胃の腫瘍からの出血がひどく数回吐血もしたため、腫瘍の血管を詰める処置をしました。
とりあえずひどい出血は治まっているようです。
まだ貧血の状態ですが、輸血はせず鉄剤投与でしのいでいる状態です。
ただ経口栄養が厳しい状態で（食べるとひどい吐き気と胃の痛み）グリベックも思うように飲めない状態にあります。
主治医から少しでも飲めれば転移した腫瘍には効果が期待出来ると言われ、頑張っているのですが胃が受け付けない状態です。
痛み止めの副作用からかずっと吐き気が続いています。痛みも思うようにとれていません。
今日はずっと高熱が続いていて更に辛そうでした。
大量の吐血をするとショック状態を起こすことがあると言われています。
腫瘍に対する処置はほぼ出来ていない状態です。

私事ですが、いつ病院から電話がかかってくるかもしれないと夜もあまり寝付けずにいます。
ずっと一緒にいてあげたいけど、娘がまだ1歳7ヶ月なのでそれも出来ません。
（今娘と二人実家でお世話になっているのでその点は気が楽なのですが）
毎日、朝から晩まで病院にいて実家の両親ともなかなか話す時間がなく、不安や辛い気持ちをうまく吐き出せずにいます。

今日医師から在宅ＩＶＨという方法があるということを聞きました。自宅に帰れる可能性が少しでもあるならやってみたいと考えています。
もし在宅ＩＶＨというものをやっている方がいましたらご意見頂けたらありがたいです。

長々とほぼ愚痴のような感じになってしまいすみませんでした。

こんばんは！

手術の時に鎖骨の側にカテーテルを埋め込みませんでしたか？　食事が取れない時にそのカテーテル（中心静脈カテーテル）にIVH（高カロリー輸液）で食事が取れない分の栄養補給をします。

「在宅IVH」は「中心静脈カテーテル」を完全に皮膚に埋め込んでしまい、そこに、直接針を刺し点滴をするのに使います。（ポートの事だと思います）
一時的な物だとカテーテルが皮膚の外にあるので、感染症の危険性がありますが、完全に埋め込んでいるので、感染症の危険性が低く、お風呂などにも普通に入れます。（在宅管理が容易になります）

高カロリー輸液を腕などの末梢静脈から投与すると静脈の閉塞をおこします。このため、心臓に近い、太くて分厚い中心静脈にカテーテルを埋め込みます。
腕の血管が細くなって点滴を入れられない時なども「中心静脈カテーテル」を使うようです。

自宅に帰れたら、娘さんにもいつでも会えるし、気分的に体調少しは良くなるかもしれませんね！

私も、今日は寝そこないました。

はじめまして。
在宅VIHですが、離れている間の不安と一緒に過ごすための負担とどちらを取るかということになりますね。ご主人が安定されているならば実施したいですが、お子様もまだ幼いですし熱を出したりということもあるでしょう。ぴのさん一人の負担にならぬようにするには、ご家族皆さんの協力も必要です。うまく事が運ぶとよいですね。ご主人も娘さんと一緒に過ごしたいでしょう。頑張ってくださいね。

匿名で！！さん、義男くんさん
情報ありがとうございました。

折角情報を頂いたのですが、家に帰ることはかなり厳しい状況になっていて、在宅ＩＶＨは出来そうもなくなってしまいました。

可能な限り家族と一緒にいる時間を増やすこととより緩和に力を入れるために火曜日に転院することになりました。個室に入るので今までよりは娘とも会う時間が増えると思います。

ＧＩＳＴの治療に関してはかなり厳しい状況になってきました。それでも本人がスーテントを試してみたいと言っているので今日手配をしました。（飲めるかどうかも厳しい状態なのですが）今はスーテントが少しでも飲めることとそれが少しでも効くこと、緩和ケアで少しでも苦しみがとれることを願って、主人と共に戦っていくつもりです。

