の寿命が平均５年というのをきいてびっくりしています。なぜなら、私は、二人目の子供が欲しいのですが、主治医にこの薬を服用している間は、無理だといわれ、でもどうしても欲しいと訴えると、まず、手術してから５年は、空けないとと言われ後、２年したら、少し、薬を休憩して子供を生みたいと、考えていたので、びっくりです！！仕事もバリバリに働いています。だから、きっと 何か方法は、あるはず、グリベックが効かない人は、スーテントという薬も最近出たらしいですよう。それに、私の主治医も一度、阪大の西田先生に紹介状を書いてくれました。しばらく通いましたが、グリベックでいけそうなので、元の病院に通っています。阪大の西田先生は、ＧＩＳＴ専門の先生らしいですよ。
カルさんこんにちは！いきなり腫瘍やら、余命やら、の話が出てしまっては、パニックになってしまいますよね。うちの場合、「グリベックが聞かない場合はどのくらい」と言うお話はありました。ただし、グリベック自体の歴史が浅いので、耐性が出ない場合、最高で何時まで効くかは分からないとの事でした。「耐性の問題もありますが、次の薬の開発も進んでいますから」との事でした。さくらさんの通り医師が言う余命は、短めに言う傾向があります。ご家族でGISTについての勉強私も勧めます。不安な気持ちや、イライラが収まらない時は、患者（母ですが）に隠れていらないお皿を割ったりしていましたよ。 卵を投げている方もおられました。ちょっと勿体ないけど、私も今度は卵でいこうかと・・・多くの患者さんは、今まで通り普通に接してもらうのが良いとおしゃられていました。体調がすぐれない時は別ですが。もし、別々に暮らしているのであれば、会いに行く回数を増やすのがいいのでは。。ここの掲示板に集まっている人は皆、同じような経験をされていますよ。立場や、症状は違っても闘っているのは一人ではありません皆で闘っていきましょう。カリンママさんはじめまして！出産後すぐの手術大変でしたね。最初から８錠服用は初めて聞きました。。皆さん勘違いなされているようですが、GIST専門の先生はいません。研究会に属されている先生はいらっしゃいます。が他に専門分野をお持ちのはずです。阪大の西田先生はGIST研究会に属されていて、GISTに精通されてはいらっしゃるでしょうが、消化器外科で胃がご専門のはずです。研究会に属されている先生の所には、患者さんも多く集まり、情報も多いとは思いますが。
免疫治療という方法があります。これは皆さんご存知だと思いますが、グリペックと併用してやる方がきくはずです。癌というよりジストむきの様な気がします。
腹膜はどうですか？
私の意見ですが、完全切除が無理な場合は手術しない方がいいとは思いますが、こればかりは家族次第ですね。それから手術する場合は必ず腫瘍の生を冷凍保存しておかないとじゅりょうさいぼう出来なくなります。必ず生を冷凍保存する事を医者に伝えて下さい・するしないは後できめていいと思います。
これからの方針が決まって、良かったですね。ご家族、一丸となって頑張って下さい。。なるべく多くの、憎っくき腫瘍が摘出出来ますように！！
免疫治療について！GIST研究会のHPに、「現在のところ、GISTに対して免疫治療の有効性を示唆するデータはありません｡」との記載があります。「2529」の「じゅりさいぼう」とは何ですか？
頑張って下さい・
