西田さま、先日白川郷でご一緒させて頂いたものです。きちんとご挨拶をしていなくて、ご連絡をためらっていましたが、以前から不思議に思っているSutentに関する疑問をどうしても聞きたくて投稿させていただきました。姉はＧＩＳＴではなく、平滑筋肉腫患者ですが、現在小腸に腫瘍があります。Sutentのような強い新生血管阻害剤を服用すると、腫瘍のある部分に穴が空き、大変危険だと聞いており、Sutentの服用はできないとあきらめている現状です。でも、同じように消化器官の腫瘍であるＧＩＳＴにはどうしてSutentが服用でき、効果があって、穿孔などの問題が少ないのでしょうか？それとも、私が知らないだけで、そういう例もたくさんあるのでしょうか？姉の場合、新生血管の大変多い腫瘍ですので、是非試したいのですが、穿孔が怖くてできません。ＧＩＳＴの皆さんはどうやってその危険を回避しているのか（或いは危険が少ないのか）是非教えてください。宜しくお願いします。
ＧＩＳＴでもグリベック、スーテント共に穿孔は起こりえます。平滑筋肉腫との効果の違いは分かりませんが、服薬開始直後は要注意でＤｒ．は注意をはらっています。服薬前に主治医からの説明で、穿孔についても説明がありました。その危険性をふまえた上で、服薬を開始しました。
さくらさん、早速の情報ありがとうございます！そうですか。皆さん、リスクを取って服用してるんですね。失礼ですが、腫瘍は腸にあるのですか？服用開始直後が要注意というのは、何故でしょう？スーテントはそんなに即効性があるのですか？先生から穿孔が起きた場合の対処方の説明はありましたか？穿孔が起きたらグリベックもスーテントも使用できなくなるのでしょうか？いろいろ一度に聞いてすみません。
にゃんこさん、白川郷でご一緒した西舘です。私もインターネットでの活動が長いものですから、実際にお会いしてお話するのが苦手で、大変失礼しました。血管新生を阻害するという点ではGISTも平滑筋肉腫もスーテントを服用する意義においては同じだと思うのですが、一番の違いはスーテントのもう一つの効果「マルチキナーゼ阻害剤」としての効果がGISTに発現しているKITやPDGFRαに有効だということです。つまりスーテントは、GISTについては血管新生を阻害すると共に、抗腫瘍効果もあるということです。海外ではLMSにもスーテントを使う治験が行われているようで、国内でも他の化学療法と併用する形で服用されている方がおられるのは、ご存知の通りです。少ない服用量から徐々に量を増やしていく事で穿孔などの重度の副作用を起こすリスクを減らすことも可能かもしれませんが、どれくらいの期間でどれほど増やせば良いのかなど、まだ症例の少ないものについては、担当の医師も相当悩まれるのではないかと思います。GISTは、グリベックに耐性となってしまうと他に治療法がありません。多少のリスクを冒してもスーテントに頼らざるをえないのが現状です。白川郷でも話が出ましたが、国内でもエーザイのE7080などの血管新生を阻害する薬の治験が進んでいます。http://cancernavi.nikkeibp.co.jp/news/vegfe70801.html
西舘さま、お名前を間違えてしまってすみません(>_<)。後で気がついたのですが訂正しようもなく後の祭りでした。本当に失礼しまいました。貴重なご意見をありがとうごさいました。なるほど、それで理解しました。ＧＩＳＴは有効な薬が本当に少ないですものね。１日も早くスーテントが承認されるのを祈ってます。ＬＭＳにも効果が確認されれば、リスクを取る意義もあるけど、今はまだ結果が出てないですものね。実は高橋先生に紹介を受けてＥ7080の治験の件で癌センターにも行ってみましたが、やはり腸の腫瘍は適応にならないと言われました。新生血管が多いのは分かっているのに、血管新生阻害剤を使えないというジレンマに陥ってます。西舘さんも奥様、ご心配ですね。どうぞお大事にして下さい。また、情報交換させて下さい。私もいい情報を見つけたら、また投稿させていただきます。本当にありがとうごさいました。
私の家族は胃が原発で転移が他の消化器、肝臓、脊椎にありますが、腸にはありません。（たぶん）服薬開始直後に注意が必要なのは、薬の効果が強く現れすぎて出血、穿孔を起こす危険があるためです。通常、出血が起こった場合は一時中断をしますが、家族は非常に進行していたため出血がよほどひどくなければ、服薬中止にはしない方がいいと判断されてました。穿孔した場合は手術が必要で、一時休薬します。ショック死を起こす危険もありますから。症状が改善されれば、慎重に服薬が再開されると思います。家族はまだスーテントではなくグリベックを服薬してます。グリベックは即効性がある・・・と表現できると思います。スーテントも効果があれば早く現れるようです。家族は服薬一週間後にはＣＴ、ＰＥＴ上での効果確認が出来ました。ＧＩＳＴは手術適応外になると、グリベックの服薬しか道はなく、それも耐性が出れば全額自己負担でスーテントを服薬する以外に命をつなぐ方法がありません。選択肢が無いので前に進むのみです。
さくらさん、お返事ありがとうごさいます。たった一週間で効果が確認出来るなんて、グリベックのGISTに対する有効性は凄いですね。このまま長く効果が続くといいですね。平滑筋肉腫にはそのように単剤で効くような薬は残念ながら見つかっていません。でも血管新生阻害剤は血管の多い腫瘍なら一定の効果が期待できるはずですよね。しかしつきまとう穿孔や出血のリスク。でもそのリスクは実際どのくらい大きいのでしょうか。スーテントで穿孔や重度の出血が起きる頻度ってどの程度なのでしょうか。どなたかご存知でしたら教えて下さい。
