妻の母は97年にGISTと診断されました。医者から余命3ヶ月の宣告をうけました。その時、妻のお腹には初孫になる子供が宿っており、孫の姿を見ることなくこの世を去る覚悟をしたものです。・・・・・・・・・・・・・あれから10年。現在も義母は生きています。開腹手術6回。グリベックの個人輸入。本人への告知。10年間には色々な事がありました。偉大な主治医との出会いもありました。全てはタイミングが良かったのかもしれません。今年のお盆で10歳になった孫が、義母の体を気遣ってお手伝いしている姿に幸せを感じつつ感謝しています。PS:患者の方、ご家族の方に少しでもこころの力になればと思い書き込みさせていただきました。
素敵なコメントありがとうございます!私の母も今闘っています。孫もまだ小さいので、成人するまでは見届けて欲しいと思っています。なかなか「京都から」さんのような、喜ばしい事実に出会えず、悲観的になってしまっていますが、希望の光が見えてきました。来月、手術です!お義母様、これからも皆様で大切になさって下さいね!
2回の手術、再々発後、グリベックを服用開始4ヶ月が過ぎました。心の中には何時も耐性の問題があり、毎日、術後の後遺症、服用の為の副作用とがあります。しかし、希望の光さんのお話を聞くと、まだまだ捨てたものでもないと気持ちが落ち着きます。ここはどうしても緊急であったり、厳しい状況の方々であったりとか厳しい内容が多く、実際どのくらいの人が発病、術後何事もなく暮らしていらっしゃるかが判りませんでした。希望さんのように10年も生存し、今もグリベックが効いている方がおられる事は、自分たちも大いに可能性があることになり、勇気ずけられます。このような方々が他にも沢山いらっしゃると思いますのでこれからのためにも沢山の勇気をいただければと思います。
書き込みありがとうございます。小田島さんが運営されていた頃から考えると、何百という患者さん、ご家族からの書き込みがありましたが、皆様がその後どうされているかという事がいつも気になっていました。「京都から」さんのお義母さまのように、10年以上お元気でおられるというお話を聞くと、とても嬉しくなります。ありがとうございました。現在、患者同士の交流をもっと深め、希望の光が広がるよう、サイトを改造したいと思っています。まだ相談の段階ですが、Yahooのようなコミュニティーにしたいと考えています。会員制で個人のページがあり、アドレスを公開しなくてもダイレクトに連絡がとれるような参加型のサイトです。病気の話以外でもご近所同士の交流もできるようになればいいなと思っています。北斗星さんが言われるように、これまで掲示板を見ているだけだった方も、沢山のご参加をいただきたいと思います。宜しくお願いします。
はじめまして・・・立派に病を克服されてすごいですね・・・10年に長きにわたりの闘病生活本当にお疲れ様でした。いったんはもう諦められたお孫さんとの生活、ご家族皆様の歓喜に溢れた生活の様子が目に浮かび私もいっぱい希望をいただきました。ありがとうございます。これからもお元気に過ごされますように・・・☆☆☆自分もつい最近GISTの診断をうけました。京都からさんは、京都の病院で治療されてたんですよね?偉大な主治医と出会われたとのこと・・・うらやましい限りです。是非その病院とその先生のお名前を教えていただきたいのですが・・・m(__)m
ひろさんお返事有難うございます。お母様が手術との事、上手く行く事を願っております。・・・北斗星さんお返事有難うございます。義母をみていると病は気から、という事を改めて痛感いたします。・・・Nishidaさんお返事有難うございます。小田島さんの運営があったからこそ、今の義母がいると思います。感謝の気持ちでいっぱいです。・・・まいこさんお返事有難うございます。義母の場合、病の克服と言うよりも、常に無数の腫瘍を大小持ち、大きくなれば切除するの繰り返しでした。(それが手術6回です)現在も腫瘍を抱えています。グリベックのおかげで他への転移、進行が遅れて、うまくGISTと付き合えてるみたいです。元主治医は財間先生です。現在、滋賀県立成人病センターに居られるみたいですよ。