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[2034] スーテントのことで のりたま - 2007/08/14(火) 01:29 - MAIL

父が病に倒れ、残された道がスーテントしかないということで
こちらの掲示板からいつも情報をいただいておりました。
その父が先日、亡くなりました。それはスーテントのせいではなく、
もう病状が手が付けられない程になっており、お医者様からも
緩和ケア・・・要するに治せないけれども痛みや苦痛を和らげる程度・・・
しかないと言われ、それでも諦めきれない家族が最期の頼みの綱で
紹介していただいたのがスーテントでした。
しかし、輸入に時間がかかっているうちに病状が
悪化し、やっと届いた時にはもう遅かったのです。

悲しみはまだ癒えませんが、こちらの掲示板を始め、いろいろな
情報を調べているうちに、この薬を必要としている方が多くいることを
知りました。そして、父が飲めなかったこの薬の事で、どなたかのお役に立てれば、と思い、投稿させていただきました。

父が取り寄せたのは、スーテントの50ミリ(4週分)で、2週飲んで1週休む(はずでしたので)2週間分を別容器に入れ替え、取り寄せ分は
開封はしてあるものの手を付けていない状態です。

50ミリとなると使っている方も少ないかもしれませんが、お医者様の紹介で取り寄せたアイアールエックス・メディシンでは92万5千円+手数料2万円位でしたので、2週間分でも捨ててしまうには忍びない程の高いお薬です。

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とりあえずメールアドレス↑掲載致します。

最後になりますが、今後もスーテント承認のため、微力ながら
応援させていただきます。頑張ってください!!

[2038] ご冥福をお祈り申し上げます ぴの - 2007/08/15(水) 08:10 - MAIL

のりたまさん
うちも先日主人を亡くしました。
のりたまさんのお父様と同じような状況だったのでお辛い気持ち、くやしい気持ち、とてもわかります。

うちも未開封のままのスーテントが25mg(28日分)、12.5mg(28日分)が手元に残っています。

悲しみに暮れるまもなくいろいろと手続きが多くあまりゆっくり出来る時間がないですが、お互い体に気をつけていきましょう。

[2040] ありがとうございます。 のりたま - 2007/08/15(水) 11:50 - MAIL

>管理人様
スーテントの譲渡については、掲示板はいろいろな方が
見ていらっしゃるからということで、投稿内容のお気遣いを
いただきまして、ありがとうございました。
ただ一心にGISTで苦しんでおられる方に何かお役に立てれば・・・
と素人考えで書き込んでしまったものですから、お手数を
お掛けしまして申し訳有りませんでした。
今後もお役に立てる情報があれば書き込みさせていただき
たいと存じます。何卒宜しくお願い致します。

>ぴのさん
ご自身もご主人様を亡くされたばかりですのに暖かいお言葉を
お掛けくださり、本当にありがとうございます。
スーテントがもっと早く承認されていれば、お医者様から
処方されたでしょうし、輸入に時間がかかることもなく、
「命」に間に合ったのではないかと悔しい思いでいっぱいです。
また、取り寄せてしまった数十万円分の薬は、返品ができる
はずもなく、この薬を飲めば良くなる方がいるのに、ただ手元で
無駄にするしかないのかと思うと、もったいないと思ってしまいます。

先日、「ムコ多糖症」の治療薬承認についてTVで大きく取り上げ
られていましたが、スーテントの承認についても一日も
早く、患者さんの手元に安価で迅速に届く日が来ることを
願ってやみません。

ぴのさんもどうぞお体をご自愛下さい。
ご主人様のご冥福をお祈り申し上げます。




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