スーテントが少しでも、飲めるように、緩和ケアがうまく行く事を祈っています。

体力的にも、精神的にもきついでしょうから、ご自身の体調にも気を付けて下さいね。。

はじめまして。ぴのさんお身体大丈夫ですか？
お子さんも小さいとの事、状況が少し前の我家のようで思わず投稿してしまいました。

うちは４才と５才の男の子が二人で主人は３６才です。
スーテントを服用しておりましたが先日永眠し、
12.5ミリ未開封と25ミリ開封済みが残っております。　****************************************************
よろしければメールをいただけますでしょうか？

匿名で！！さん、ぱぱす妻さん、
メッセージありがとうございました。

なんとか無事転院しました。
痛み止めの種類も変更になり
少しでも良くなることを祈っています。

いろいろ辛いですが、ここでみなさんの情報を見たり、メッセージを頂けることが、励みになっています。

転院先でも頑張っていきたいと思います。

一昨日の朝、息を引きとりました。
33歳の若さでした。
手配したスーテントは飲むことができずでした。あれもすればよかったもっと早くすればよかったと後悔ばかりです。
ずっと痛みに耐えてきていたので最期は苦しまず、また娘が間に合ったことがせめてもの救いです。

この病気と闘っている皆さんにこういうご報告をするのは申し訳ない思いもあったのですが、ここの掲示板にはいろいろと助けられたのでご報告しておきます。

一日も早くスーテントが承認され、また新しい治療法が一日も早く見つかることを心から祈っています。

ぴのさん、ご主人のことは残念です。
心からお悔やみを申し上げます。

残暑のきびしい日が続きますが、お身体を大切に
なさってください。

３３歳これからなのに、悔しいですね。

娘さんのためにも、お身体を大切になさってください。
いろいろなこと、大変だろうけど、回りに少し甘えて、体だけでも休んでくださいね。。

ご主人様のご冥福を心よりお祈り申し上げます。　　　　腫瘍は１センチになるまで何年もかかるそうですね。ですから、ご主人はぴのさんに出会え、かわいいお嬢さんにも出会え、時間は短かったけれど、いい時を過ごされたんだと思います。幸せだったと思います。ぴのさん御自分を攻めないで。お嬢さんを抱えて精一杯がんばられました。悲しいし悔しいけれど、思いっきり泣いてお嬢さんのためにまた立ち上がってください。ご主人がきっと見守ってくださっているはずです。ぴのさんと、お嬢さんのこれからのお幸せをお祈り申し上げています。

びのさんの投稿は何もできませんが、ずっと見守ってきました。五月のぶちさんのご主人、七月のそんびさんのお父上とたて続きの訃報に言葉も御座いません。同じ患者同士としてとても残念です。特に小さなお子さんを抱えたお若い人の他界は心が痛み、胸が詰まる思いです。ご主人は千の風になりました。きっといつまでも風に乗って、見守っていてくださいますので、気を落とさずにご自愛くださいますようお願いいたします。

以前、書き込みをしていただいたものです。ご主人様の訃報を知り、残念でたまりません。本当にこの病気が憎いです。
小さなお子様を抱え、まだまだ辛い時だと思いますが、無理せずお身体大切になさってください。

4月に主人（32歳）を亡くし、当時10か月だった息子ももうすぐ1歳3か月、元気でいっぱいです。今は息子を育てることを生きがいに少しずつ元気を取り戻してきたところです。

本当にスーテントが承認され、新しい治療法が一日も早く見つかることを心から祈っています。

たくさんの方々からのメッセージ、ありがとうございました。
今は娘の子育てに追われる日々で、娘がいることで救われています。

今もＧＩＳＴと戦っている方々、希望を持ち続けて頑張って下さい。

ぷちさん
　ぷちさんとは家族構成が似ていて主人の年も近く自分といろいろ重ねて考えていました。
　お互い、可愛い子どもを支えに無理せず頑張っていきましょう。
　何かありましたらメール下さい。