どなたか教えていただけないでしょうか。グリベックが見つかる前は、GISTは手術以外てだてがなかったそうですが、再発の場合も、外科的に取れる限りはとって予防的にグリベックを使うほうが再再発には良いんじゃないでしょうか。部位とか，数にもよるのでしょうか。例えば、再発してグリベックに耐性ができても、すぐ手術に踏み切って効を奏しておられる方が多いようなきがするのですが。K大では肺がんの休眠法というのがあると聞いた覚えがあるのですが、それが肉腫とかでも効果はあるんでしょうか。例えばマロンさんの場合、もし休眠法が使えれば、とかステーントが使えればとか、気をもんでしまうのはあまりにもでしゃばりだとは思うのですが、セカンドオピニオンでK大に伺ってみればいいのにとか思ってしまいます。四谷メディカルキュウブの黒川先生は胸部外科の大家なのになあとか・・・気になって仕方ありません。マロンさんお元気でしょうか？個々に年齢も病状が違うのでしょうけれど、何か良い手立てがあるきがしてなりません。

すいません。また、とんちんかんな書き込みをしてしまいました。グリベックが効果のある方はsunnyさんも書いておられるように、グリベックを休薬することなくきちんと服用することによって、GISTを休眠させることができるようですね。糖尿病のインシュリンのようなものなのかなというきがします。やはりグリベックが使えない人もあきらめず、手術をしていただけるお医者さんを積極的に探したり、手術が無理としても、腫瘍内科の先生を探したり、国立がんセンターにセカンドオピニオンを求めたりしてあきらめず先手必勝でいけばいいのですよね。こうしたらうまくいくという手があるといいのですけどね。本当にでしゃばりでごめんなさい。手をこまねいているうちにあっという間に取り返しのつかない事態になっていくような恐怖感をこのごろ感じてしまっていました。

先手が打てないかと色々と考えてしまうのは、皆同じではないかと思います。患者自身としては、病は自分ごとですし、周り方々も日々不安にかられていると思いますので。研究中とはいえ、確立した対処方法があると迷う必要もなくなるかもしれませんが・・・。

こんにちは、お久しぶりです。
のんのん様、ご心配

すみません、↑送信してしまいました。

のんのん様、ご心配頂き有難うございます。
長い検査の結果、GISTではなく『子宮内膜間質肉腫』という病気だと告知されました。

去年の大腸も今年の肺もです。
２０代の頃、巨大な子宮筋腫を摘出してたのですが、それが悪性ではないが、両性でもない肉腫だと言われ、５年が過ぎた時点で完治したと思っていたのですが・・・
それから１５年経って、その頃の子宮肉腫からの由来だろうと言われ私自身、困惑しています。

ずっとGISTと思い頑張っていたのが、また新たに模索していかなければ・・・

ご無沙汰しています。病理の結果がでて、本当によかったですね。原初層が子宮だったんですね。本当に人事ではありません。お気持ちお察しします。でもそれで治療の方針も確定して本当によかったですね。子宮内膜間質肉腫のページで９月に肺の腫瘍を取られることを知り、生意気ですが、本当に安心しました。でしゃばりですが、そのことがずっと気がかりでした。肺の手術って５日とか７日で退院で、割とすぐ元気になられると聞いています。場所にもよるでしょうけど、肝臓と同じで再生能力が高いそうですね。がんばってください。早く元気になられることをお祈りしています。

マロンさんは、「３４５」のラジオ波についてのカキコお読みになってるでしょうか？もしも、まだでしたらと思いまして書き込みました。わたしが、このサイトがあることを知ったのも今年の３月で、術前にGISTとか胃粘膜下腫瘍については、検索しまくっていたのですが、ここには、気づきませんでした。それで、とても勉強不足でごめんなさい。手術を決心してからも、その後も、もうなるべく考えないようにストレスをためないように怖いものは見ない聞かないようにあえてしてきたのですが、術後も、いろいろ難題が起こりそうもいかなくなって、こちらのサイトを見つけるにいたりました。西田さんには本当に頭が下がります。とんちんかんな書き込みが多いことお許しください。自分の人生ですもの、あきらめずあせらず果敢にトライしていきましょう。