久しぶりの書き込みになります。昨年の5月に58歳の父が、小腸と小腸を包む膜の中に12pの腫瘍があり、手術で摘出後、c-kit陽性のGISTであることが判明しました。幸い、転移はなく、手術後は特に問題なく3ヶ月に一度の検診でも今のところはなんとも無い状態なのですが、某癌センターの主治医の先生は、腫瘍の大きさから考えて、再発する可能性は高いということも言われ、肝臓に再発する可能性が考えられるので経過を見ていきましょうとのことでした。9月の血液検査では特に問題なく、腫瘍マーカー等も大丈夫でした。来月造影剤を入れてのCT検査なのですが、血液検査で異常が見られなくても、CTで腫瘍が見つかるということもあるのでしょうか?どなたかアドバイスをお願い致します。
胃と腸の違いだけで私の場合とよく似てるので、書かせて頂きます。私の場合は、術後丁度2年で再発しました。検査は半年に一度ctとエコ−でした。判ったのはエコ−で、肝臓に転移していました。それからグリベックを服用しています。血液検査ではほとんど異常が無く、グリベックを飲み始めてはじめて血液に異常(白血球、ヘモグロビン等)が表れたと覚えています。腫瘍マ―カ−は未だに正常値です。だから元気なんでしょうかね-。あまり神経質になられないように、-。と思います。
GISTの場合、血液検査では腫瘍の存在はつかめません。残念ながらGISTに血液中の腫瘍マーカーはありません。その為、CT,エコー、MRI等によって見つけるしか方法はありません。自分の場合、定期検査中に10センチになった横行結腸上部の腫瘍を見つけられませんでした。腸は動き回るので、CT画像の変化を見つけにくく、注意が必要です。
血液検査はグリベック服用開始後の肝臓等の状態を知る為に実施しており、GISTの判断にはならないと医師も言っております。今回のRFLの場でいろいろな方の話を聞くと、小腸原発が思ったより多かった気がします。小腸の場合、触診も当てにならず、またCTにも写り難く(北斗星さんの言われたとおりです)エコーにも引っかからない場合もあり、動脈造影とエコーでかろうじて見つかったこともありました。お腹がぽっこり出っ張っても、触診では判りませんでした。腫瘍が軟らかく、変形してしまう為だそうです。自覚症状の少ないと言われるGISTですが、私のように自覚症状(下血、腹部の腫れ等)が現れる場合もあり、一概には言えませんが、血液検査による発見は望めない病気であることは確かだと思います。御自身の納得がいくような検査を申し出て、医師と相談されるのが一番かと思われます。参考にならずにすみません。
早速のお返事ありがとうございます。GISTの場合、血液検査はあまり当てにならないということがわかりました・・・。父のGISTが見つかった経緯は、胆嚢にあった胆石が胆管に詰まり、胆汁が逆流して激痛に苛まれ、内科を受診した時の超音波の検査でのGIST発見でした。開業医の先生が、腫瘍マーカーで血液検査をして、あまりの数値の悪さにわざわざ自宅まで、すぐに大きな病院で検査を受けるようにと電話をくれた程でしたので、GISTも血液検査で反応するものだとばかり思っており、今回の血液検査で何でも無かったので、安心していましたが、そういうわけにもいかないかもしれませんね。先の手術から1年半が過ぎようとしています。そろそろ警戒して注意深く経過を観察していきたいです。また、書き込みをさせて頂くと思います。今回はご丁寧な回答をどうもありがとうございました。
私の場合、2年前のGWに急な腹痛から救急病院に運ばれ、虫垂炎の可能性が高いということで翌日緊急手術を受けたところ小腸にできたこぶし大のGISTが破裂して腹膜炎を起こしていることがわかり、切除しました。その後のCT検査でさらに十数か所のGISTがあることがわかり、再度開腹手術をしてすべて取り除きました。発病の前年に人間ドックでエコーなどの検査を受けたのですが、すでにかなり大きくなっていたはずなのにGISTを発見できませんでした。kit陽性だったため退院後は再発防止のためにグリベックの服用を続け、3ヶ月に1回CTと血液検査、年1回CT−PET、大腸と胃の内視鏡検査を受けています。血液検査はグリベックの副作用の影響を調べるためです。主治医によると現在のところ再発や転移はないとのことですが、小腸の中や表面は直接見ることができないためやや不安は残ります。PETの診断効果を疑問視する医師もいますし、腫瘍の場所や形状などの影響もありどのような検査がGISTの発見に有効なのかはなかなか難しい問題のようです。
こんにちは。私は2005年6月に腸間膜腫瘍(8〜9cm)で手術しました。その後の生検で悪性腫瘍の平滑筋肉腫と言われました。その後、こちらのサイトを知り、GISTかどうかの再検査もしましたが、私は違うとのことでした。再発予防は特にする事がなく定期健診をしましょうとの話で術後の年は3ヶ月に一度のCT、1年後は4ヵ月毎のCT、2年たった今は6ヶ月毎にするつもりです。血液検査は希望があればしてくれますが特に気にしていません。現在それ以外で病院に行く事はありません。2年たった今は心も体も落ち着いて普通に生活しています。悪性度は腫瘍の大きさだけで決まりません。GIST掲示板は見ましたか?私のように悪性の腸間膜腫瘍でも元気でいる者がいると知ってもらえればと思い書き込みました。